Quem Somos
A ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas é uma entidade privada sem fins lucrativos, cujo objetivo é apoiar a comunidade afetada por Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas, através de conscientização, apoio e promoção de políticas públicas.
A organização foi fundada pelo Paulo Menezes, no dia 27 de outubro de 2006. Sua criação foi estimulada por um drama pessoal vivido por ele e por sua filha, Paula Menezes (atual presidente): após o diagnóstico de Hipertensão Pulmonar de Maria Cristina (esposa do fundador) em 2005, a família se viu completamente desamparada e sem voz diante do Governo para exigir o acesso ao tratamento.
Dentre suas atividades, a ABRAF possui quatro eixos de foco principais:
- Pacientes e cuidadores: acolhimento, eventos, encontros, grupos de apoio, assessoria jurídica, dentre outros, configuram as atividades desenvolvidas para este público.
- Profissionais de saúde: atuando não apenas em parceria, mas também para esses profissionais, a Abraf busca promover intercâmbio de experiências, aulas e atualização nos temas científicos;
- População em geral: são desenvolvidas campanhas de conscientização, com o objetivo de promover o diagnóstico precoce das patologias e, por consequência, melhor da qualidade de vida;
- Advocacy: através de estratégias específicas para cada caso, a Abraf busca influenciar os tomadores de decisão na elaboração e cumprimento de políticas públicas que beneficiem os pacientes.
Para os pacientes e cuidadores, em especial, destacamos os seguintes projetos:
- Grupos de Apoio – realizam reuniões bimestrais, com pacientes, abordando diversos temas, desde assuntos pessoais a aspectos técnicos da doença. Os grupos de apoio também são responsáveis por implementar as campanhas da associação em escala local;
- Dia Mundial de Hipertensão Pulmonar – no mês de maio, é realizado um encontro nacional de pacientes, familiares, amigos e profissionais de saúde, para abordar diversos aspectos da patologia. Trata-se de um evento que dura o dia todo e conta com nomes importantes na área, momento no qual os pacientes de todo o Brasil, além de poderem se encontrar, conseguem tirar dúvidas com esses profissionais;
- Projeto “Estamos Aqui”- plantões realizados nos ambulatórios de hipertensão pulmonar ao redor do Brasil. Nossos voluntários abordam os pacientes, explicam o trabalho da associação, convidam para as reuniões de grupo de apoio e informam que nós “estamos aqui” para apoiá-los;
No âmbito internacional, a ABRAF representa o Brasil na Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar e possui um Memorando de Entendimento com a PHAssociation, nos Estados Unidos, contribuindo para o intercâmbio de informações e melhores práticas na condução da entidade.