Precisamos ser milhares cobrando uma ação. Estamos em uma corrida contra o tempo e a vida dos pacientes está em risco.
Manifesto na íntegra:
Ao Excelentíssimo Senhor Governador do Estado de Santa Catarina, Jorginho Mello;
Nós – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF), Associação Catarinense de Pneumologia e Tisiologia (ACAPTI), pacientes de Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC), familiares, cuidadores, profissionais de saúde, apoiadores da causa e cidadãos – dirigimo-nos à Vossa Excelência um manifesto solicitando intervenção urgente na assistência às pessoas que vivem com HPTEC no estado de Santa Catarina.
A HPTEC é uma forma específica de hipertensão pulmonar que pode ser curável mediante avaliação e tratamento cirúrgico adequado. Contudo, para aqueles que são classificados como casos inoperáveis, persistentes ou recorrentes após o tratamento cirúrgico, a única terapia disponível é o medicamento Riociguate. Infelizmente, apesar de sua eficácia comprovada, o Riociguate não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil.
Essa situação coloca a vida de muitos pacientes em risco, uma vez que a ausência deste medicamento limita significativamente as opções de tratamento para aqueles que não podem se submeter à cirurgia ou que enfrentam recorrências da condição.
No Estado de Santa Catarina, cerca de 22 pacientes recebem o medicamento Riociguate por medida judicial. Sabemos, entretanto, que a judicialização onera os cofres públicos e traz angústia e insegurança aos pacientes e familiares. Os custos com as demandas judiciais somam aproximadamente R$ 2.5 milhões por ano à Secretaria de Saúde de Santa Catarina. Esse valor seria reduzido caso o medicamento fosse incorporado ao SUS e comprado administrativamente pelo Estado.
Portanto, fazemos um manifesto à Vossa Excelência com as seguintes demandas:
A incorporação do tratamento medicamentoso no SUS é viável, vide o exemplo do Estado de Goiás. Por meio da Portaria 2102/2021, a Secretaria de Saúde do Estado de Goiás incorporou o Riociguate à Relação Estadual Complementar de Medicamentos de Goiás e instituiu Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC) no Estado de Goiás.
O Estado de Santa Catarina foi pioneiro na assistência aos pacientes com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), ampliando o acesso ao tratamento antes mesmo de a publicação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Hipertensão Pulmonar pelo Ministério da Saúde. Mas os pacientes com HPTEC continuam sem tratamento adequado e com a vida em risco.
A situação é crítica e exige uma resposta rápida para evitar agravamentos e salvar vidas. Estamos unidos em nossa solicitação, e confiamos na capacidade de o Estado de Santa Catarina assistir aos seus cidadãos da melhor maneira possível.
Agradecemos antecipadamente pela sua atenção a este pedido urgente e ficamos à disposição para fornecer qualquer informação adicional ou colaborar no que for necessário para a resolução desta situação.
Assinam este manifesto:
ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar
ACAPTI – Associação Catarinense de Pneumologia e Tisiologia
Ver essa foto no Instagram
Entrevista realizada em setembro de 2024, pela Rede Bela Aliança de Televisão.
“Eu não sei mais o que fazer, estou sem tratamento. Médico meu não tem mais o que fazer”. Antenor Melchioretto.
#RiociguateSim #RemédioNãoPodeFaltar
Uma iniciativa de:
