No dia 26 de maio de 2026, a ABRAF marcou presença no Alpha 1 Lung + Liver Connection, encontro internacional organizado pela GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform), realizado no Hotel Porta Fira, em Barcelona. A organização foi representada por Ohana, coordenadora de projetos da ABRAF, que participou ao lado de associações de pacientes de mais de dez países, incluindo Argentina, Colômbia, Alemanha, Bélgica, Canadá e Estados Unidos.
O evento reuniu lideranças do movimento global de Alfa-1 para revisar e aprovar documentos de política da aliança, consolidar prioridades estratégicas e planejar ações conjuntas de conscientização e advocacy em saúde.
Entre os pontos centrais das discussões, destacou-se a importância da geração e compartilhamento de dados como base para iniciativas de políticas públicas e ampliação do acesso ao diagnóstico e tratamento. Foi reforçado que, na América Latina, o processo diagnóstico da Deficiência de Alfa-1 Antitripsina enfrenta desafios específicos e muitas amostras precisam ser enviadas para análise na Europa, e que o comprometimento hepático, diferentemente do pulmonar, frequentemente evolui de forma silenciosa e passa despercebido por longos períodos.
As prioridades estratégicas definidas pelo grupo foram: ampliar a testagem para reduzir o subdiagnóstico e intensificar ações de conscientização junto a pneumologistas, aumentando a suspeição clínica e o encaminhamento para diagnóstico precoce. Como proposta global, foi sugerida a realização de um "Testing Day": uma mobilização internacional voltada a pacientes com espirometria alterada, para descarte ou confirmação da Deficiência de Alfa-1 Antitripsina.
O encontro também deliberou pela realização de reuniões periódicas da Conexão Alfa-1, criando um espaço permanente de troca de experiências e alinhamento de estratégias entre os países participantes.
A presença da ABRAF nesse fórum reafirma o compromisso da organização com a articulação internacional e com a luta por diagnóstico precoce, acesso a tratamento e qualidade de vida para pacientes com doenças cardiorrespiratórias raras no Brasil.













