Meu nome é Regina Breda, moro em Cascavel, no Paraná, e tenho 35 anos. Minha mãe, Elaine Maria, foi diagnosticada com Hipertensão Pulmonar em 2007 e faleceu em 2008. Ela era uma mulher generosa, sincera e muito batalhadora. Além de inteligente, muito objetiva e prática. Era casada e eu fui sua única filha. Minha mãe era formada em Letras, mas estava afastada do trabalho de servidora pública (escriturária) por doença ocupacional.
No início, os sintomas foram tratados como bronquite e asma. Com o agravamento dos sintomas – ela apresentou insuficiência respiratória e pernas arroxeadas -, foi encaminhada para a Santa Casa de Porto Alegre. Lá, recebeu o diagnóstico de Hipertensão Arterial Pulmonar Idiopática. Nesse momento, recebeu informações sobre a doença e sobre o medicamento citrato de sildenafila. Com o início dos sintomas, minha mãe perdeu qualidade de vida. Até mesmo uma atividade cotidiana, como caminhar ou subir escadas, se tornou muito difícil pela insuficiência respiratória. Com o diagnóstico de uma doença sem cura, os sentimentos de insegurança e o medo tomaram conta. O que se tinha como opção era o uso da medicação que prometia sobrevida e algum retorno da qualidade de vida. Então, minha mãe juntou o pouco fôlego que ainda tinha para lutar pela medicação via SUS.
Lembro que na época muitos familiares desconheciam a gravidade da HAP e poucos se interessaram em saber mais sobre a doença. Mas também houve os que acolheram, mantiveram apoio emocional de escuta e realizaram acompanhamento em hospitais quando ela precisava passar um tempo no oxigênio. Sobre o cuidado médico, avalio que ela foi cuidada com o que tinha de tratamento na época. Para ter acesso ao tratamento, foi encaminhado o pedido do medicamento citrato de sildenafila via judicial. Mas ele foi negado. O médico, então, sugeriu o uso do Viagra (citrato de sildenafila) que, na época, tinha acabado de ter perdido a patente de 20 anos.
Como filha de uma paciente que faleceu de HAP, eu sonho em ver os pacientes dessa doença recebendo o diagnóstico correto o quanto antes, bem como o tratamento com medicação adequada. Além disso, busco dar visibilidade para a HAP, divulgando sempre que posso informações às pessoas com quem convivo. Para honrar a luta de minha mãe, acompanho as ações de instituições como a Abraf e agora sou voluntária de tradução dessa ONG. Fui muito bem recebida pela equipe e sou grata pelo fato do conhecimento que tenho ser útil para ajudar as pessoas.
