Atendimento orientativo a pacientes e cuidadores de hipertensão pulmonar, fibrose pulmonar, insuficiência cardíaca, asma grave e doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) através de telefone ou WhatsApp. A central oferece informações sobre:
• Sintomas e diagnóstico
• Acesso a cuidados preventivos da COVID-19
• Acesso a Centros de Referência para o diagnóstico e tratamento
• Acesso a medicamentos fornecidos pelo SUS e planos de saúde
• Acesso a fisioterapia e oxigenoterapia
• Acesso ao auxílio-doença do INSS e aposentadoria por invalidez
• Isenção de tributos
• Saúde mental e bem-estar
Clique aqui para entrar em contato com a Central do Pulmão e Coração.
O Consórcio de Investigação em Doenças Cardiorrespiratórias & Advocacy é uma iniciativa de levantamento de dados e de necessidades dos pacientes, em paralelo a ações de advocacy por políticas públicas que atendam a essas demandas. A iniciativa pretende levantar necessidades dos centros de referência e informações sobre a assistência farmacêutica no SUS e divulgá-las de maneira acessível a pacientes, familiares, gestores de saúde, profissionais de saúde, representantes do poder legislativo e executivo, indústria, imprensa e todos os demais públicos interessados.
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Programa educacional sobre DPOC, insuficiência cardíaca e hipertensão pulmonar voltado aos profissionais da equipe multidisciplinar que trabalham em diferentes serviços de saúde – da atenção básica aos centros de referência. Ao final de cada curso online, o profissional será capaz de identificar a doença e os tratamentos abordados.
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Campanha de crash course no WhatsApp sobre insuficiência cardíaca como foco na saúde da população negra. Pessoas interessadas também podem ter acompanhamento da Central do Pulmão e Coração.
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O projeto Barba, Cabelo e Coração realiza a testagem preventiva de fatores de risco da insuficiência cardíaca para estimular a conscientização, o diagnóstico e a adesão ao tratamento da doença em barbearias e salões de beleza em bairros periféricos de São Paulo, em parceria com a Secretaria de Saúde de São Paulo (SMS-SP).
Asmaland alia o uso de um aplicativo de mini-jogos educacionais para celular e da realização de oficinas em escolas com pneumologistas para conscientizar crianças, famílias e comunidade sobre a asma. Através da iniciativa, crianças aprendem a reconhecer sintomas, gatilhos e recebem orientações para o tratamento.
Clique aqui para baixar o aplicativo.
Saiba mais sobre o projeto.
O projeto Estamos Aqui foi criado em 2014 como uma maneira de aproximar a Abraf das pessoas que têm hipertensão pulmonar nos centros de referência. Voluntários vão aos serviços de referência nos dias de atendimento no ambulatório para acolher e orientar pacientes e familiares, encaminhá-los para os grupos de apoio e incentivar a participação em eventos da Abraf.
O projeto também está em centros de referência de fibrose pulmonar, DPOC e insuficiência cardíaca.
Quer ser nosso voluntário? Clique aqui.
Os grupos de apoio oferecem conhecimento, acolhimento e apoio aos pacientes e familiares, por meio de encontros, palestras e atividades de conscientização. Organizados por voluntários, os grupos de apoio funcionam como células locais da Abraf nos Estados e no Distrito Federal.
Por meio dos grupos de apoio, a Abraf também recebe as demandas locais dos pacientes e pode realizar ações de impacto na vida dessas pessoas, como por exemplo: aproximação da mídia para que pacientes dêem entrevistas, reuniões com autoridades locais para resolução de problemas pontuais, como falta de medicamentos, etc.
Veja onde estão nossos grupos de apoio e quem são os líderes da ABRAF.
Campanha de conscientização, comunicação e advocacy sobre Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC) que reúne em uma landing page conteúdo sobre a doença e vídeos com depoimentos de pacientes que vivem com a doença.
Curta documental com histórias de três mulheres que vivem com insuficiência cardíaca: Izabel, Eliza e Ruth. São elas, as protagonistas do filme, que nos contam quem são, o que sentiram quando foram diagnosticadas com insuficiência cardíaca, como lidam com o tratamento e o que pensam para o futuro.
Campanha de homenagem aos profissionais de saúde que cuidam de quem tem hipertensão pulmonar no Brasil. Veja o mural de depoimentos.
O projeto Sol-Ar, idealizado e executado pela ABRAF, foi contemplado em edital de seleção de projetos sociais através do Programa Luz Solidária, da Enel. A proposta foi selecionada entre projetos de geração de renda, qualificação, direitos humanos ou meio ambiente.
Ao final do projeto, em 2022, seis pessoas com doenças pulmonares e que usam oxigênio suplementar ao menos 12 horas por dia, receberam instalação gratuita de placas solares em suas residências, nas regiões atendidas pela Enel: São Paulo, Santo André e Rio Grande da Serra. O projeto recebeu apoio da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, na identificação de usuários de Oxigenoterapia Domiciliar Prolongada.
O Team PHenomenal Hope Brasil é um time de atletas voluntários que doam o fôlego por quem não pode correr: pacientes de hipertensão pulmonar, DPOC (doença pulmonar obstrutiva crônica), insuficiência cardíaca e fibrose pulmonar. Usamos o esporte para promover a conscientização dessas doenças e prover aos pacientes melhores condições de tratamento.
Através de estratégias específicas para cada caso, a Abraf busca influenciar os tomadores de decisão na elaboração e cumprimento de políticas públicas que beneficiem os pacientes. A Abraf atua junto ao poder público federal, como Ministério da Saúde, Ministério Público Federal, Conselho Nacional de Saúde; e também junto ao poder público nos Estados e municípios, junto com os grupos de apoio.
Entre as estratégias de advocacy da Abraf podemos destacar o envolvimento do Team PHenomenal Hope Brasil com a atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Hipertensão Pulmonar. Em 2016, o Team PHenomenal Hope Brasil percorreu cidades brasileiras para, além de correr pelos pacientes com hipertensão pulmonar, recolher assinaturas para a revisão do protocolo de tratamento da doença. Em dezembro daquele ano, a Abraf protocolou pedido de revisão do PCDT junto à Conitec, anexando mais de 30 mil assinaturas de apoio coletadas através do Team PHenomenal Hope Brasil.
Realizado anualmente, o Encontro Nacional da Abraf acontece em São Paulo, com a presença de médicos especialistas, pacientes, familiares e amigos, voluntários de várias cidades do país e outros profissionais convidados, como psicólogos e advogados. Trata-se de um evento que dura o dia todo e conta com nomes importantes na área. Pacientes de diversos lugares podem se encontrar, trocar experiências e ainda tirar dúvidas com os profissionais da saúde. Saiba mais.
Enquanto a Abraf realiza o Encontro Nacional, os grupos de apoio são responsáveis por promover encontros locais, seja com palestras de médicos especialistas, psicólogos, advogados, seja com dinâmicas para que os pacientes possam conhecer uns aos outros e, assim, se fortalecerem juntos.
Além disso, a ABRAF promove encontros e debates estratégicos, a fim de promover o diálogo entre os principais atores da Saúde na busca pela promoção de direitos dos pacientes.
Estudo misto qualitativo e quantitativo que avaliou o impacto da doença na vida dos pacientes no Brasil, Colombia, México, Paraguai e Peru. Para a elaboração do documento foram realizadas entrevistas com especialistas na área em todos os países, além de grupos focais com pacientes e cuidadores em São Paulo, Rio de Janeiro e Recife e Brasília.
Após essa primeira etapa, foi desenvolvido um questionário quantitativo, aplicado online e offline com mais de mil pacientes. Da extração desses dados, o estudo final foi elaborado.
Clique aqui e acesse e documento.
Periodicamente, realizamos live e entrevistas ao vivo com convidados especiais para debater temas de interesse geral do nosso público. Confira nosso canal no YouTube.
