No dia 23 de junho, o Hall da Taquigrafia do Congresso Nacional recebeu uma experiência diferente de tudo que costuma acontecer naquele espaço. Não havia discursos, nem painéis com gráficos. Havia um shampoo. Uma garrafa de 500ml. Uma mochila. Um buquê de flores. E, em cada um desses objetos, uma vida.
A ABRAF realizou a exposição "Luto pelo Direito de Respirar", uma mostra sensorial e imersiva que convidou parlamentares, servidores e visitantes a parar e, por alguns instantes, sentir o que é viver com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP).
Quatro estações. Quatro realidades invisíveis.
A exposição foi organizada em quatro totens com relatos reais de pacientes. Cada estação partia de um objeto simples e revelava o peso que esse objeto ganha quando o corpo luta para respirar.
O Banho
Um frasco de shampoo comum. Para a maioria das pessoas, um detalhe. Para quem vive com HAP, ele pesa como se fossem três quilos. Lavar o cabelo pode causar desmaio. O banho, ato mais básico de higiene, precisa ser feito sentada, não por escolha, mas por necessidade.
A Água
Uma garrafa de 500ml. É tudo que uma paciente com insuficiência cardíaca decorrente da HAP pode beber em um dia inteiro. Quando a sede aperta, a saída é chupar gelo. "Não mata a minha sede, mas engana."
A Mochila
Uma mochila com peso nas costas. Ela representa a bolsa do trabalho, a sacola do mercado, a mala de viagem, tudo que foi sendo abandonado à medida que a doença avançou. Cada coisa deixada para trás foi também uma liberdade perdida: uma viagem que não aconteceu, um emprego que não foi possível manter, uma saída que ficou só na vontade.
A Flor
Uma sacola com flores. Flores não pesam nada. Mas para o corpo de quem tem HAP, até o leve é pesado. Não é fraqueza, é o que a doença faz.
Sentir para compreender
A exposição foi proposta pelo Deputado Federal Dr. Luiz Ovando (PP-MT) e contou com apoio institucional da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) e da Sociedade Brasileira de Doenças Torácicas (SBDT), além do patrocínio da MSD. A cerimônia de abertura foi presidida pelo Deputado Federal e ex-governador do DF Rodrigo Rollemberg.
Para a presidente da ABRAF, Iara Machado, a escolha pelo formato sensorial foi intencional: "A exposição traduz o que muitos pacientes vivem diariamente e que, muitas vezes, não é visto nem compreendido. Queremos sensibilizar o público para essa realidade em que até respirar pode se tornar um desafio constante."
A resposta foi imediata. Parlamentares pararam. Leram. Se emocionaram. A exposição cumpriu exatamente o que se propôs, não com números frios ou palestras, mas com empatia, dignidade e escuta.
Um momento de conquistas
O evento também marcou um momento especial para a comunidade de pacientes com HAP no Brasil. O encontro abriu espaço para discussões sobre avanços recentes na CONITEC, no Ministério da Saúde e no acesso a tratamentos para a hipertensão pulmonar, conquistas que, para essas pessoas, representam literalmente a diferença entre viver e apenas existir.
Porque é disso que se trata: não de pena. De diagnóstico a tempo. De tratamento adequado. De políticas de saúde que permitam que essas pessoas vivam de verdade.
A ABRAF agradece a cada pessoa que parou diante dos totens, respirou fundo e escolheu enxergar. A cada parlamentar que ouviu. A cada parceiro que tornou essa experiência possível.
Um agradecimento especial às pacientes embaixadoras da ABRAF que emprestaram sua voz e sua história, para que todos os pacientes com HAP pudessem ser vistos e ouvidos: Suelem Rufino, Marcella Grava e Laís Bonfim. E Débora Lima, que além de paciente é vice-presidente da ABRAF, representa com sua trajetória tudo que essa luta significa: transformar a própria experiência em força coletiva.
Juntos, lutamos pelo direito de respirar.
Sobre a ABRAF
A ABRAF é uma associação de pacientes que atua no amparo direto, em comunidades de apoio e em advocacy junto ao Poder Legislativo, ao Executivo e às sociedades médicas. Se você ou alguém que você conhece vive com uma doença cardiorrespiratória, entre em contato com a nossa Central do Pulmão e do Coração.