Precisamos ser milhares cobrando uma ação. Estamos em uma corrida contra o tempo e a vida dos pacientes está em risco.
Manifesto na íntegra:
Ao Ministério da Saúde,
À Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC),
À Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE),
Às Secretarias Estaduais de Saúde,
Dia 5 de maio é o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar. Precisamos chamar a atenção para as pessoas que vivem com a doença no Brasil. Precisamos oferecer a elas um melhor cuidado no Sistema Único de Saúde (SUS).
Segundo a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), mais de 2 milhões de brasileiros convivem com hipertensão pulmonar. Desses, cerca de 100 mil pessoas têm Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), um dos tipos da doença. A HAP é uma doença rara, grave e fatal, que acomete pessoas em idade produtiva, e principalmente, mulheres em idade reprodutiva. Os principais sintomas são falta de ar e cansaço aos esforços, como caminhar e subir escadas, distensão abdominal, desmaios, fadiga, edema de membros inferiores. A HAP, pois, por ser uma doença limitante, impacta muito a vida dos pacientes e dos familiares.
A Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC) é outro tipo de hipertensão pulmonar. A HPTEC requer avaliação do seu potencial cirúrgico, porque pode ser curável. Para os casos de HPTEC inoperável, persistente ou recorrente após tratamento cirúrgico, existe medicamento. Mas a única terapia aprovada no Brasil não está no SUS.
A Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) e as Comissões de Circulação Pulmonar da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) e da Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC) fazem um manifesto pelos pacientes com Hipertensão Pulmonar.
São quase dez anos de espera pela atualização do protocolo, o documento do Ministério da Saúde que rege o tratamento da doença no SUS. O protocolo vigente é de 2014, e já foi publicado obsoleto, insuficiente e em não conformidade com as diretrizes internacionais para tratamento da doença. Defendemos a incorporação da terapia combinada no tratamento da HAP – com mais opções de associações de medicamentos, conforme benefícios respaldados em estudos clínicos de qualidade.
O PCDT está em processo de atualização e já recebeu recomendação final de atualização em reunião da Conitec em 16 de março de 2023. Aguardamos a publicação do PCDT atualizado no Diário Oficial.
Reivindicamos a revisão da decisão da Secretaria de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde de não incorporar o medicamento Riociguate, única terapia aprovada no país para Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC). Atualmente, os pacientes de HPTEC estão desassistidos quanto à terapia medicamentosa no SUS.
A hipertensão pulmonar é uma doença progressiva e sem cura. O tratamento não pode ser interrompido, pois a descontinuidade no fornecimento de medicamentos gera insegurança, acarreta em piora da qualidade de vida e coloca em risco a vida dos pacientes. Mas a falta de medicamentos no SUS, infelizmente, se transformou em uma realidade corriqueira em diversas cidades do país. Além de viverem com uma doença tão grave e limitante, os pacientes ainda enfrentam cotidianamente o descaso do poder público.
Assinam este manifesto:
Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia – SBPT
Sociedade Brasileira de Cardiologia – SBC
Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas – ABRAF
Apelos dos pacientes pela regularização do abastecimento de medicamentos no Distrito Federal e Rio de Janeiro, realizados em 2020.
Os pacientes com hipertensão pulmonar não têm mais tempo a perder. Ajude-os a respirar.
#CadêoPCDT #TerapiaCombinadaJá #RiociguateSim #RemédioNãoPodeFaltar
Uma iniciativa de:
