Olá meu nome é Rosemeiry, tenho 23 anos e acredito que tenho HAP desde que nasci, mas infelizmente não sei ao certo.
Eu nasci no mês de setembro, com 10 dias de atraso, o que acabou me acarretando alguns problemas: logo ao nascer tive 2 pneumonias. Minha mãe logo percebeu que tinha algo errado comigo, pois eu cansava muito para mamar. Fui, então, ao pediatra, que me encaminhou ao primeiro médico, que diagnosticou apenas um prolapso de válvula mitral. Ainda quando criança fui a mais dois médicos, cujos diagnósticos foram os mesmos.
Minha infância foi bem restrita. Na escola eu queria brincar, mas sempre acabava desmaiando e era aquela correria, até que chegou num ponto em que os professores não me deixavam mais brincar. Quando fui para a 5ª serie, atual 6º ano, voltei ao cardiologista para pegar um atestado e não fazer mais educação física. Conversei com ele sobre todos os sintomas, mas ele falou que devia ser do prolapso, e assim passaram-se 8 anos, com os sintomas, passando mal, e o médico falando a mesma coisa: prolapso de válvula mitral. Dizia, ainda, que não tinha como provar que eu realmente estava cansada como dizia. Depois que saí do ensino médio, aos 18 anos, desisti de ir ao médico.
Com 20 anos, entrei na faculdade e os sintomas eram visíveis: boca azul, a ponta dos dedos azuis, respiração pesada, muita dor no peito, desmaios, vertigens. Comecei a namorar e meu namorado ficou muito preocupado comigo e me obrigou a voltar ao médico. Até me indicou um e eu novamente fui e fiz uma bateria de exames. Mas o medico não encontrou nada e disse que provavelmente os sintomas fossem da minha cabeça. Não voltei mais no médico.
Aos 22 anos fui trabalhar em uma creche e a coordenadora ficou assustada quando me viu chegando um dia para trabalhar, com a boca e os dedos azuis e muito cansada e ofegante. Após alguns dias ela me chamou na sala dela e me perguntou o que eu tinha. Falei do prolapso e ela se assustou dizendo que o prolapso não causava aquilo, e me pediu pra voltar ao médico novamente.
Relutei um pouco, porque sabia que aqueles sintomas não eram do prolapso: me angustiava não saber o que tinha. Ela me indicou outro médico, disse que ele era cardiopneumologista e que com certeza ele iria descobrir. Mais uma vez fui ao médico, e levei os mesmos exames que tinha feito para o outro médico. Um Raio-X, um Ecocardiograma e um Eletro. Minha HAP não devia estar muito boa, pois, mesmo esperando um pouco pelo médico, ainda estava com os dedos azuis. O médico viu aquilo e pediu para que eu mostrasse meus dedos. Eu tinha baqueteamento digital, que é um aumento das falanges e unhas da mão, normalmente provocado por um problema cardíaco ou pulmonar. Pediu para ver o Raio-X e o Eletro e falou: “já sei o que você tem: é Hipertensão Pulmonar; você vai fazer mais alguns exames para eu ter certeza”.
Antes de terminar os exames, eu passei muito mal na rua e fui internada e colocada no oxigênio. Minha saturação era de 49%. O médico terminou de fazer os exames no hospital mesmo e descobriu que o que causou a Hipertensão Pulmonar foi uma janela aortopulmonar (uma ligação entre a aorta e a artéria pulmonar).
O médico me encaminhou para o Instituto Dante Pazzanese, em São Paulo, já que na minha cidade não tem estrutura para cuidar desta doença e eu precisava de um cateterismo.
Naquele momento eu não sabia se o que tinha era felicidade ou tristeza – felicidade, por, depois de 22 anos, descobrir o que tinha; tristeza, por saber que era uma doença tão grave e que me impediria de fazer muita coisa.
Fui ao Instituto Dante e, depois de muitos exames, fiz o cateterismo que confirmou todo o diagnóstico até então.
Hoje tomo o Sildenafil e melhorei muito. Logo voltarei ao médico, mas agora para acompanhamento.
Sei dos meus limites e estou terminando a faculdade de pedagogia. Infelizmente não poderei trabalhar com os bebês que eu amo tanto, já que eles exigem um físico muito bom, mas vou trabalhar com crianças maiores, e quero ser uma boa professora, atenta aos alunos, às suas necessidades e dificuldades, aos seus limites.
Pretendo me casar daqui a alguns anos, se Deus assim me permitir. Eu tenho muita vontade de viver e vejo meus dias com alegria. Hoje sei contra quem luto, e sei que devo respeitá-la. Vou ter limites sempre, mas isso não vai me impedir de sonhar todos os dias. Quem sabe um dia Deus me presenteia com remédios melhores contra essa doença, ou ainda, a cura? Sei que a pesquisa vai a passos lentos, mas um ser humano sem sonhos não tem força pra lutar.
