Olá eu sou Edwin e hoje quero contar um pouco da minha vida e falar sobre uma doença que me veio, a HAP.
Durante toda minha vida tive cansaço – só de andar já me sentia cansado. Lembro-me quando eu era menino, na faixa de oito a nove anos, de ver meu pai me puxando pelos braços, me carregando no colo e fazendo de tudo para me ajudar e não me ver sofrendo ao caminhar. Eu sentia tanta falta de ar que chegava a ficar roxo. E assim foi durante muito tempo. Lembro quando ia ao médico para fazer exames e tentar entender o que seria esse cansaço. Os doutores afirmavam que era “apenas” um sopro e que ia melhor de acordo com o meu crescimento. Durante alguns anos recebi vários diagnósticos de pneumonia. Cheguei a ser internado algumas vezes para tratamento.
Já, aos doze anos de idade, meus pais ouviram falar de um médico na cidade de Guaxupé ao sul de Minas Gerais. Durante a consulta, o médico viu em mim algumas características de que o problema não seria apenas um sopro, mas algo muito sério. E, ao realizar o exame ecocardiograma, veio a notícia que eu tinha uma CIVou Comunicação Interventricular.Na época eu sabia muito pouco sobre esse problema e comecei a passar por acompanhamento. Como eu estava em fase de desenvolvimento, acreditava-se que a CIV iria diminuir ou até fechar. Esse acompanhamento ocorreu por seis anos. Durante esse tempo, sempre tive uma vida “normal” dentro do possível. Andava de bicicleta, jogava bola, nadava e treinava judô. Quando eu me cansava eu parava, respirava um pouco e seguia a vida.
Já aos dezessete anos de idade, eu tive o primeiro desmaio por falta de oxigênio. Lembro-me como se fosse ontem: eu estava em um campeonato de Judô na cidade de Cabo Verde, também ao sul de Minas Gerais. No intervalo de uma luta e outra eu tive dificuldades de respirar e fui levado até o hospital, onde recebi os atendimentos até normalizar. Nessa época meu treinador não sabia que eu tinha um quadro de sopro e que apresentava má formação no coração. E ele disse aos meus pais sobre o ocorrido e que eu só voltaria a treinar após exames e liberação médica. Meus pais procuraram outra vez médicos cardiologistas, e novamente fui submetido a exames para ver se havia agravado o problema.
Nessa época como eu já estava maior e meus pais resolveram me levar a um médico de adulto, o Dr. Paulo Roberto Alvarenga. Ele fez os exames e logo viu que o caso era muito grave. Meus pais ficaram quase loucos com a notícia. Logo fui encaminhado ao INCOR na cidade de São Paulo. Nessa época fui atendido pelo Dr. Victor Haddad e passei pelo primeiro exame de cateterismo. Diagnóstico feito, os médicos decidiram que a CIVseria fechada cirurgicamente. Dessa vez meu coração quase parou, mas de medo. Fiquei assustado, não sabia o que fazer. Fiz varias perguntas para os médicos, que me convenceram de que a cirurgia seria a solução.
Então no domingo fui ao culto com meus pais, pois são evangélicos. Vou abrir um assunto: nesse culto me lembro do pastor falar que ninguém ia mexer no meu coração e quem ia operar era DEUS. Outro detalhe: ninguém sabia quem eu era e o que eu estava fazendo em São Paulo. Na hora eu nem me toquei que era comigo que se tratava.
Na segunda-feira fui internado, para me submeter à cirurgia, que ocorreria na quarta-feira. Como eu estava no INCOR, estava tranqüilo “em partes”. No intervalo de segunda-feira para quarta-feira os médicos do INCOR resolveram fazer mais um cateterismo. Acredito que era para certificar-se de que não teria maiores risco, já que a cirurgia era de riscos. Ao sair o resultado do exame, os médicos me pediram para ligar para meus pais e falar que a equipe queria falar com eles. Ai começava a mudar tudo que se falava a respeito do meu quadro clinico.
Os médicos disseram que não iriam realizar a cirurgia, porque, nos exames e testes realizados, havia sido identificado que a pressão arterial dos meus pulmões estava muito alta e, se a CIVfosse fechada, eu iria ficar na mesa de cirurgia. Então não fui submetido à cirurgia.
Neste momento, alívio para meus pais, mas para mim uma série de perguntas começou a aparecer. Lembro que os médicos me disseram que não havia muito o que ser feito, que os estudos estavam caminhando e que logo poderiam surgir novidades que ajudassem no tratamento. Então comecei a tomar os famosos diuréticos com o objetivo de diminuir o liquido no organismo e ter menor fluxo de sangue.
Durante essa nova fase, tive uma vida bem normal. Estudei e me formei em Sistemas de Informação. Em 2005, eu morava no Rio de Janeiro, onde sempre tive uma vida muito ativa e resolvi fazer academia. Imagina, com uma CIVe aHAP.Tudo errado, mas eu não tinha noção do tamanho do problema. Não me lembro ao certo o dia, mas eu passei muito mal e fui levado ao hospital por amigos. Eu apresentava uma tosse com muito sangue e não conseguia nem falar o que estava ocorrendo. Fui internado como se tivesse tuberculose.
Depois que melhorei e, ainda internado, fui explicar todo meu caso clinico sobre a CIV e aHAP.Novamente os médicos vieram com o assunto de cirurgia, e eu logo falei que não seria possível. Fizeram os exames e também deram o mesmo diagnóstico do INCOR. Logo depois, me mudei para Franca onde eu havia me formado.
Ai começava uma nova fase na minha vida. Em 2011 tive os primeiros sintomas de que o problema da CIA e da HAPhaviam se agravado. Novamente comecei a ter tosses com sangue e fui novamente internado. Mas Deus havia me prometido que ninguém ia abrir meu coração para realizar a correção. Tive a sorte de Deus de cair nas mãos de um grande médico, o Dr. André Leonardo Fidelis, na cidade de Ribeirão Preto. Ele realizou todos os exames e também concluiu que a CIV e a HAPhaviam se agravado e que eu deveria ter uma vida mais tranquila, que iria me ajudar a melhorar.
Durante um ano eu fiquei sem realizar tratamento, até passar mal novamente. Fui internado com um quadro muito sério, em que eu já apresentava um quadro de Hipertensão Pulmonar Grave e Síndrome de Eisenmerger. Uma semana depois, ele, o Dr. André Leonardo Fidelis, abriu o celular na minha frente e me disse o seguinte: “Edwin você não pode deixar de se cuidar” e me mostrou um número telefônico. No caso, o telefone do departamento de pneumologia do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto. Desse dia em diante eu tomei noção do problema e comecei o tratamento.
Hoje eu tenho 32 anos, moro em Franca, sou casado e tenho uma linda filha de oito meses. Trabalho oito horas por dia. Faço acompanhamento regular e tomo o medicamento Bosentana de 125mg. Também faço uso de O2 no mínimo dezoito horas por dia. E, como está escrito na Bíblia, no livro de João 16:33, “Disse Jesus: “No mundo, passais por aflições; mas tende bom ânimo; eu venci o mundo.”
Abraços
Edwin Ramos Camargo
