Meu nome é Aline, tenho 35 anos, sou professora e moro em Campinas-SP. Também sou portadora de duas doenças crônicas: Doença de Von Willebrand e Hipertensão Pulmonar.
A Doença de Von Willebrand é uma deficiência na coagulação do sangue e é hereditária, meu pai, minha irmã e meu sobrinho também têm a mesma doença). Eu recebi o diagnóstico dessa deficiência quando era criança, por isso cresci já acostumada a uma vida com limitações: nunca andei de patins, não fazia esportes de impacto (como futebol) e morria de medo de subir em árvore e cair.
Foi só muito tempo depois, em 2011, que recebi o diagnóstico de Hipertensão Arterial Pulmonar. Até outubro de 2010, eu tinha uma vida bem normal e nunca tinha sentido nenhum sintoma, até o dia em que fiz um passeio pelo parque Aconcágua, no Chile. Senti muita falta de ar e cansaço, mas achei que fosse por causa da altitude, já que o parque fica a uns 3 mil metros acima do nível do mar. No entanto, alguns meses depois, em fevereiro de 2011, eu senti a mesma falta de ar durante uma trilha muito leve que fiz em Trindade. Estava com meus pais, que fizeram a trilha tranquilamente, enquanto eu não conseguia andar e respirar ao mesmo tempo. Procurei um médico, fiz um eco e recebi o diagnóstico. Minha HAP é idiopática, ou seja, não conseguiram identificar a causa da doença.
Ao contrário da maioria dos pacientes, fui diagnosticada com muita rapidez e também encontrei uma médica especialista apenas alguns meses depois, iniciando meu tratamento em menos de 6 meses após o diagnóstico. Graças a tudo isso, minha HAP sempre foi muito controlada, não progrediu e, por isso, consigo levar uma vida bem próxima do normal nestes últimos 8 anos: eu moro sozinha, trabalho, faço atividade física e viajo bastante.
Espero poder te ajuda com meus textos que serão publicadas aqui no site da Abraf.
Novembro é o mês da Conscientização da Hipertensão Pulmonar. Por isso, neste mês, quero fazer um chamado para que você, paciente, não apenas se informe e se conscientize sobre sua condição de saúde, mas também assuma um papel protagonista em prol da causa da HAP e na garantia dos seus direitos e de outros pacientes. Para isso, a gente precisa começar do começo e temos que lembrar que o Brasil é uma democracia. E o que exatamente isso significa?
Segundo o dicionário Michaelis, democracia é um “sistema político influenciado pela vontade popular e que tem por obrigação distribuir o poder equitativamente entre os cidadãos, assim como controlar a autoridade de seus representantes”. Seria um sistema no qual cada cidadão tem sua participação garantida e os políticos trabalham para atender aos interesses do povo.
É cada vez mais comum ouvirmos que os políticos do Brasil não se preocupam com o povo, então, aqui, jogo de volta uma pergunta: e você se preocupa? O que você faz para que os seus interesses – e de outros brasileiros – sejam atendidos?
Infelizmente, a maioria dos brasileiros resume a democracia ao direito ao voto, mas fazer parte de um sistema democrático é muito mais do que isso. Portanto, se você acredita que não tem o tratamento médico adequado, que falta centro de referência na sua cidade, que falta remédio… você também precisa se perguntar o que você pode fazer para mudar essa realidade, porque essa mudança é, sim, obrigação de cada um de nós.
Os pacientes com doenças crônicas passam por diversas dificuldades, sobretudo quando dependem de um tratamento medicamentoso que custa caro. Porém, ficar na internet reclamando da falta de remédio ou se sentar no sofá e passar o dia falando mal de político não vai mudar essa realidade. É preciso que você exija seus direitos e participe dos espaços em que decisões importantes são tomadas. As opções são muitas:
– Tornar-se um voluntário da Abraf e ajudar em uma das muitas atividades realizadas pela nossa associação;
– Tornar-se um dos embaixadores da Abraf e ajudar a divulgar nossa causa nas redes sociais;
– Criar um grupo de apoio de pacientes na sua cidade ou estado e, assim, exigir dos governantes municipais/estaduais melhores condições de tratamento;
– Participar de eventos e debates organizados pela Abraf e por médicos para acompanhar o debate sobre novos tratamentos e direitos do paciente;
– Entrar em contato com jornais televisivos e impressos para pedir matérias que denunciem os problemas enfrentados pelos pacientes da sua cidade/espaço;
– Participar das consultas públicas pela inclusão de novos medicamentos no Protocolo de Tratamento de HAP – inclusive está aberta a consulta pública para avaliar a incorporação no SUS do Riociguate para tratamento da Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC), acesse o link para participar (inclusive se esse medicamento não for importante para você!).
As opções são muitas.
O que você pode e vai fazer para ter um papel ativo e protagonista na transformação da realidade dos pacientes com HAP no nosso país?
Foi em abril de 2011 que eu saí do Hospital do Coração em Campinas com um ecocardiograma nas mãos e um diagnóstico: Hipertensão Arterial Pulmonar. Eu nunca tinha ouvido falar disso na minha vida, mas percebi que o médico que fez o exame ficou tenso o tempo todo, alguma coisa me dizia que aquele laudo não carregava uma boa notícia.
Como toda pessoa com um laudo na mão, eu fiz aquilo que nunca deve ser feito: pesquisei o nome da doença no Google. Ainda lembro que todos os sites diziam a mesma coisa, que era uma doença grave, sem cura e com expectativa de vida de 2 anos e meio. Não era possível que tudo aquilo fosse verdade, eu custava a acreditar.
Nos meses seguintes, passei por alguns médicos e hospitais, tentando achar alguém que conhecesse essa doença e soubesse me tratar. Foram 4 meses até eu encontrar uma especialista e ela confirmar muitas das coisas que eu já tinha lido na internet. No entanto, ela também corrigiu muitas delas, me disse que já havia tratamento para HAP e que isso me manteria estável e bem. Disse que eu tinha sorte de ter descoberto a doença logo no início, enquanto ainda tinha pouquíssimos sintomas, pois isso ajudaria no sucesso do tratamento.
Esses primeiros meses pós-diagnóstico foram bem difíceis. Lembro que passei um bom tempo com medo de sair de casa sozinha, eu tinha medo de passar mal no meio da rua e morrer. Na época, eu estava no meio do meu mestrado e basicamente só saía de casa para ir para a faculdade. Algumas vezes meu pai foi até lá me buscar, porque eu achava que estava passando mal. Aliás, qualquer coisa que me acontecia, eu achava que ia morrer. Perdi as contas de quantas vezes fui até o pronto-socorro para ouvir que estava tudo normal. Era tudo da minha cabeça, a ansiedade e o medo que esse diagnóstico trazem nos fazem ver sintomas que não existem.
No começo, também foi bem difícil fazer planos. Eu pensava: por que eu estava fazendo um mestrado se eu iria morrer? Será que valeria a pena investir em uma profissão, guardar dinheiro, fazer planos para o futuro? Eu não sabia a resposta para essas perguntas e, para ser sincera, ainda não sei.
Depois de alguns meses de tratamento, percebi que eu estava bem e minha vida foi aos poucos voltando ao normal, voltei a praticar atividades físicas (com autorização da minha médica), voltei a sair e a viajar. A verdade é que, 10 anos depois, minha vida é praticamente a mesma de quando eu recebi aquele diagnóstico. Quer dizer, algumas coisas mudaram, além dos remédios diários e das consultas médicas frequentes, hoje eu moro sozinha e faço tudo sozinha. Eu tenho uma vida bem autônoma e independente, trabalho e cuido da casa – nem faxineira eu tenho.
Se hoje eu estou aqui, viva e bem, é graças ao acesso aos médicos especialistas e ao tratamento correto – que poderia ser melhor, sim, mas agradeço por nunca ter ficado sem remédio nesses 10 anos (houve alguns atrasos, já tive que comprar remédio, mas meu tratamento nunca foi interrompido). Todos esses benefícios também têm um “dedinho” da Abraf, a nossa associação, que há anos vem trabalhando para garantir tratamento a todos os pacientes e também para divulgar a doença e conscientizar não só os pacientes, mas também a classe médica.
Espero que este texto dê a você a esperança de que vai ficar tudo bem. Existe vida depois do diagnóstico e o cenário não é tão ruim quanto o descrito por muitos sites (desatualizados, quase sempre!). Aquele laudo escrito “Hipertensão Arterial Pulmonar” pode parecer o começo do fim, mas é bem mais provável que ele seja só mais uma pedra no caminho. Desejo que você tenha fôlego para pulá-la.
Ao receber o diagnóstico de uma doença rara e/ou grave, a primeira reação de qualquer pessoa é perder o rumo. E não há nada pior para um paciente do que se perder, porque isso significa não saber seus direitos, não ter informação sobre tratamento ou sobre perspectivas positivas de futuro. Geralmente, todos esse sentimentos nos levam a um poço sem fundo de onde só conseguimos pensar em uma coisa: quando vamos morrer.
Mas, há um remédio para a falta de rumo, o desespero e o medo: a informação. O melhor conselho que posso dar a um paciente recém-diagnosticado é procurar conhecer e entender sua doença. No entanto, é preciso ter cuidado, porque uma busca no Google pode te atrapalhar mais do que te ajudar. Tenho certeza que a maioria dos pacientes com HAP, ao digitarem “Hipertensão Arterial Pulmonar” nesse sistema de busca, achou que seu fim estava ainda mais próximo. Não há cura. Expectativa de vida de 2,5 anos. Muitas notícias sobre falta de remédios e óbitos. Por isso, trago uma segunda dica: procure meios confiáveis e empáticos de se informar. Listei 4 deles abaixo.
Sua maior fonte de informação confiável é seu médico especialista: ele estuda a doença há anos, participa de eventos, faz cursos de especialização e atende muitos pacientes como você.
Não tenha vergonha de fazer perguntas a seus médicos. TODAS as perguntas que passarem pela sua cabeça. Às vezes, o tempo entre uma consulta e outra é longo, por isso comece a anotar suas dúvidas em um caderno e leve no dia da consulta.
É dever do médico explicar o funcionamento da doença, as possibilidades de tratamento e esclarecer todas as dúvidas dos pacientes. Como a HAP é uma doença que pode ser limitadora, o médico precisa estar disposto a discutir inclusive questões mais íntimas, como a vida sexual do paciente. Se seu médico não te ouve e/ou não responde as suas dúvidas, faça uma reclamação sobre ele na ouvidoria do hospital onde você é atendido(a). Você também pode procurar a Abraf e pedir ajuda sobre como proceder neste caso.
A HAP é uma doença rara e, por isso, pouco conhecida até pela equipe médica. Por causa disso, os sites das associações são confiáveis, porque todo material é produzido por pacientes e/ ou familiares, gente que convite com a doença diariamente, com o auxílio de médicos e especialistas no assunto.
Aqui seguem os sites de algumas associações.
Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar – site e página no facebook
PHA – Pulmonary Hypertension Association (Associação de Hipertensão Pulmonar dos Estados Unidos) – site em inglês
European Pulmonary Hypertension Association (Associação Europeia de Hipertensão Pulmonar) – site em inglês
Pulmonary Hypertension Association of Canada (Associação de Hipertensão Pulmonar do Canadá) – site em inglês
Uma das coisas mais animadoras que pode acontecer com um paciente é conhecer outra pessoa com a mesma doença, diagnosticada há mais de 20 anos e que vive super bem.
Além disso, outros pacientes podem te dar dicas valiosas sobre como conseguir consulta com um especialista, a quais medicamentos você tem direito e como lidar com as limitações do dia a dia.
É claro que, entre os pacientes, há algumas histórias mais tristes, de pessoas com muitas limitações ou que faleceram precocemente. Não deixe que essas histórias te desanimem, lembre que a doença se desenvolve de maneira diferente em cada paciente e que, hoje, há mais tratamentos disponíveis, o que garante uma qualidade de vida bem melhor. Foque no lado positivo de encontrar outros pacientes que têm a mesma doença que você: a troca de informações e o apoio de alguém que sabe exatamente como você se sente.
Você pode entrar em contato com outros pacientes no grupo do Facebook ou nos grupos de apoio. Infelizmente, são poucas as cidades com esses grupos – quem sabe você até não se anima e cria um grupo de apoio na sua cidade.
Hipertensão Pulmonar – Brasil (grupo do Facebook). Ao pedir para ser adicionado, responda às 3 perguntas exibidas para você.
Todo ano, no mês de novembro, a Abraf (Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas) realiza um evento na cidade de São Paulo, capital, que conta com a presença de médicos e outros especialistas (como fisioterapeutas e advogados). É uma excelente oportunidade de ter acesso a informação confiável e fresquinha, além de poder conhecer pacientes de todo o país. O evento é gratuito, o único inconveniente é que ele é realizado apenas em São Paulo.
Eu já fiz um post antes falando sobre a importância de nós, pacientes com doenças crônicas, nos interessarmos por política. Afinal, nós dependemos de um tratamento caro que PRECISA ser providenciado pelo Sistema Único de Saúde, o SUS, sistema cujo financiamento e gestão são de responsabilidade do governo federal e dos governos estaduais e municipais. Por isso, é extremamente importante que a gente apoie e vote em políticos que defendem o SUS e acreditam na importância da ciência e da medicina para garantir o direito à vida de todos os brasileiros. Toda vez que elegemos um político negacionista, anticiência e que ataca médicos em entrevistas e discursos, colocamos a nossa saúde – e a nossa vida – em risco.
Estamos tendo a oportunidade de ver o impacto de uma escolha política na vida de todo um país ao acompanharmos a evolução da pandemia nos Estados Unidos. Até 2020, o país era governado pelo presidente Donald Trump, um presidente negacionista, que espalhava fake news sobre a pandemia, nunca incentivou o uso da máscara e não dava a devida importância à vacinação – qualquer semelhança com a realidade brasileira não é mera coincidência.
O impacto dos posicionamentos e das ações de Donald Trump no descontrole da pandemia foi evidente: os Estados Unidos é o país com maior número de casos de covid-19 e de óbitos causados pela doença. O país chegou a ter a média móvel de 3.422 mortes por dia – segundo dados que podem ser lidos nesta matéria da Folha de SP. Quando Joe Biden, o novo presidente, assumiu o governo, em meados de janeiro de 2020, uma das suas principais promessas era controlar a pandemia. E foi isso que ele fez.
Logo após assumir o cargo, Joe Biden tornou obrigatório o uso de máscaras e os Estados Unidos é o país que mais vacina no mundo hoje: vacinaram 100 milhões de pessoas em apenas 60 dias e, nesta semana (início de abril), o país bateu o recorde de 4 milhões de pessoas vacinadas em um único dia. Isso mesmo: 4 MILHÕES DE PESSOAS. O impacto das ações de Biden também é evidente: a média móvel de óbitos caiu para 1354 (dado de 13 de março) e a média de novos casos está em torno de 65 mil casos por dia, depois de ter atingido números bem próximos de 300 mil em dezembro de 2020.
Em alguns estados americanos, já se iniciou a vacinação de todas as pessoas acima de 18 anos (casos de Nova York e Califórnia) e o presidente prometeu vacinar todos os residentes do país, americanos ou não, até 04 de julho, dia em que se comemora a Independência dos Estados Unidos. Graças à rapidez da vacinação, as regras de quarentena estão sendo afrouxadas, o comércio está voltando a funcionar e escolas estão começando a reabrir. Se eu morasse nos EUA, a essa altura, já estaria vacinada e voltando a trabalhar presencialmente.
Para gerar essa mudança imensa no país e dar início ao controle da pandemia, bastou apenas uma coisa aos americanos: votar. E votar certo. Votar em um candidato que tinha programa de governo e metas e objetivos claros para o país. Que não fugia de debates e dialogava com o povo, com todas as pessoas. Que acredita na ciência, defende a saúde e incentiva a vacinação. Que entende que não existe desenvolvimento do país sem a garantia de direitos básicos à população.
Espero que os brasileiros e, sobretudo, os pacientes com doença crônica aprendam com o exemplo americano. Quem precisa de tratamento e remédios contínuos precisa votar em candidatos que defendem a ciência, a pesquisa e a saúde pública. Não adianta eleger políticos negacionistas e depois reclamar que a vacinação está demorando. Vai demorar mesmo, infelizmente.
Espero que esse texto tenha te ajudado a entender que seu voto pode impactar diretamente a sua vida – para o bem ou para o mal.
Não sei você, mas eu já estou isolada em casa há quase 1 ano por causa da pandemia do coronavírus. Embora eu ainda esteja trabalhando (de casa), me sobra muito tempo livre já que não posso sair (nem pra ir ao mercado) e também não tenho encontrado quase ninguém (além do meu núcleo familiar). Não sobra muita coisa para fazer dentro de quatro paredes.
Sei que esta realidade não é só minha, mas de todos aqueles que são do grupo de risco da covid-19. Aliás, esta é a realidade de muitos pacientes de HAP mesmo antes da pandemia. Infelizmente o diagnóstico da doença ainda é difícil e demorado no Brasil, muitos pacientes levam anos até descobrir que tem a doença e isso só acontece quando já estão com muitos sintomas e limitações. Esses pacientes, então, precisam se afastar do trabalho ou se aposentar (aliás, já tem uma publicação aqui falando sobre trabalho).
Pensando nisso, decidi escrever este post para dar algumas dicas de como você pode ocupar o seu tempo:
Uma das vantagens que a internet e dispositivos, como telefone e celulares, nos trouxeram foi a oportunidade de fazer cursos online e isso se intensificou agora durante a pandemia. Pense em algo que você sempre quis aprender e depois faça uma busca online para ver se há algum curso disponível para você. No Youtube, por exemplo, há vários canais que te ensinam a aprender uma língua nova.
Vou adicionar aqui o link de alguns cursos e plataformas, mas se você fizer uma busca no Google achará muito outros!
ABC Fluent – canal com aulas de inglês
English in Brazil – canal com dicas de inglês
Avec Elisa – canal com aulas de francês
Francês com a Lígia – canal com aulas de francês
SEBRAE – diversos cursos online e gratuitos
Escola Virtual da Fundação Bradesco – diversos cursos online e gratuitos
UDEMY – tem cursos a preços acessíveis a partir de R$27,90
O Brasil carrega muitos índices ruins de educação e um deles é o baixíssimo número de livros lidos pelos brasileiros. A média não chega a 3 livros por ano, o que é muito pouco! Aproveite que agora você tem tempo e comece (ou volte a ler). Se você não tiver livros em casa e não tiver condições financeiras de comprar livros, vou te dar duas dicas.
Existem alguns portais onde você pode baixar livros gratuitos e de maneira legal (dentro da lei). O compartilhamento de versões digitais de livros pode ser algo ilegal se a obra ainda estiver sob direitos autorais, mas toda obra torna-se domínio público 70 anos após a morte do seu autor, aí ela pode ser compartilhada gratuitamente. Abaixo segue alguns sites onde você pode baixar livros:
Biblioteca Virtual da Literatura
A segunda dica é procurar algum sebo na sua cidade. Sebos são lojas que vendem itens usados, como livros e discos, a um preço bem abaixo do produto novo. No site Estante Virtual, você consegue comprar livros diretamente de sebos do Brasil inteiro.
Quando se é portador de uma doença crônica e rara, muitos direitos só são conquistados na base da luta. Mais centros de referência, diagnóstico precoce, acesso a tratamento, direitos trabalhistas… nada disso caiu ou cairá do céu. É por isso que existem as associações de pacientes, elas nos representam e quem faz parte da associação trabalha para nos garantir o acesso e a manutenção desses direitos.
Mas, para uma associação se manter funcionando, ela precisa de gente, precisa de VOLUNTÁRIOS!!! Uma associação não é uma empresa, ela não tem renda própria nem dinheiro para contratar muitos funcionários, por isso depende muito da existência de voluntários. São os voluntários que mantêm a Abraf de pé e que trabalham para conseguir melhorias para todos pacientes. O trabalho de um voluntário pode variar bastante, desde a organização de eventos, até reuniões com políticos e trabalho de conscientização.
Se você quer uma qualidade de vida melhor e tem tempo para fazer parte do time de voluntários da Abraf, clique aqui e saiba mais.
A pergunta para essa resposta é: depende. Primeiro, vai depender da gravidade da sua HAP, muitos pacientes descobrem a doença quando ela já está muito avançada e não teriam mais condições de aguentar uma rotina de 8 horas diárias de trabalho. Segundo, vai depender do seu tipo de trabalho: se você trabalhar num escritório, sentado(a) o dia todo, isso facilita bastante; mas se seu emprego exige esforço físico, talvez você precise ser realocado na sua empresa ou mudar de profissão. Ou se aposentar.
A questão é que o diagnóstico de Hipertensão Arterial Pulmonar não é um atestado de incapacidade e não significa que você precisará se aposentar e parar de trabalhar para sempre. Eu fui diagnosticada há 10 anos e nunca parei de trabalhar. Na época, eu trabalhava com educação a distância, mas, 2 anos depois, comecei a dar aula – profissão que exerço até hoje. Eu dou aula para adolescentes de 13-14 anos, passo boa parte do tempo em pé e tem dias que a minha rotina é um pouco cansativa, por isso é importante saber ouvir seu corpo: às vezes, eu chego em casa, deito e durmo, porque é o que preciso fazer.
Então, antes de abrir mão da sua profissão, pedir um afastamento por doença ou uma aposentadoria por invalidez; converse com seu(sua) médico(a). Coloque na balança alguns fatores como o grau de severidade da sua HAP, a intensidade dos seus sintomas, o esforço físico exigido pelo seu trabalho e também quão importante sua profissão e seu trabalho são para sua saúde mental – ficar em casa sem uma ocupação pode te trazer problemas psicológicos, como ansiedade e depressão, e piorar seu quadro de HAP.
Outra dúvida relacionada ao mercado de trabalho é se somos obrigados a contar na entrevista de emprego, ou mesmo depois de contratados, quetemos uma doença crônica,e a resposta é não. De acordo com a Constituição Federal, todo cidadão tem o direito garantido à intimidade e à privacidade, por isso não somos obrigados a informar nosso empregador sobre nossa doença.
Entretanto, temos um problema aí: como pacientes, sabemos que temos que faltar ao trabalho frequentemente para ir a consultas e fazer exames e fica difícil justificar essas faltas sem abrir nosso histórico de saúde. A pandemia piorou ainda mais esse cenário, já que somos parte do grupo de risco e deveríamos ter o direito de trabalhar de casa ou sermos liberados do trabalho; mas, para isso, também temos que informar nossa situação médica a chefes e outros superiores.
O que eu faço?
Eu nunca falo sobre minha doença em entrevista de empregos. No exame admissional, eu informo que tenho HAP e os remédios que tomo, mas a empresa não tem acesso aos detalhes desse exame, eles só recebem o relatório final do médico dizendo se somos aptos ou não a trabalhar.
Eu também não dou detalhes sobre a minha doença quando preciso faltar ao trabalho para consultas e exames. Sempre que possível, tento agendar esses compromissos médicos nas férias ou fora do horário de trabalho. Porém, quando vejo que terei muitas faltas próximas por esse motivo, eu converso com meu superior abertamente sobre minha situação.
Dá certo? Nem sempre, infelizmente. Já fui demitida de uma escola por “faltar demais”. A direção nunca conversou comigo sobre isso, nunca perguntou o motivo das minhas faltas nem se preocupou com meu estado de saúde; o que mostra a falta de empatia das pessoas no cargo. Quando não há empatia com o próximo, a chance de você ser desrespeitado é grande. Infelizmente, não há nenhuma lei brasileira que nos proteja de sermos demitidos por questões relacionadas a nossa saúde.
No meu atual emprego, um dos meus diretores (são 3 diretores ao todo) sabia que eu tinha uma doença crônica, mas nenhum dos meus superiores sabia da gravidade da doença até a pandemia de covid-19 chegar ao Brasil, quando tive que ter uma conversa franca sobre isso – uma diretora, inclusive, ficou surpresa ao ver meu nome na lista de professores que deveriam trabalhar de casa, porque ela sequer imaginava que eu tinha algum problema de saúde. O que ajuda muito é o fato do meu diretor (a quem respondo diretamente) também ter uma doença crônica e enfrentar alguns problemas que eu enfrento, como ir à farmácia de alto custo todo mês. O fato de ele conhecer essa realidade na própria pele faz com que ele seja muito compreensivo com minhas demandas, tanto que estou trabalhando de casa desde março e a escola organizou tudo para que isso fosse possível. Infelizmente, sei que esta realidade é uma exceção.
Se quiser saber mais sobre o tema, recomendo a leitura desta matéria da BBC – ‘Se contar, ninguém te contrata’: os trabalhadores que escondem doenças crônicas para conseguir emprego
(Link: https://www.bbc.com/portuguese/brasil-54618464)
As eleições municipais estão chegando. No próximo fim de semana, brasileiros devem ir às urnas para escolher os políticos que assumirão as prefeituras e também a vagas de vereadores de todas as cidades do país. Nós, como pacientes portadores de doenças crônicas, precisamos ver este momento não apenas como uma obrigação, mas também como a oportunidade de garantirmos nosso direito à saúde ao votar em candidatos e candidatas que coloquem a saúde universal, pública, gratuita e de qualidade como uma prioridade das cidades brasileiras.
Nos últimos anos, os brasileiros têm se tornado um povo desacreditado no poder do voto, da democracia e da política. Embora nunca tenha se falado tanto em política como hoje, o sentimento geral é de que “os políticos são todos iguais” e “tanto faz em que eu vou votar”. Porém, isso não é verdade. Ainda há sim muitos problemas na política brasileira, mas muitos deles podem ser resolvidos se nos educarmos para votar de maneira consciente e para entender melhor como funciona a estrutura política do país.
Primeiramente, a gente costuma dar uma importância imensa a prefeitos, governadores e presidentes e se esquece de que um país se constrói principalmente com leis e que essas leis são escritas e aprovadas por aqueles que ocupam cargos no Legislativo: vereadores e deputados(as). Nós precisamos urgentemente escolher melhor aqueles que ocupam esses cargos, precisamos votar em quem sempre esteve envolvido(a) em lutas importantes para garantir a dignidade da população. Se queremos uma saúde de mais qualidade, por exemplo, precisamos eleger vereadores que vão elaborar leis para garantir que isso aconteça – assim como também precisamos eleger prefeitos e prefeitas que coloquem a saúde como prioridade.
Como pacientes com doenças crônicas, que dependem do Sistema Único de Saúde (SUS) para consultas, exame e tratamentos; precisamos votar em políticos que defendam a existência, a melhoria e a ampliação do SUS. Embora muita gente ache que todo político é igual, quando analisamos as propostas apresentadas pelos políticos em relação à saúde, vemos que isso não é verdade. Muitos políticos, por exemplo, defendem a privatização da saúde ou as “parcerias públicos-privadas”, que são um nome bonito e “embromado” para dizer que eles vão permitir que as empresas privadas sejam responsáveis pela administração do sistema de saúde do país. Pouco a pouco, esse sistema pode ser passado para às mãos dessas empresas – isso é grave e é um perigo para nós que dependemos da saúde pública.
Na eleição presidencial de 2018, o candidato do Partido Novo defendia a privatização de todos os serviços públicos do país, incluindo a saúde, e o incentivo a essas parcerias entre empresas e governo (veja aqui). Recentemente, o atual presidente publicou um decreto (depois revogado) que permitia a realização de “estudos de alternativas de parcerias com a iniciativa privada para a construção, a modernização e a operação de Unidades Básicas de Saúde (UBS)” (veja aqui), em outras palavras, permitia estudos para transferir as UBS para a iniciativa privada.
Mas por que essas parcerias são tão perigosas? Porque empresas privadas têm um objetivo principal: obter lucro. No caso da saúde, obter lucro em cima das nossas doenças. Quando uma empresa privada assume a administração de um hospital, de uma rede de saúde, ela não vai colocar como objetivo principal a garantia de acesso a consultas, exames e tratamentos pela população; mas seu objetivo será garantir que esse acesso gere lucro para elas.
Essa é a realidade de países como os Estados Unidos. Lá não há um sistema de saúde universal, público e gratuito. Para ter acesso à saúde, a população precisa pagar um convênio ou pagar por tudo de maneira particular. Além disso, muitos convênios não aceitam a inclusão de pessoas que já possuem alguma doença e também não cobrem o valor total dos gastos hospitalares. Eu tenho uma amiga que mora nos EUA, ela possui convênio e precisou ir ao hospital depois de cortar o dedo no trabalho. Mesmo tendo convênio, ela teve que pagar 1.500 dólares (mais de 8.000 reais) por uma consulta e três de pontos no dedo. Por esse motivo, muitos americanos vão à falência ao contraírem uma doença cujo tratamento é caro. Recentemente, ficou famoso o caso de um americano que teve covid-19 e saiu do hospital com uma conta no valor de 1 milhão de dólares (veja aqui). Não foram raros os relatos de médicos que, ao contar para o paciente que precisaria entubá-lo durante a pandemia, a última frase daquela pessoa vulnerável era: “Mas quanto isso vai custar, doutor?”. Imagine ser um paciente com HAP em um país como esse: você teria condições de pagar por todos exames e remédios dos quais precisa?
Por isso, nessas eleições, informe-se antes de votar: siga os candidatos e candidatas nas redes sociais, assista aos vídeos de campanha, procure por suas propostas de governo nos sites e não dê seu voto para um candidato ou candidata que não tem planos para melhorar e ampliar a saúde pública do Brasil.
Vote pela sua vida, vote em quem vê a saúde pública como prioridade!
PARA SABER MAIS:
A história do SUS – assista a este vídeo em que o médico Drauzio Varella explica a história da criação do SUS no Brasil.
Como é viver num país sem saúde pública e gratuita? – Assista a este vídeo e veja como funciona a saúde nos Estados Unidos, um país onde não há um sistema universal, público e gratuito de saúde.
Todos políticos valorizam o SUS? – Assista a este vídeo para ver o posicionamentos sobre saúde dos candidatos à presidência na eleição de 2018. Veja que há diferença na importância que eles dão (ou não) à existência de um sistema universal, público e gratuito de saúde.
Eu fui diagnosticada com Hipertensão Pulmonar (HAP) há quase 10 anos e, desde então, já conheci muitas outras pacientes, seja nos grupos online, seja nos encontros e eventos. Não tenho nenhuma dúvida de que, para a maioria delas, a pior notícia que o diagnóstico trouxe foi a recomendação de não engravidar.
A Hipertensão Pulmonar é uma doença que sobrecarrega nosso coração, para bombear o sangue e fazê-lo passar pelos nossos pulmões hipertensos e apertados, ele precisa trabalhar em dobro. É por isso que nos cansamos ao fazer uma atividade física, porque aí ele trabalha em triplo – ou quádruplo. É também por isso que não podemos engravidar, porque nosso coração não dá conta de bombear sangue para dois seres humanos. Lembro de ter ouvido meus médicos falando que, em casos de gravidez, a chance da paciente com HAP e do bebê sobreviverem é de apenas 30%.
Embora esta não seja uma notícia agradável – ninguém fica feliz ao ouvir isso sentada na cadeira de um consultório aos 26 anos de idade -, eu não me abalei muito com a proibição. De certa forma, sempre me intrigou ver que a maioria das pacientes ficava mais triste por não poder engravidar do que ao saber das limitações que a doença pode causar, como o uso de oxigênio contínuo.
Mas, claro, essa tristeza tem um motivo: nós, mulheres, somos ensinadas desde muito cedo que só seremos felizes se formos mães. Que a vida de uma mulher não é completa, não faz sentido, não é louvável nem admirável se ela não tiver um filho. Tudo isso, obviamente, é mentira. E essa mentira começou muito, muito, muito tempo atrás. Então vamos fazer uma pequena viagem no tempo.
No livro “Calibã e a bruxa”, a autora Silvia Federici fez um levantamento histórico incrível para nos contar como, quando e por que a figura da mulher de sucesso se tornou a dona de casa, casada e com filhos. O início dessa história é no século XV, ou seja, no século de 1400. Nesta época, o mundo vivia sob o sistema econômico do Feudalismo, período no qual homens e mulheres trabalhavam nas terras dos senhores feudais e, em troca do uso da terra, davam a esses senhores um pouco da sua produção. Havia também pequenos comerciantes e artesãos e a característica principal desse período é que o conceito de dinheiro e salário (como conhecemos hoje) não existiam. As pessoas viviam na base da comunhão de terras e da troca de bens.
Foi no século seguinte que revoltas deram um fim a este sistema econômico, dando início ao Capitalismo – que é o sistema que nos rege até hoje. Neste período, as terras passaram a ter dono, os produtos passaram a ter preço e as pessoas começaram a trabalhar em troca de salário. Até então, as mulheres eram pessoas ativas e relativamente independentes, elas exerciam as mais diversas profissões e não dependiam financeiramente dos maridos. No começo as coisas até iam bem, no entanto os donos das propriedades começaram a perceber que eles queriam lucrar mais. Para lucrar mais, eles precisavam de mais trabalhadores (para produzir os bens que seriam vendidos) e também de mais consumidores (para comprar tudo isso). Ou seja, eles precisavam de mais pessoas. E quem produz as pessoas? AS MULHERES.
Estou resumindo e simplificando bastante a história (professores de História, me perdoem), mas foi no século XVI, entre 1500 e 1600, que as mulheres começaram a ser expulsas de seus postos de trabalho, porque elas precisavam ficar em casa, gerando, parindo e cuidando de crianças – que depois cresceriam e se tornariam trabalhadores e consumidores. Como essa expulsão aconteceu? Algumas estratégias foram usadas, como a criação de leis que simplesmente proibiam as mulheres de exercer certas profissões e o pagamento de salários muito mais baixos do que os dos homens. Além disso, também foram criadas leis que proibiam as mulheres de terem autonomia, então elas não tinham o direito a uma propriedade privada (não podiam ter uma casa em seu nome) e não podiam controlar o próprio dinheiro. Algumas dessas leis se mantiveram até o século XX – você sabia que, no Brasil, até 1962, as mulheres casadas só podiam trabalhar fora se o marido permitisse e eram proibidas de abrir uma conta no banco? Pois é. As mulheres foram se tornando cada vez mais dependentes dos seus maridos e não tinham muitas outras opções além de ficar em casa cuidando dos filhos. Além disso, as mulheres que dominavam métodos contraceptivos ou abortivos eram perseguidas e condenadas, a maioria delas foi queimada em fogueiras ou jogada viva em rios.
Agora corta para o século XX. No livro “A mística feminina”, escrito na década de 1960 pela americana Betty Friedman, a autora se propõe a investigar a infelicidade das mulheres de sua geração. Ela não conseguia entender por que mulheres que “tinham tudo na vida” pareciam tão infelizes. Nesta obra, Friedman nos mostra como a mídia e o cinema ajudaram a construir e a propagar a ideia de que uma mulher só alcançará a felicidade dentro de um casamento com filhos. Ela analisou diversas obras da época e percebeu que, na maioria delas, as mulheres abriam mão de seus sonhos pessoais, como ter uma carreira, para casar e ter filhos. Esta é uma ideia que nos foi vendida diariamente em todas as mídias. Todas. Todos os dias. Inspiradas nessas histórias, as mulheres acreditavam que alcançariam a felicidade prometida ao formar uma família, mas quando este sonho se realizava, elas continuavam frustradas e infelizes. A vida continuava sem sentido.
Por que estou contando tudo isso? Para mostrar que o famoso instinto materno, o desejo de ser mãe, não é biológico, nem natural, mas foi construído social e culturalmente ao longo de 5 séculos. CINCO SÉCULOS. Durante todo esse tempo, os homens foram incentivados a estudar, ter uma profissão e projetos de vida enquanto as mulheres foram incentivadas a casar e ter filhos. Não há nada de biológico ou instintivo nisso, nós fomos enganadas.
Quero deixar claro que não estou dizendo que casar e ter filhos é errado ou que essas duas coisas obrigatoriamente farão de você uma mulher infeliz, a questão é que elas também não são garantia de sucesso. O que quero com toda essa conversa é gerar uma reflexão. Quero que você pare, pense e reflita: por que ter um filho é tão importante a ponto de você colocar a sua própria vida em risco? Você realmente quer ser mãe ou deseja ter um filho por que este é o único sonho que te permitiram ter? Você já se permitiu planejar uma vida que não envolva uma gravidez e uma criança, isso já te foi apresentado como um sonho possível?
Meu incentivo aqui é para que você, mulher, amplie os seus horizontes e seus planos – não só você que tem uma doença crônica, mas qualquer mulher. Você precisa pensar em quais outros aspectos da sua vida você pode – e deve – investir para ser feliz. Estudos? Trabalhos? Voluntariado? Lazer? Esportes? Cultura? Hobbies? Política? Há um mundo de possibilidades e planos que você pode fazer para sua vida que te trarão muita felicidade. No entanto, se você colocar todo o peso da sua felicidade em uma gravidez – ainda mais em uma gravidez de risco -, você não será feliz.
Acho que vale a pena também pensarmos no quão injusto é colocar o peso da SUA felicidade em um outro ser humano que nem pediu para nascer. Então o erro já começa aí: a única pessoa que pode assumir esse peso é você mesma. Com filho ou sem filho, se você não assumir um papel ativo em busca da felicidade, ela não virá. Nenhum filho vai te trazer aquilo que você não conseguiu encontrar sozinha.
Falo isso por experiência própria. Quando recebi o diagnóstico de HAP há 10 anos e ouvi a recomendação de não engravidar, eu poderia ter feito a escolha de sentar e lamentar minha vida infeliz. Mas eu fiz a escolha oposta. Fiz planos e fui atrás de tudo aquilo que me faria feliz, que faria de mim uma pessoa viva de verdade. Dediquei-me aos estudos, investi em uma profissão que é gratificante para mim, comecei a viajar mais, fui aos shows das minhas bandas preferidas (e fiquei na primeira fila, porque um plano é um plano rs), conheci muitos lugares que sempre sonhei conhecer, fiz trabalho voluntário, aproximei-me dos meus amigos… a lista é longa. Se eu tivesse um filho, ele seria mais uma felicidade no meio de todas essas outras felicidades que já existem na minha vida – na verdade, provavelmente eu não teria tido tempo nem dinheiro para conquistar todas as outras felicidades, sendo bem sincera.
O que quero com este texto é que você pense se você quer ter um filho por que ele seria mais um motivo de alegria para sua vida ou por que sua vida é tão vazia e sem propósito que você quer preencher esse buraco com uma criança.
Se você se encaixa no primeiro caso, então tenha um filho. Mas, da maneira segura para nós: você pode adotar uma criança ou fazer o processo de gestação por meio de uma barriga solidária (ou Cessão Temporária de Útero) – saiba mais sobre isso neste link. Não se arrisque em uma gravidez que colocará a sua vida e a do seu bebê em risco. A sua vida vale mais do que isso.
Se você se encaixa no segundo caso, ao invés de ter um filho, procure um profissional da psicologia e inicie seu processo de terapia – você precisa de ajuda para preencher esse vazio.
Para finalizar, gostaria de fazer um lembrete bem importante: caso você fique grávida, é seu direito realizar um aborto no Sistema Público de Saúde – segundo o Código Penal Brasileiro, o aborto não é considerado crime quando a gestação coloca a vida da mãe em risco, veja mais informações aqui.
Espero que este texto ajude você a lidar com a impossibilidade da gravidez de maneira mais serena e permita que você reflita sobre seus planos de vida e descubra outras formas de encontrar realização, sucesso e felicidade.
A pandemia da covid-19 começou na China no início de janeiro. Não demorou muito para que começassem a divulgar quem seriam as pessoas pertencentes ao grupo de risco da doença. Eu já sabia que estaria no grupo de risco muito antes dessa informação começar a circular. Afinal, a Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) é uma doença que sobrecarrega nosso pulmão e coração e uma das principais consequência da covid-19 é justamente um processo inflamatório intenso nesses dois órgãos.
Mas acredito que, assim como eu, você também tinha uma esperança (mesmo que mínima) de que essa doença não chegasse ao Brasil, assim como aconteceu com outras doenças que surgiram lá do outro lado do mundo. No entanto, não foi essa nossa realidade. Em fevereiro tivemos o primeiro caso confirmado da covid-19 no Brasil e, em março, a maioria dos governadores decretou quarentena nos seus respectivos Estados.
Eu moro em Campinas, uma cidade do interior do estado de São Paulo, onde a quarentena começou oficialmente dia 23 de março. O meu período de isolamento começou um pouco antes: dia 13 de março foi o meu último dia de vida normal, podemos dizer. Desde então, estou em total isolamento: trabalho de casa (sou professora) e não saio para absolutamente nada que não seja relacionado à minha saúde. Nesses 5 meses de isolamento, saí de casa apenas 5 vezes: 2 vezes para ir ao médico, 1 vez para fazer um exame de sangue, 1 vez para tomar vacina e 1 vez para ir até a escola onde trabalho pegar alguns livros e materiais de que precisava. Fora isso, não saí mais. Não fui nem ao supermercado.
Lá em março, achei que passaria apenas uns 2 meses em isolamento. Afinal, foi isso que aconteceu na China e na maioria dos países europeus: após 6-8 semanas de quarentena muito restrita, o número de casos da covid baixou e se tornou menos arriscado retomar algumas atividades. Entretanto, não foi essa a realidade brasileira. Estamos há mais de 100 dias sem Ministro da Saúde (o que é absolutamente surreal), a média de novos casos diários se mantém em torno de 40 mil por dia, assim como a média de óbitos continua em torno dos 1000 há mais de 2 meses. Já atingimos a triste marca de 3 milhões de casos confirmados e mais de 115 mil óbitos (escrevo este texto no dia 25 de agosto).
Infelizmente, a pandemia não foi levada a sério no país. Temos um presidente que minimizou o problema desde o início, incentivou aglomerações, desincentivou o uso de máscaras e fez propagandas de remédios que já foram descartados em outros países. Disse que os brasileiros não precisavam se preocupar com a covid-19, porque só iriam morrer velhinhos e pessoas com comorbidades. Em outras palavras: nós! Ao que tudo indica, parece que nós somos pessoas que podem morrer. Somos pessoas “morríveis” – palavra que acabei de inventar, mas que define bem como os pacientes com doenças crônicas estão se sentindo no momento.
Pessoas com doenças crônicas frequentemente são tratadas com descaso pelos governos e políticos. Isso não é novidade, e até mesmo a sociedade nos vê como uma despesa excessiva. “O governo gasta dinheiro demais para manter essas pessoas vivas”, muitos pensam. Vamos muito ao médico, passamos por internações e precisamos de um tratamento contínuo que é caro. Por isso, não é de hoje que somos abandonados e tratados como seres descartáveis, como essas pessoas “morríveis”. Mas o direito à vida e à saúde está em nossa Constituição Federal. É dever do Estado Brasileiro nos manter vivos, saudáveis e autônomos, custe o que custar. A vida humana não tem preço – ou, ao menos, não deveria ter.
Há 5 meses, estamos abandonados à nossa própria sorte e sem perspectiva de ter nossa vida normal de volta. Por isso, é essencial que cada paciente assuma uma postura ativa no cuidado da sua saúde:
Eu estou em casa assim como você. Estou cansada, não aguento mais ficar entre quatro paredes, mas não podemos colocar nossa saúde em risco.
Por isso, não desanime!
Continue em isolamento!
Você não está sozinho(a)!
Vamos sair todos juntos desta!
Com certeza deve ter chegado até você a notícia de que jornalistas descobriram um edital para compra de 35 mil comprimidos de Viagra pelas Forças Armadas do Brasil. A notícia, claro, ganhou destaque e indignou a população. Rapidamente, as Forças Armadas forneceram uma justificativa para a compra: seria para o tratamento de pacientes com Hipertensão Pulmonar. E nós, pacientes, vimos a doença ganhar destaque pela primeira vez. Vimos também uma chuva de ignorância e desinformação, divulgada inclusive pela classe médica.
Muita gente se espantou com a quantidade de comprimidos, mas pouca gente sabe que 35 mil comprimidos são um volume pequeno quando o assunto é o tratamento de doenças crônicas – sejam elas quais forem. Eu tomo 3 comprimidos de sildenafil – o nome do princípio ativo do Viagra – por dia há 11 anos. Isso significa que já tomei mais de 12 mil comprimidos. A quantidade comprada pelas Forças Armadas parece exorbitante, mas não é: ela é suficiente para tratar por 1 ano em torno de 60 pacientes que tomam a dose mínima (20mg, três vezes ao dia). No entanto, aqui já vimos o primeiro problema dessa compra: a dosagem utilizada para tratamento de HAP é 20mg (não 50mg) e o medicamento genérico é mais barato do que o Viagra.
Além disso, a compra também tornou-se suspeita porque não encontraram registros de compras anteriores. Ou seja, se há 60 pacientes, como eles eram tratados antes? Ou essas 60 pessoas simplesmente desenvolveram a doença juntas, assim, do nada? Um terceiro indício que pode comprovar a fraude em torno da compra é o fato de não haver nenhum edital de compra do Bosentana, outro remédio utilizado no tratamento de HAP. Atualmente, a terapia combinada desses dois medicamentos é a mais recomendada, por isso é muito estranho que seja feita a compra de apenas um deles. Para finalizar os indícios problemáticos envolvendo essa notícia, temos o fato de que havia outras compras suspeitas na lista das Forças Armadas, como lubrificantes e próteses penianas. Ou seja…
Como paciente, sinto-me extremamente ofendida de ver meu problema de saúde ser utilizado como desculpa para encobrir ações fraudulentas do atual governo. Primeiro, porque a HAP é uma doença grave que traz muitos transtornos – físicos e psicológicos – aos pacientes. É desumano que uma doença crônica seja usada de maneira tão antiética. Além disso, em segundo lugar, essa história é um desrespeito e uma ofensa imensa a todos pacientes que aguardam por tratamento, muitos dos quais acabam morrendo pela falta de remédio e tratamento adequados. No final de 2021, o sildenafil estava em falta nas Farmácias de Alto Custo de diversos estados, adivinhe por quê? Por atraso na compra do medicamento pelo Governo Federal. Eu, felizmente, consegui comprar meu remédio por 3 meses, mas sei que muitos pacientes não têm condições financeiras de fazer o mesmo.
Há anos lutamos para que nossa doença ganhe destaque na mídia, para que os pacientes sejam ouvidos, para que tenhamos mais acesso a tratamentos, no entanto nunca imaginamos que esse destaque viria por um motivo tão torpe. Enquanto as Forças Armadas e o Governo Federal usam nossa doença para encobrir possíveis falcatruas em nome de seus desejos sexuais, centenas de pacientes morrem todos os anos porque não há sildenafil – o Viagra – na Farmácia de Alto Custo.
* Quem também repercutiu essa notícia foi a presidente da ABRAF, Flávia Lima, em um artigo publicado no Portal Hospitais Brasil que você pode conferir aqui!
