Karina Thurler convive com a cardiomiopatia hipertrófica (CMH) desde a adolescência. Todas as mulheres de gerações anteriores à sua na…
Karina Thurler convive com a cardiomiopatia hipertrófica (CMH) desde a adolescência. Todas as mulheres de gerações anteriores à sua na família tiveram a doença. Aos 46 anos, Karina mora no interior de Minas Gerais, trabalha fazendo salgados e está concluindo o curso de Nutrição.
Em uma entrevista para a ABRAF, Karina compartilha um pouco da sua história de vida. Ela nunca participou de um encontro de grupo de apoio, e tem vontade de se conectar a outros pacientes para troca de experiências.
Como e quando você recebeu o diagnóstico de CMH?
Eu recebi o meu diagnóstico aos 12 anos de idade, devido à hereditariedade que tem na minha família. Todas as mulheres da minha família de gerações anteriores à minha sempre tiveram a cardiomiopatia hipertrófica. Na época do diagnóstico, eu não tinha sintoma nenhum. Quando eu soube, até praticava esportes. Eu gostava muito, e o meu sonho era ser jogadora de voleibol e handebol. Um dia, treinando handebol na escola, eu passei mal e desmaiei na quadra, e fui levada para o hospital. Foi aí que nós descobrimos o diagnóstico da cardiomiopatia hipertrófica.
Onde você faz tratamento?
Eu faço tratamento aqui na minha cidade mesmo. A minha cidade é muito pequena, com aproximadamente 35 mil habitantes. Nós não temos especialistas em cardiomiopatia hipertrófica, o meu tratamento é com cardiologista, digamos, geral. As consultas costumam ser particulares, mas agora estou tendo acesso a medicamentos pelo SUS.
Como a doença afeta a sua vida?
Ultimamente, a doença tem afetado muito a minha vida. Até uns dois anos atrás, eu vivia muito bem com a cardiomiopatia hipertrófica. Na minha adolescência e juventude, eu bebi muita bebida alcoólica, até fumei cigarro. Tive uma fase muito baladeira. Graças a Deus, eu sempre tive uma vida muito tranquila. Nunca fui de passar mal com frequência por causa da doença.
Fiz várias coisas que eu sempre quis fazer. Se eu tivesse que fazer uma caminhada, ir para um passeio ecológico, eu ia, sabe? Tinha os meus limites, eu cansava para subir morro, mas eu fazia aos poucos. Mas tenho percebido, do ano passado para cá, uma limitação muito grande devido a muito cansaço, muita dor no peito, muita queimação, tonturas. Então a minha vida passou a ter mais limitações.
E emocionalmente, como você lida com a doença?
Acho que vai muito da nossa consciência, sabe? Para mim, sempre foi muito tranquilo. Mas ultimamente a parte psicológica tem afetado bastante, por eu saber que tem coisas simples que eu não consigo fazer mais, como limpar e varrer a minha casa. São atividades que têm me feito sentir mais cansaço. Às vezes, até conversar eu não consigo, eu fico muito cansada, sinto falta de ar.
Para mim, tem muita coisa nova ainda, então a minha cabeça ainda está pouco a pouco assimilando essas coisas.
Na sua opinião, o que é preciso para que as pessoas que convivem com a CMH tenham mais qualidade de vida?
Quando eu era criança, até a adolescência, eu pensava que essa doença era somente hereditária. Não sei se é porque eu vivo numa cidade muito pequena, a gente não tem tanta informação. Eu acho que falta realmente falar mais de CMH, alertar as pessoas, principalmente porque as doenças cardíacas estão aumentando muito, ou elas já existiam e a gente não se dava conta disso, né?
Depois que eu comecei a cursar Nutrição, comecei a observar como a alimentação ajuda nessa questão também. A alimentação seria também uma qualidade de vida, né? Eu já mudei bastante coisa relacionada à minha alimentação depois que eu comecei a estudar.
Eu vivi dentro de uma certa bolha de que a cardiomiopatia hipertrófica é somente hereditária, não tem jeito, não tem cura, você vai tomar medicação para o resto da sua vida e é isso. Eu vivi dentro de uma bolha, mas no ano passado eu troquei de médico cardiologista, e esse médico é mais novo do que eu e tem uma visão mais ampla e atualizada em relação a doença. O que ela causa, quais são os novos medicamentos, novos tratamentos, novas pesquisas… Ele foi abrindo os meus olhos de um ano para cá. Ele tem uma forma humanizada de tratar as pessoas e eu acho que isso também influencia muito, ajuda muito a gente no tratamento.
Eu acredito muito na medicina, nas pesquisas para descobrir novos medicamentos e talvez a possibilidade de um tempo maior de vida, principalmente para a gente que é mais nova. A minha família tem um histórico de morte bem precoce: minha avó faleceu com 37, minha mãe com 39, eu tenho uma prima que faleceu com 15 anos de morte súbita relacionada à cardiomiopatia.
Com essa evolução da medicina, como está seu tratamento?
Eu vou me internar em Juiz de Fora, Minas Gerais, para fazer novos exames e descobrir o que tem a mais além da minha cardiomiopatia hipertrófica, porque eu estava tendo alguns sintomas que não correspondem a ela. E realmente entender por que a doença piorou tanto. É como se meu coração estivesse cansado, ele não está tendo condições de bombear sangue para o corpo. Estou apresentando tonturas, dores de cabeça, ardência no peito, falta de ar, formigamento nos braços. E tudo foi piorando muito de um ano pra cá.
Neste momento, estou fazendo uso dos medicamentos succinato de metoprolol e espironolactona.
Vamos fazer tudo que for preciso para que eu volte a ter uma qualidade de vida que não me limite tanto.
