No dia 08 de junho de 2026, a ALESP (Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo) foi palco de um momento importante para a comunidade de fibrose pulmonar: a ABRAF, em parceria com o Dep. Estadual Altair Moraes, realizou uma Audiência Pública dedicada à Doença Pulmonar Intersticial e à Fibrose Pulmonar, reunindo mais de 35 pessoas entre médicos especialistas, pesquisadores, pacientes, representantes parlamentares e organizações parceiras.
Durante a sessão, dados, evidências e relatos colocaram em palavras o que muitos pacientes vivem todos os dias: a espera pelo diagnóstico, a dificuldade de acessar centros de referência e tratamento, o isolamento, a força de continuar.
Dr. Guilherme Posses Bridi, pneumologista do Hospital das Clínicas da FMUSP e Coordenador da Comissão de Doenças Intersticiais da Sociedade Paulista de Pneumologia e Tisiologia (SPPT), apresentou um panorama clínico e epidemiológico da doença. Entre os dados mais impactantes: a mortalidade por Fibrose Pulmonar Idiopática triplicou no Brasil desde 1996, e a sobrevida com FPI é similar ou inferior à de pacientes com câncer de pulmão. Quase metade dos pacientes precisa trocar de emprego em função da doença, e 26% se aposentam precocemente. Mesmo São Paulo, o estado com a melhor infraestrutura de saúde do país, ainda não conta com um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) ou norma técnica formalizado para essa condição, estando atrás de estados como Goiás, Minas Gerais, Pernambuco e o Distrito Federal.
Dra. Ana Paula Luppino Assad, reumatologista do Hospital das Clínicas da FMUSP e integrante da Sociedade Paulista de Reumatologia (SPR), apresentou o olhar da reumatologia sobre a fibrose pulmonar, frequentemente associada a doenças autoimunes como esclerose sistêmica e artrite reumatoide. Ela destacou que cerca de 40% dos pacientes com esclerose sistêmica desenvolvem fibrose pulmonar, e que a Doença Pulmonar Intersticial é a principal causa de morte nessa população. No Brasil, estima-se que aproximadamente 300 mil pessoas tenham FP associada à artrite reumatoide. A mensagem central: o diagnóstico precoce pode mudar tudo e, para isso, é fundamental que médicos da atenção primária e reumatologistas reconheçam os sinais e encaminhem adequadamente os pacientes.
Dra. Luciana Malosá, fisioterapeuta respiratória, professora e pesquisadora da UNINOVE, apresentou evidências sobre a reabilitação pulmonar como componente essencial mas que ainda é muito pouco acessível no cuidado à FP. A reabilitação melhora objetivamente a qualidade de vida, ensina estratégias de conservação de energia para as atividades do dia a dia e contribui para a expansibilidade do pulmão fibrótico. A Dra. Luciana defendeu a criação de hubs regionais e a ampliação da telereabilitação, modalidade validada em parceria com pacientes de hipertensão pulmonar, com resultados comprovados após três meses de fisioterapia cardiopulmonar, como caminhos para levar esse cuidado a mais pessoas. Ela também anunciou que está em andamento, em parceria com a ABRAF, uma pesquisa qualitativa e quantitativa para mapear a jornada do paciente com FP em São Paulo.
Patrícia Bossle, paciente com fibrose pulmonar há 13 anos, deu seu relato com uma coragem que tocou a todos na sala. Em sua fala, apresentou Filomena: a bengala que lhe garante autonomia, e descreveu os anos de diagnósticos errados, as internações, a perda do emprego, os 13 médicos que acompanha atualmente e o tempo que já não sobra para mais nada além do tratamento. E, ainda assim, estava ali, falando por tantos que não conseguem. "Lutar pelo direito de respirar é muito importante. Queremos fôlego, remédio, tratamento, CID e mais dignidade no tratamento."
Débora Lima, Vice-Presidente da ABRAF e Coordenadora de Advocacy, encerrou os painéis com uma apresentação propositiva: o que a sociedade civil almeja para o tratamento da FP em São Paulo. Débora contextualizou o paradoxo paulista, mapeou o perfil dos pacientes no estado, entre 16 e 21 mil pessoas, e apresentou a agenda da ABRAF nos níveis individual, coletivo e sistêmico, reforçando a urgência de construirmos juntos uma política pública à altura dessa necessidade. Saímos da tarde com um encaminhamento concreto: a formação de um grupo de trabalho para a construção de uma Linha de Cuidado para FP no Estado de São Paulo. A ABRAF também encaminhará uma carta-ofício ao gabinete com os principais pontos discutidos e os próximos passos para avançar em prol de políticas públicas que atendam melhor aos pacientes com fibrose pulmonar do Estado de São Paulo.
Esse passo só foi possível porque vocês existem. Cada paciente que compartilhou sua história, cada familiar que acompanhou, cada profissional que acredita que é possível fazer mais: vocês estiveram presentes naquela sala, mesmo que não fisicamente.
Obrigada por confiar na ABRAF. A luta continua e, continuamos juntos.
Sobre a ABRAF A ABRAF é uma associação de pacientes que atua no amparo direto, em comunidades de apoio e em advocacy junto ao Poder Legislativo, ao Executivo e às sociedades médicas. Se você ou alguém que você conhece vive com uma doença cardiorrespiratória, entre em contato com a nossa Central do Pulmão e do Coração.