Meu nome é Carine de Souza Lopes, tenho 29 anos, sou casada e mãe da Marcelle e do Pedro. Moro em Niterói, no Rio de Janeiro. Sou professora e psicopedagoga, e atualmente estou afastada do trabalho devido ao tratamento.
Fui diagnosticada com Hipertensão Pulmonar recentemente, há cerca de um mês, após um episódio de tromboembolismo pulmonar. Eu já venho tratando uma doença rara autoimune que provoca coágulos sanguíneos que percorrem todas as parte do corpo, uma doença conhecida pela sigla SAAF (Síndrome do Anticorpo Anti-Fosfolípide), que ainda está em fase aguda o que deixa portas abertas para outras doenças raras e principalmente autoimunes. Após o episódio trombótico e inúmeras tentativas de tratamentos, consegui ser acompanhada mais de perto por um pneumologista, onde atualmente faço o uso de oxigênio e também de medicação de alto custo, a qual ainda luto na justiça pelo direito ao acesso.
Com o diagnóstico pensei: “Meu Deus! Mais uma doença! Mais uma coisa para cuidar, mais um especialista pra ir, não vou dar conta de tudo sozinha!” Senti medo, DESESPERO de além de conviver com as sequelas de um AVC Isquêmico devido a SAAF, agora ter que usar o suporte de oxigênio. Foi triste, mas estou tentando ser forte a cada dia que passa! Agora me sinto confortável e feliz pela segurança que toda equipe médica me proporciona.
Na verdade, o que venho aprendendo é que sou mais forte do que penso e não vou me limitar por conta de suporte de aparelhos ou tratamentos! No início pensei que não daria conta de tratamentos, médicos, exames, casa e filhos! O que logo me veio a mente é: “Como irei passear com meus filhos se estou presa ao oxigênio?” Depois percebi que isso seria apenas um detalhe! Vou viver todo dia com mais vontade de lutar do que no dia anterior! Meus filhos são meu melhor remédio!
Não tenho tanto apoio como gostaria da família, pois devido ao tratamento estou morando em uma cidade diferente. Longe dos meus pais, irmãos e amigos. Aqui tenho meus filhos, meu marido e a família dele. Recebo poucas visitas de familiares! Estou tentando fazer amizades com pessoas que fazem tratamento junto comigo, mas às vezes é muito difícil de falar! Só sabe a dor quem a sente né?! Conto mais com o apoio de amigos pacientes que enfrentam essa luta comigo. Então busco entendimento e compartilhamento de experiências pelas redes sociais e também procuro sempre divulgar as minhas experiências e informações sobre a doença.
A princípio o atendimento médico foi bem difícil!!! Não achava médicos com conhecimento na minha doença de base, que é a SAAF. Quando enfim se encaixavam a equipe, veio o diagnóstico da Hipertensão Pulmonar. A luta era contra o tempo para encontrar um pneumologista que estaria disposto além de atender meu caso da Hipertensão Pulmonar também acompanhar meu tratamento da SAAF! Hoje encontrei um excelente profissional que me atende e entende!!! Então, depois de anos sem diagnóstico concreto, hoje tenho uma equipe maravilhosa de médicos, enfermeiros e fisioterapeutas. A rotina é um tanto corrida, pois faço tratamento em três hospitais federais diferentes, sendo eles: Hospital Universitário Antônio Pedro, em Niterói; Hospital Universitário Pedro Ernesto, em Vila Isabel-RJ; e Fiocruz, no Rio de Janeiro. A rotina é corrida mas sou super bem assistida! Nota MIIIIL para a equipe médica.
Tive acesso ao tratamento após carregar as mazelas da doença por anos. Sou de cidade interiorana, então não havia médicos com conhecimento da doença. O tratamento demorou um pouco para chegar, pois passei por períodos de investigação e quando fecharam o diagnóstico a doença já estava em fase aguda, prejudicando os pulmões e coração! Depois de alinhar a equipe médica, a luta foi na Justiça para me garantir uma qualidade de vida melhor com o direito ao oxigênio portátil e ao uso de medicação de alto custo.
Sonho? Tenho VÁRIOS! Um deles é sair com minha família sem a preocupação de o oxigênio falhar, sair sem medo de passar mal na rua e não ser socorrida a tempo. Meu sonho é viajar e ter a melhor qualidade de vida possível! Mas não me limito a medos. Não mais!
