A voz dos pacientes chegou ao Senado Federal
No dia 22 de junho de 2026, a ABRAF esteve presente na audiência pública da Comissão de Ciência, Tecnologia, Inovação e Informática do Senado Federal (CCT), convocada pelo senador Flávio Arns (PSB-PR) para debater os desafios enfrentados por pacientes com Hipertensão Pulmonar (HP) para o diagnóstico e o acesso ao tratamento no SUS. A sessão reuniu representações de pacientes, sociedades médicas e Ministério da Saúde. Estivemos lá. Porque essa luta é por você.
O que levamos ao Senado
Débora Lima, vice-presidente da ABRAF e ela própria paciente com HP, abriu a sessão representando todos os pacientes e famílias. Ela levou dados, histórias reais e a voz de quem vive essa realidade todos os dias. Débora recebeu o diagnóstico após sete anos de investigação clínica, um atraso que, como ela mesma ressaltou, não foi exceção, mas padrão.
“O segundo do diagnóstico é assustador. É como ser arremessado para o mar aberto, à noite. Você está completamente vulnerável, não sabe de onde virá o socorro.”
Nos últimos cinco anos, aproximadamente 2.600 pessoas nos procuraram pela Central do Pulmão, recém-diagnosticadas, sem saber quais seriam os próximos passos. A ABRAF sempre estará aqui para acolher. Mas o sistema de saúde precisa fazer a sua parte: profissionais de saúde que não sabem como encaminhar pacientes já diagnosticados representam uma falha grave na rede.
Os números que apresentamos
Com base no Estudo VIP, realizado pela ABRAF em 2019 com pacientes e cuidadores brasileiros:
- 86% dos pacientes com HAP são mulheres entre 30 e 49 anos, em plena idade produtiva e reprodutiva.
- 56% estão fora do mercado de trabalho, mas não são reconhecidos como Pessoas com Deficiência (PCD), o que os exclui de direitos previdenciários fundamentais.
- 51% viviam, em 2019, com renda familiar de até R$ 2 mil mensais, cerca de R$ 2.900 atualizados pela inflação, valor insuficiente para cobrir os custos do tratamento.
- 88% sofrem de angústia e ansiedade constantes.
- 59% relataram depressão na maior parte do tempo, taxa 13 vezes superior à média mundial.
A doença é invisível. O sofrimento, não.
Três histórias, uma realidade
Levamos ao Senado três histórias reais, com nomes e rostos:
Josemara é trabalhadora rural. Tem laudos que confirmam o diagnóstico e a incapacidade para o trabalho. A perícia a considerou apta. O benefício foi negado.
Elen Toledo é fonoaudióloga do SUS. Pediu remanejamento de função para não precisar realizar visitas domiciliares. Foi negada. Teve que pedir demissão e hoje acumula empregos com saúde progressivamente deteriorada.
Érika Elaine está internada há dois anos em hospital de referência. Aguarda um medicamento em avaliação pela Conitec para ter qualquer perspectiva de alta. Seu benefício previdenciário foi cancelado durante a internação.
Quantas Josemaras, Elens e Érikas existem no Brasil sem voz e sem acesso?
As barreiras que precisam ser superadas
Além das histórias individuais, a audiência expôs lacunas estruturais que afetam milhares de pacientes em todo o país:
- Atraso médio de dois a três anos entre o início dos sintomas e o diagnóstico confirmado. 43% por cento dos pacientes chegam ao centro de referência já em classes funcionais 3 e 4, estágios avançados com sobrevida mediana reduzida.
- Centros de referência concentrados nas regiões Sul e Sudeste, tornando o acesso praticamente inviável para pacientes do Norte e Nordeste. O Tratamento Fora do Domicílio (TFD) cobre entre R$ 36 e R$ 100 por dia — valor insuficiente para custear deslocamentos e estadias nas cidades com centros especializados.
- Desabastecimento recorrente de medicamentos já incorporados ao SUS, sem transparência sobre estoques e sem comunicação prévia aos pacientes. Óbitos associados à falta de medicamentos têm ocorrido sem responsabilização formal.
- O PCDT vigente não cobre pacientes de risco intermediário-alto e alto, que dependem dos medicamentos em avaliação na Conitec ou de drogas ainda sem registro na Anvisa.
O que pedimos
A ABRAF apresentou propostas concretas ao Executivo e ao Legislativo:
- Incorporação do sotatercept e do riociguate ao SUS, medicamentos com registro na Anvisa e em avaliação pela Conitec, e que representam a única chance de melhora para muitos pacientes. O sotatercept demonstrou redução de 84% no risco de óbito ou piora clínica no estudo STELLAR.
- Estruturação de uma linha de cuidado integrada, respeitando as realidades regionais, especialmente no Norte e Nordeste.
- Emendas parlamentares para construção e aprimoramento de Centros de Referência nas regiões mais desassistidas.
- Aprovação do PL 3.076/2024, que institui a Política Nacional de Diagnóstico e Tratamento da HP.
- Reconhecimento dos pacientes com HP como PCD, garantindo direitos previdenciários, artigo que foi suprimido na tramitação do PL e precisa ser restaurado.
- Cumprimento do prazo legal de 180 dias para disponibilização de medicamentos após publicação da portaria de incorporação.
A sessão e os compromissos firmados
Participaram da mesa o senador Flávio Arns (PSB-PR), o Dr. Ricardo de Amorim Corrêa (presidente da SBPT), a Dra. Flávia Navarro (SBC), a Dra. Carmen Santos (Ministério da Saúde — Atenção Especializada) e a Dra. Cecília Farinasso (Conitec/SCTIE). A avaliação inicial do sotatercept na Conitec foi postergada para julho de 2026 por insuficiência de pauta; o riociguate tem avaliação prevista no segundo semestre.
O senador Flávio Arns se comprometeu publicamente a articular no Senado a destinação de recursos para Centros de Referência nas regiões Norte e Nordeste e a acompanhar a tramitação do PL 3.076/2024. E disse algo que ficou gravado:
“O que as famílias e pacientes mais precisam é uma linha de cuidado que leve em conta suas necessidades para que tenham uma vida com mais qualidade. Todos nós fazemos parte do mesmo condomínio.”
Você também pode agir
Essa luta só avança com a participação de todos. Veja como contribuir: • Participe das consultas públicas da Conitec sobre o sotatercept e o riociguate. Fique de olho em: conitec.saude.gov.br • Compartilhe esse conteúdo com quem você conhece. Cada pessoa informada é uma voz a mais. • Se você é paciente ou familiar e ainda não está conectado à ABRAF, entre em contato conosco. • Envie perguntas, sugestões e relatos à Comissão do Senado: aspar@legislativo.gov.br
“Esse não é um movimento da sociedade civil inquirindo o executivo. Somos nós juntos. A doença é rara, mas ser raro não é raro.” — Débora Lima
Sobre a ABRAF
A ABRAF é uma associação de pacientes que atua no amparo direto, em comunidades de apoio e em advocacy junto ao Poder Legislativo, ao Executivo e às sociedades médicas. Se você ou alguém que você conhece vive com uma doença cardiorrespiratória, entre em contato com a nossa Central do Pulmão e do Coração.