Ausência de centros de referência, isolamento social e dificuldade de acesso a atendimento especializado e a medicamentos. Essa é a…
Ausência de centros de referência, isolamento social e dificuldade de acesso a atendimento especializado e a medicamentos. Essa é a realidade vivenciada por pessoas com Fibrose Pulmonar Idiopática no Brasil. Esse retrato da falta de atendimento especializado para Fibrose Pulmonar Idiopática é fruto de uma pesquisa promovida pela Abraf com o objetivo de conhecer as necessidades de pacientes, familiares e cuidadores.
A consulta feita online revelou que 64% dos pacientes não são acompanhados em um centro de referência e que 25% encontram dificuldade para agendar consulta com profissionais especializados. 47% dos participantes relataram que a falta de acesso a tratamento ou medicamentos é a principal dificuldade na assistência médica. 28% deles recebem medicação após terem judicializado, mas 20% não conseguiram os remédios nem mesmo após recorrer à Justiça. O que demonstra um quadro de falta de atendimento especializado para Fibrose Pulmonar Idiopática no país.
Para traduzir esses números de forma a mostrar quais os impactos na qualidade de vida dos pacientes com Fibrose Pulmonar Idiopática, nós entrevistamos o pneumologista dr. Fábio Eiji Arimura, do ambulatório de Doenças Intersticiais Pulmonares do HC-FMUSP, em São Paulo.
Temos primeiro uma dificuldade no Brasil que são os poucos centros credenciados e poucos especialistas em Fibrose Pulmonar. Temos apenas 12 estados com centros de referência. Então, na verdade existe uma penetração muito pequena de centros de referência e de especialistas em fibrose pulmonar idiopática e em outras doenças intersticiais no país. A gente já tem uma limitação da quantidade de pneumologistas no Brasil, são em torno de 4 mil, e poucos deles são especialistas em fibrose pulmonar. A dificuldade para os pacientes não é só de terem acesso a um profissional especializado, ela já começa com a dificuldade de acesso a um pneumologista. E mesmo que tenha acesso a profissionais, aí entra a dificuldade de acesso ao tratamento.
O tratamento é bastante complicado no Brasil, já que a medicação é liberada no país pela Anvisa mas não foi incorporada no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) nem da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Então, apenas alguns estados como Pernambuco, Goiás e mais recentemente Minas Gerais, vão incluir em seus Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) estaduais. O que vai facilitar o acesso ao paciente. A maioria dos pacientes vai ter uma dificuldade de acesso, já que a medicação não é facilmente adquirida. Muitos pacientes até conseguem ter eventualmente o acesso, porém a medicação é apenas parte do tratamento.
A gente precisa também enfatizar muito para que os pacientes tratem as comorbidades e tenham acompanhamento nas áreas de nutrição e fisioterapia para fortalecimento muscular. Além de reforçar o apoio dos familiares no cuidado com os pacientes. Não é só a dificuldade de acesso ao medicamento, é a dificuldade de acesso a um tratamento multidisciplinar.
O isolamento pode trazer grandes consequências, seja uma questão de limitação de exposição e contato com outras pessoas, ou também uma limitação financeira, já que muitas vezes o paciente deixa de trabalhar ou ter uma vida ativa. Muitas vezes até mesmo algum familiar precisa deixar o emprego ou diminuir a carga horária para fazer o cuidado dos pacientes, em especial em casos de estágios avançados da doença. Isso tem um impacto muito grande para familiares e pacientes. Por isso que a gente precisa não só de centros de referência, mas também de políticas públicas que incluam medicação, fisioterapia, nutricionista, um cuidado maior para o paciente como um todo. Às vezes a medicação não é suficiente, a gente precisa ter esse aparato multidisciplinar em volta. É óbvio que o impacto social que a doença pode causar é importante.
Outra questão que é importante ressaltar é que a fibrose pulmonar idiopática é uma doença bastante agressiva, que tem uma alta morbidade e uma alta mortalidade. E muitas vezes os pacientes têm dificuldade de acesso a direitos, como o uso do FGTS ou do auxílio-doença. Isso tudo faz parte de um conjunto de ações que precisa ser realizado para que se tenha um melhor cuidado com esse grupo de pacientes.
O panorama da pesquisa vai auxiliar a identificar essas limitações de acesso e as demandas de pacientes e familiares. Assim, as sociedades de classe e as associações de pacientes terão material que possibilite lutar por mais direitos. Seja o direito ao tratamento médico ou a outros acessos em questões complementares, como fisioterapia e nutrição, e até eventuais liberações de auxílio-doença, FGTS e passe-livre. A pesquisa é importante justamente porque a partir dela a gente começa a ter um parâmetro e ajuda a mostrar para a sociedade que esse é um grupo de pacientes bastante relevante. A gente precisa lutar pelos direitos de pacientes de fibrose pulmonar. E isso só será possível se a gente souber e conseguir mostrar para a sociedade e para os entes públicos o quanto essa população é relevante.
Uma doença crônica que é responsável pela danificação do tecido pulmonar. Consequentemente, formam-se cicatrizes que deixam o tecido rígido, espesso e com pouca elasticidade. A Fibrose Pulmonar Idiopática reduz a capacidade respiratória, visto que o pulmão não consegue se expandir e retrair da forma ideal. Os principais sintomas da doença são como tosse, falta de ar, fadiga ao realizar pequenos esforços e perda de apetite. Em caso de dúvida, entre em contato com a Central do Pulmão da Abraf.
