Olá, eu sou a Regiane Aparecida dos Santos Moraes. Moro em Jundiaí (SP), sou casada há 25 anos, tenho 2 lindos filhos: a Ana Gabrielly, que tem 21 anos e já é casada, e João Pedro, que tem 15. Tenho 40 anos e não estou trabalhando mais, devido a saúde. Fiz o pedido de auxílio ao INSS, mas ainda não tive resposta!
Fiz tratamento por 8 anos para pneumonia intersticial, no Hospital das Clínicas. Mas recentemente tive uma piora no cansaço e falta de ar e uma redução drástica das atividades de rotina. Em 2023, os médicos fizeram um cateterismo para ter certeza do diagnóstico, e realmente foi esse, o de Hipertensão Pulmonar.
Senti muito medo, pavor, uma sensação de que ia morrer logo… Não conseguia me alimentar, não saía de casa com medo de passar mal, ficava mais no meu quarto, sozinha e não queria ver ninguém às vezes!
Aprendi que tudo tem o seu tempo, e nós temos o nosso! Aprendi também que infelizmente não consigo mais exercer meu trabalho, minhas atividades físicas e até mesmo o banho é uma aventura. Mas tudo vai se encaixando e seguimos em frente, principalmente com a FÉ em um Deus tão maravilhoso que nunca me abandonou!!!
Tenho apoio total da minha família, mas também provoco uma grande preocupação, infelizmente.
Os profissionais da saúde que cuidam de mim são sensacionais! Nunca me deixam pra baixo e sempre encontram uma solução pro problema. O Hospital das Clínicas e o Incor não deixam faltar tratamento.
Meu sonho é que um dia as pessoas entendam que não é frescura, não é preguiça e nem falta de vontade em fazer algumas coisas. Tem dias que fazemos coisas além do que imaginamos, mas em outros queremos apenas chorar, pensar e ficar no sofá ou na cama para descansar! Que tenhamos tranquilidade para fazermos nossos tratamentos com o devido respeito do governo! E que o mundo conheça e ajude as pessoas com doenças raras e graves.
