Meu nome é Rosana Moura de Oliveira, tenho 31 anos e moro em Fortaleza, Ceará. Hoje sou psicóloga. Me formei com muito custo e dificuldade de acessibilidade na faculdade. Sempre colocavam as salas em andares de cima, deixavam elevadores quebrados e na época não existia cordãozinho de girassol para me identificar. Precisava andar até achar alguém que me levasse com segurança na plataforma elevatória, ou tinha que subir as escadas. Levei 6 anos até concluir o curso, pois a alta carga horária me causava muito cansaço. Sou solteira e não tenho filhos.
Desde que nasci, eu era muito magrinha. Aos 3 meses de idade, minha mãe foi me vacinar e perceberam que minha respiração era muito cansada. Optaram por esperar eu ganhar peso para me operar do sopro cardíaco – Comunicação Interventricular (CIV) -, que mais tarde causou a Hipertensão Pulmonar. Mas eu não ganhei peso até 1 ano de idade, e não operaram. Aos 2, já tinha HP, e aos 4 não podia mais operar por causa da gravidade. Fui desenganada aos 15, Jesus me tirou da UTI, e hoje estou viva e formada aos 31. Aqui não haviam medicamentos específicos para meu tratamento até 2005, e só me começaram a me medicar em 2008.
Eu só tive consciência da minha doença ser limitadora para o trabalho aos 24 anos, quando já conhecia muitas outras pessoas com doenças raras. Eu tinha o sonho de trabalhar de segunda a sexta, ganhar 3 ou 4 salários e ser independente dos pais, mas isso a HP me tirou. No entanto, hoje o meu trabalho me permite ser autônoma e parcialmente independente. Mas foi doloroso, frustrante e triste. Sofri muito. Hoje dirijo, trabalho e faço mestrado. Fácil não é. Preciso ser muito esforçada e sempre estar em terapia.
Aprendi que a vida da maioria de nós não vai ser como planejávamos. Exceto alguns seres humanos têm a sorte de ter tudo o que querem, e ainda assim, eles têm insatisfações. A condição de ser um humano é passar por cima das insatisfações para conseguir viver e ser feliz nessa Terra. E precisamos da solidariedade, da bondade e de empatia para seguir em frente e fazer um mundo melhor. Usar o limão azedo que a vida deu para fazer uma doce limonada.
Os meus irmãos custaram a entender que eu não era uma pessoa saudável, por isso, cobravam de mim que fizesse tarefas de casa que envolviam exercício físico. Sofri com algumas pessoas pouco empáticas ao longo da vida, violência psicológica escolar e etc. Mas desde sempre, por causa da cardiopatia, entendiam que eu não podia me divertir com brincadeiras pesadas fisicamente. Hoje minha família é bem consciente, eu aprendi a verbalizar, e inclusive, brigar contra a falta de empatia.
Amo a minha cardiologista, que me pegou aos 15 anos em estado gravíssimo e desde lá me trata muito bem! No entanto, percebo que os médicos não têm tato, nem instrução para ter cuidado com o psicológico das pessoas. Muitos médicos são analfabetos em emoções. Por exemplo, com meses de idade, minha mãe recebeu o veredicto de que eu viveria até aos 12 anos. Tadinha, sempre foi nervosa, depois disso, ela e a família me criaram com o pânico da minha morte a qualquer momento. Fui superprotegida, o que causou muito mal.
Para ter acesso ao tratamento precisei de processo judicial em 2009 para o Bosentana e em 2024 para o Selexipague. A falta dos nossos medicamentos é um sofrimento a mais.
Meus sonho são ganhar pelo menos R$ 10 mil para sobreviver, publicar um livro, viajar pelo mundo e ter uma piscina em casa.
