Me deixe viver
Precisamos ser milhares cobrando uma ação. Estamos em uma corrida contra o tempo e a vida dos pacientes está em risco.
Manifesto na íntegra:
Ao Excelentíssimo Senhor Ministro da Saúde,
Aos membros da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – CONITEC.
Nós, abaixo assinados – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF), Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), pacientes com Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC), familiares, cuidadores, profissionais de saúde, apoiadores da causa e cidadãos de todo o Brasil – unimos nossas vozes em um apelo urgente: a incorporação do medicamento Riociguate ao Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento de pacientes com HPTEC.
A HPTEC (Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica) é uma forma grave e progressiva de hipertensão pulmonar causada por coágulos sanguíneos antigos que obstruem os vasos pulmonares e aumentam a pressão nas artérias do pulmão. Em alguns casos, a condição pode ser tratada com cirurgia (endarterectomia pulmonar), mas 37% dos casos são considerados inoperáveis¹, e ainda 35% apresentam recorrência da doença após o procedimento².
Para esses casos, o Riociguate é a única opção medicamentosa aprovada e com eficácia comprovada. No entanto, esse tratamento ainda não está disponível no SUS, o que compromete seriamente o direito à vida e à saúde dessas pessoas.
Hoje, centenas de pacientes em diversos estados brasileiros recorrem à via judicial para obter acesso ao medicamento. Esse caminho, além de angustiante para as famílias, representa altos custos ao sistema público – custos que poderiam ser otimizados com a incorporação administrativa da medicação a nível federal.
Além da incorporação, é urgente organizar a rede de atendimento. Por isso, também reivindicamos a criação de uma linha de cuidado para HPTEC no SUS.
Diante dessa realidade, solicitamos com urgência:
- A incorporação do Riociguate ao Sistema Único de Saúde (SUS) como tratamento para pacientes com HPTEC inoperável ou com doença persistente/recorrente pós-cirurgia;
- A estruturação de uma linha de cuidado para pacientes com HPTEC no SUS, com definição clara dos pontos de atenção, fluxos assistenciais e critérios de acesso, promovendo um atendimento integral, coordenado e eficiente;
- A publicação de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) específico para HPTEC, a fim de orientar o diagnóstico e o tratamento adequado em todo o território nacional;
- A adoção de medidas provisórias de acesso, enquanto a incorporação definitiva estiver em análise, garantindo cuidado contínuo aos pacientes diagnosticados.
A viabilidade dessa medida já foi demonstrada no Brasil. O Estado de Goiás, por meio da Portaria nº 2102/2021, incorporou o Riociguate à sua Relação Estadual Complementar de Medicamentos e estabeleceu um PCDT estadual para HPTEC. Um exemplo de gestão comprometida com a vida e a equidade.
Minas Gerais, por sua vez, deu um passo ainda mais robusto ao assumir o protagonismo nacional na organização do cuidado à HPTEC. Reconhecendo a gravidade da HPTEC e os elevados custos associados à sua não intervenção adequada, o estado elaborou o primeiro protocolo com opções aprovadas pela ANVISA para HPTEC, contemplando a endarterectomia pulmonar e o uso do riociguate como tratamento medicamentoso. Atualmente em fase final de publicação, o protocolo representa um avanço significativo na organização do cuidado a esses pacientes, e reforça a necessidade de sua ampliação para o âmbito nacional.
A situação é crítica, e cada dia sem acesso coloca vidas em risco. Este manifesto é um chamado à responsabilidade ética, técnica e humanitária do Estado brasileiro.
Assinamos este manifesto por justiça, dignidade e pelo direito à vida.
ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas
SBPT – Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia
E milhares de pacientes, familiares e cidadãos solidários em todo o Brasil.
Fonte
1 – Fonte: Mayer E et al. Surgical management and outcome of patients with chronic thromboembolic pulmonary hypertension: results from an international prospective registry. J Thorac Cardiovasc Surg 2011;141(3):702–10
2 – Fonte: Hoeper MM. Pharmacological therapy for patients with chronic thromboembolic pulmonary hypertension. Eur Respir Rev. 2015.
“Eu não sei mais o que fazer, estou sem tratamento. Médico meu não tem mais o que fazer.” — Antenor Melchioretto (entrevista realizada em setembro de 2024)
Clique aqui e assine o manifesto pelos pacientes de Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC)
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#RiociguateSim #RemédioNãoPodeFaltar
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