Borboletas azuis tomaram conta da principal passarela de moda do país quando sete pessoas que vivem com hipertensão arterial pulmonar…
Borboletas azuis tomaram conta da principal passarela de moda do país quando sete pessoas que vivem com hipertensão arterial pulmonar (HAP) marcaram presença no São Paulo Fashion Week. Os “Modelos de Coragem” desfilaram no último dia 3 para chamar a atenção para a doença rara e progressiva que afeta mais de 2,4 milhões de pessoas no mundo.
A ação integrou a campanha A Vida Merece Um Fôlego: Modelos de Coragem, realizada desde 2020. Promovida pela Janssen, em parceria com a Associação Brasileira de Apoio À Família Com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf), a iniciativa buscou disseminar informações sobre HAP, tendo em vista as dificuldades enfrentadas pelos pacientes para diagnosticar a doença e ter acesso ao tratamento adequado.
Modelos de Coragem no SPFW
A HAP é uma doença rara, complexa, pouco conhecida, e que afeta pessoas em idade produtiva, em especial mulheres em idade reprodutiva. Segundo a presidente da Abraf, Flávia Lima, o momento é muito importante para as pessoas que vivem com hipertensão pulmonar no Brasil, já que o tratamento da doença está sendo atualizado no Sistema Único de Saúde (SUS). Neste ano, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), documento que define condutas, medicamentos e tratamentos para a doença no SUS, está em fase de revisão. “O atual protocolo de tratamento para a HAP já nasceu defasado em 2014. São oito anos de espera para que os pacientes tenham acesso a um melhor cuidado”, esclarece.
Nesse contexto, dar visibilidade aos pacientes é fundamental. “Ver seis pessoas que têm HAP na passarela do São Paulo Fashion Week foi emocionante. Simbolicamente, foi uma forma de destacar e dar visibilidade a todos que vivem com a doença no país. Ali na passarela, elas estavam no centro das atenções e é isto que buscamos, que essas pessoas sejam vistas”, diz Flávia.
Para muitos pacientes, o desconhecimento a respeito da doença e a consequente dificuldade de diagnóstico podem representar complicações no quadro e agravamento da doença. Por isso, a importância de ampliar a divulgação sobre HAP foi o principal motivador que levou pacientes a participarem do desfile.
“Desde quando fiquei doente eu coloquei na minha cabeça que ajudaria qualquer pessoa que me procurasse. E o desfile foi uma forma maravilhosa de mostrar que a doença existe e que existe sim vida após o diagnóstico”, declarou a publicitária Laura França, que convive com HAP há 12 anos. Ela conta que, após o desfile, já recebeu o contato de pessoas interessadas em saber mais sobre os sintomas.
Laura França percebeu no desfile uma oportunidade para conscientizar sobre HAP
Para o auxiliar de acabamento gráfico Tadeu Santos de Oliveira, a vitrine proporcionada pela SPFW é importante para auxiliar na busca por tratamento digno e diagnóstico precoce para os pacientes. “Participar de ações que venham compartilhar experiências sobre HAP e levar esperança aos muitos pacientes que lutam por inclusão sempre é bem-vindo, ainda mais em uma vitrine como a SPFW”, comenta Tadeu, que vive com a HAP desde 2010, sendo que o processo para obter o diagnóstico demorou 2 anos.
Conquistar o interesse de outros públicos pode ajudar na conquista de mudanças nas diretrizes de tratamento da HAP, trazendo consciência sobre as dificuldades provocadas pela doença. Foi essa possibilidade que influenciou Tadeu a subir na passarela. “No começo eu simplesmente tremia, mas depois fui dominado por uma energia contagiante pelo que estava vivendo com todos ali presente. Espero ter conquistado a possibilidade de outros pacientes serem beneficiados com o mesmo tratamento digno que recebo”, relembra.
Tadeu de Oliveira viu o SPFW como vitrine para auxiliar na busca por tratamento digno
Natalia Santos Uekita conta que tem uma relação tranquila com a HAP, a encarando de frente e não permitindo que a doença a impedisse de realizar desejos. A fisioterapeuta já conhecia o trabalho do estilista Walério Araújo e tinha o hábito de acompanhar os desfiles da SPFW pela televisão e redes sociais. “Obviamente fiquei muito animada e ansiosa com o convite. Foi um verdadeiro sonho estar na passarela mais famosa do Brasil, em pensar que até para as modelos profissionais é difícil estar ali, e eu, com HAP, me senti uma verdadeira modelo. Além de ter sido muito gratificante estar representando todos os pacientes com a mesma patologia, um lugar de tanta visibilidade. Foi realmente um dia inesquecível”, comemora.
Com a repercussão do desfile, muitas pessoas, inclusive amigos próximos, tomaram conhecimento da doença enfrentada por Natalia. O que facilita a identificação de sintomas e cria a oportunidade para um diagnóstico precoce da doença. “Com o tratamento adequado, é possível, sim, sobreviver e até “voar” na passarela da SPFW”, ressalta.
Natalia Uekita se sentiu honrada em representar outros pacientes durante o desfile
“Nós, da Abraf, esperamos que esta ação ainda reverbere não apenas na imprensa, mas também nos tomadores de decisão e na comunidade HAP, ou seja, entre os pacientes e familiares. Para que eles se sintam representados e fortalecidos. Pois mudanças em políticas públicas exigem também participação social e engajamento”, avalia Flávia Lima, presidente da Abraf.
O desfile do estilista Walério Araújo ocorreu no Komplexo Tempo e apresentou looks irreverentes, com pacientes carregando oxigênio suplementar em bags cheias de brilho. As borboletas azuis que estampam a coleção são símbolo da campanha da Abraf inspirada nos animais de natureza rara, mesma característica da HAP.
Com mais de 30 anos de carreira, o estilista conta com inúmeras participações no São Paulo Fashion Week e uma trajetória de quebra de paradigmas e apresentação de novos conceitos através das passarelas. “Quem me conhece sabe que eu sou ousado e tento trazer novas tendências. Os meus 30 anos de carreira me mostraram que moda é muito mais do que tecidos e cores. Ela pode ser acessível a qualquer pessoa, independentemente de suas condições. Esse desfile e a parceria com a Janssen é um manifesto pela representatividade de pessoas que lutam diariamente para poder ter uma vida com qualidade”, afirma Walério Araújo.
