“Quando estamos indo em direção a um resultado horrível demais para enfrentar, é quando procuramos uma segunda opinião. Às vezes,…
“Quando estamos indo em direção a um resultado horrível demais para enfrentar, é quando procuramos uma segunda opinião. Às vezes, a resposta que recebemos confirma nossos piores medos. Mas às vezes, pode lançar uma nova luz sobre um problema. Faça você ver de uma maneira totalmente nova. Depois de todas as opiniões terem sido ouvidas e cada ponto de vista ter sido considerado, você finalmente encontra o que procurava: a verdade. Mas a verdade não é onde termina, é exatamente onde você começa novamente com um novo conjunto de perguntas. ” Meredith Gray, ” Grey’s Anatomy “
Os médicos têm algo em comum com crianças pequenas: ambos procuram incansavelmente buscar algum tipo de resposta sobre “por quê”. É o desejo constante de explicações sobre sintomas e descobertas fisiológicas que levam os médicos a buscar um diagnóstico adequado para seus pacientes.
Isso é semelhante a uma criança em uma loja de brinquedos que busca um bom motivo para não poder ir com um brinquedo. Parece que cada resposta apenas leva a mais perguntas. Como paciente e tia de uma criança de quatro anos, isso me faz pensar, o questionamento de “por que” acaba?
Quando um médico descobre um diagnóstico como hipertensão pulmonar , ele pergunta: “Mas por que o paciente tem isso? Existe uma razão para a pressão elevada? Essa razão pode ser corrigida? ”Uma busca por um diagnóstico médico e uma explicação dos meus sintomas não terminou com a descoberta de pressões pulmonares elevadas. A pergunta “por quê?” Levou os médicos a buscar mais explicações.
Recentemente, após extensos testes, os médicos chegaram a um diagnóstico. Três anos após o diagnóstico de hipóxia crônica e hipertensão pulmonar, meus médicos diagnosticaram a causa. Eu tenho síndrome de hipoventilação central . Esta condição é resultado de um distúrbio genético na minha coluna vertebral e outros fatores que afetaram o meu sistema nervoso central. Meu corpo não está dando ao meu cérebro os sinais corretos para respirar, e isso não acontece há algum tempo. A ventilação e a troca de oxigênio e dióxido de carbono não estão acontecendo como deveriam. Isso fez com que meus níveis de oxigênio ficassem cronicamente baixos com o passar dos anos, razão pela qual minha artéria pulmonar se contrai e levou à hipertensão pulmonar.
Receber este diagnóstico foi um alívio porque me deu uma explicação para meus sintomas e uma razão pela qual eu me sinto como eu. Confirmou que os meus sintomas são reais e causados por uma doença grave.
Durante anos, antes de serem diagnosticados com hipóxia crônica e hipertensão pulmonar, muitos médicos achavam que meus sintomas estavam “na minha cabeça”. Fui encaminhado a conselheiros, psiquiatras e terapeutas cognitivo-comportamentais. Ter um diagnóstico validou todos os sintomas que eu apresentava em inúmeras salas de emergência. Sinto-me aliviada por defender a minha saúde e saber que algo não estava certo com o meu corpo levou-me às mãos de uma equipe de profissionais médicos. Minha voz e sintomas foram finalmente ouvidos.
Embora agora eu saiba a causa da minha hipertensão pulmonar e baixos níveis de oxigênio, essa verdade não é onde ela termina. Para mim, esta é a parte que pode ser extremamente esmagadora e isolada. Descobrir que apenas cerca de 1.000 casos de síndrome de hipoventilação central foram relatados, aprendendo sobre a raridade e complexidade do mesmo, e perceber que não há “conserto” traz muitas emoções. Isso traz sentimentos de desesperança e tristeza e faz com que a realidade desse diagnóstico pareça muito difícil de enfrentar.
As únicas opções de tratamento são garantir que eu seja adequadamente oxigenado e ventilado durante o dia e à noite. Recebi oxigênio há três anos quando a hipóxia crônica foi descoberta. Agora, eu terei não apenas um BiPAP à noite, mas também apoio de ventilação durante o dia para me livrar do dióxido de carbono que estou retendo e para ajudar meus pulmões a funcionarem.
Embora isso pareça muito difícil de compreender, não posso continuar me estressando com a pergunta “por quê?”. Meus médicos e eu chegamos à aceitação coletiva de que talvez nunca saberemos exatamente por que minha condição genética afetou tantas partes do meu corpo.
Eu não tenho controle sobre por que isso ocorreu. A única coisa que tenho controle é como vou administrá-lo. Meu foco agora é em como eu escolho tratá-lo enquanto ainda encontrar maneiras de viver a minha vida o melhor que posso.
Por: Brittany Foster
Fonte: Pulmonary Hypertension News
Traduzido por: Nathália Leite
