Recém Diagnosticado

Você foi diagnosticado com hipertensão pulmonar. E agora?

Ao receber o diagnóstico de hipertensão pulmonar, talvez você sinta que o mundo virou de cabeça para baixo. Mas saiba que você não está sozinho. Estamos aqui para fornecer informações e apoio à medida que você se adapta a uma nova vida com a hipertensão pulmonar.

Ainda não existe cura para a doença. Mas há tratamento, com medicamentos que podem controlar os sintomas e trazer uma melhor qualidade de vida. Junte-se à comunidade HP e não se sinta mais sozinho.

O que causa a hipertensão pulmonar?

A hipertensão arterial pulmonar (HAP) pode ter varias causas, por exemplo: doenças
reumatológicas, cardiopatias congênitas, uso de certos tipos de drogas, tromboembolismo
pulmonar, causas hereditárias, ou idiopática, quando nenhuma causa é encontrada.

Quer saber um pouco mais sobre HAP? Faça o download do livro “O que você precisa saber sobre Hipertensão Arterial Pulmonar”

Qual especialidade médica trata a HP?

A HP pode ser tratada tanto por pneumologista quanto por cardiologista especializado no tema.

Como posso encontrar um médico para tratar a HP?

A HP é uma doença de alta complexidade que exige equipe médica especializada. Por isso, é muito importante que você procure um centro de referência para tratamento.

Muitos pacientes negligenciam essa necessidade. Normalmente, esses são os pacientes em estágio inicial da doença e acham que o problema pode ser tratado pelo profissional de mais fácil acesso. No entanto, lembramos que a HP pode ser mais fatal que muitos tipos de câncer. Você precisa de atendimento especializado.

Mas não se assuste. Se tratada de forma correta, você poderá ter qualidade de vida e longevidade.

Veja aqui os centros de referência especializados em HP

Quais medicamentos estão disponíveis para tratar a HP?

Terapias convencionais

  • Bloqueadores de canal de cálcio
  • Diuréticos
  • Varfarina
  • Oxigênio

Antagonista da endotelina

  • Bosentana – disponível no SUS
  • Ambrisentana – disponível no SUS
  • Macitentana – em processo de aprovação no Brasil

Inibidor da fosfodiesterase

  • Sildenafila – disponível no SUS

Prostaciclina

  • Iloprost – disponível no SUS
  • Selexipag – em processo de aprovação no Brasil

Guanilato Ciclase Solúvel

  • Riociguate – em processo de aprovação no Brasil

Como a hp afetará minha vida?

A hipertensão pulmonar, como uma doença crônica e rara, vai exigir mais cuidados com a saúde. Serão necessárias consultas periódicas com médicos especialistas, além de responsabilidade com o tratamento e o autocuidado e o uso correto dos medicamentos prescritos. A ABRAF realizou uma pesquisa para avaliar com o HP impacta na vida do paciente. Clique aqui e saiba mais.

Vou ter que parar de trabalhar?

Cada caso é um caso. Há pacientes que param de trabalhar por recomendação da equipe médica especialista. Há outros que conseguem manter uma rotina de trabalho, além da rotina de cuidados com a saúde. Mas é o seu médico especialista em HP quem poderá recomendar o que é melhor para você. Converse com ele.

Preciso usar o oxigênio?

Aqui também precisamos lembrar de que cada caso é um caso. É o seu médico quem irá dizer se você vai precisar ou não de suplementação com o oxigênio. Mas não se esqueça: a oxigenioterapia, se necessária, será uma aliada no seu tratamento para a hipertensão pulmonar.

Preciso fazer alguma dieta?

Uma boa alimentação deve ser importante aliada ao seu tratamento para a HP. Em geral, os médicos especialistas recomendam cuidado com o consumo de sódio – presente não apenas no sal, mas em produtos industrializados – e, com a ingestão de líquido. Quem faz uso de anticoagulante também precisa estar atendo ao consumo de alimentos ricos em vitamina K, que interfere no efeito anticoagulante da varfarina. Não é preciso diminuir o consumo de alimentos ricos em vitamina K, mas o consumo desses alimentos deve ser regular (mesma frequência e quantidade). Converse com seu médico sobre alimentação e quais cuidados você deve tomar a partir de agora.

O tratamento para hp é fornecido pelo sus?

Para a Hipertensão Arterial Pulmonar, há um protocolo de tratamento, em que o SUS indica as terapias recomendadas ao paciente.

Clique e tenha acesso ao protocolo

Já a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica não possui protocolo de tratamento ainda. Clique aqui e conheça a nossa ação de advocacy para a criação deste protocolo.

Posso viajar de avião?

Somente o seu médico poderá autorizá-lo a viajar de avião. Destacamos que, se você faz uso de oxigênio contínuo, precisa verificar com a companhia aérea como obter a autorização de embarque.

Clique e veja o procedimento adotado pelas principais companhias aéreas.

Como posso me comunicar com outros pacientes?

Conhecer outros pacientes é importante para você não se sentir sozinho. A Abraf conta com grupos de apoio espalhados pelo país. Veja onde estão nossos grupos de apoio e quem são os líderes de cada um. Se não houver grupo de apoio na sua cidade e você deseja iniciar um, entre em contato pelo e-mail contato@abraf.ong

Você pode conhecer outros pacientes nos dias de ambulatório no centro de referência onde faz tratamento. Ou na internet. Acompanhe a Abraf nas redes sociais e interaja com a associação e com outros pacientes e cuidadores.

Baixe o nosso Guia da HP.

Teve o diagnostico errado?

Queremos te ajudar

nossos projetos