Eu sou a Paula Alves, esposa, mãe e vovó recente. Tenho 52 anos, sou apaixonada por comunicação e trabalhei com mídia e eventos. Atualmente estou sem trabalhar e ainda não recebo nenhum benefício (está em trâmite judicial).
Tenho fibrose pulmonar e meu diagnóstico foi tardio. Após um evento cardíaco que eu nunca havia tido, em março de 2024, comecei uma jornada intensa para descobrir o meu diagnóstico. Fiquei 35 dias internada, sendo que 15 deles foram na UTI. Acredito que saí da UTI por um grande milagre. Após a alta hospitalar, como não tive melhora dos sintomas, começamos a investigar o que eu tinha: descobrimos o diagnóstico de fibrose pulmonar progressiva, causada por doença autoimune, o lúpus. Nesse momento, o comprometimento pulmonar já era grande, e faço uso de oxigênio suplementar 24 horas por dia.
Ainda estou tentando aceitar e ressignificar essa dor. Às vezes, penso que sou a mesma pessoa disposta, saudável e independente, mas isso a doença me tirou. Minha cabeça ainda não acompanhou todas as mudanças do meu corpo.
Estou ainda aprendendo que a vida é um ciclo e que a gente precisa uns dos outros. Aprendi que o hoje é viver um dia de cada vez, que não posso atropelar o tempo, e que preciso respeitar o tempo e o momento que estou vivendo.
O meu esposo é meu maior parceiro. Vivo em uma cidade onde não tenho familiares por perto, então a rede de apoio que tenho é ele, que, além de marido, passou a exercer as funções de cuidador! Ele é quem cuida de casa e de mim, me dá suporte nas mínimas atividades (como banho, alimentação, etc ) e apoio emocional na medida do possível, porque quem cuida também precisa ser cuidado. Meus filhos são casados e dão suporte à medida que podem. Mas meu esposo, Sandro, é meu parceiro de vida.
Moro no estado de São Paulo e meu tratamento é todo pelo SUS, salvo algumas medicações que ainda necessito comprar. Sou amparada por uma equipe multidisciplinar que são: reumatologista, pneumologista, fisioterapeuta, nutricionista, cardiologista e hematologista (sou também portadora de SAAF). Esses profissionais estão ligados entre eles e recebo atendimento digno e especial para meu caso, sempre com muita transparência e empatia. Só não tenho acesso a acompanhamento psicológico.
Meus sonhos hoje incluem ter melhores resultados no tratamento e uma qualidade de vida melhor, recuperar a autonomia que a doença me tirou. Também sonho em acompanhar o crescimento dos meus netinhos, voltar a dirigir meu carro e ser livre para fazer as minhas coisas. Um outro desejo é poder voltar a tomar meu banho novamente sem chorar depois pela falta de ar. Meu sonho é viver a vida porque, apesar de ser cheia de desafios, ela é linda de se viver e eu amo vivê-la.
