Taynan Azevedo Souza tem 29 anos e é estudante em Caçapava, interior paulista. Desde a infância ela convive com uma…
Taynan Azevedo Souza tem 29 anos e é estudante em Caçapava, interior paulista. Desde a infância ela convive com uma cardiopatia e há 11 anos os cuidados com a saúde passaram a incluir também o tratamento para Hipertensão Arterial Pulmonar. Taynan tornou-se embaixadora da Abraf com o intuito de trabalhar para que os medicamentos sejam acessíveis a todos que precisam.
Como foi seu processo de diagnóstico?
Eu nasci com cardiopatia congênita complexa, então já tratava do coração desde criança. No fim de 2010 e início de 2011, comecei a sentir sintomas que os médicos logo descobriram ser de Hipertensão Pulmonar. Não houve muita demora para o diagnóstico e, desde então, comecei a fazer o tratamento para HAP aliado ao do coração.
Como você reagiu ao diagnóstico?
Quando a médica me relatou o que estava acontecendo comigo e explicou o que era o meu diagnóstico, secundário a cardiopatia que eu já tinha, me recordo de ficar extremamente triste. Ela me disse que não havia cura e era uma doença progressiva, mas que tinha tratamento.
Eu fiquei um tempo sem chão, sem entender o que estava acontecendo direito. A princípio, eu não tinha informações sobre HAP e não sabia direito o que era essa doença. Eu jovem, aos meus 18 anos, já tinha algumas limitações em razão da cardiopatia, mas ainda sim conseguia ter uma vida perto do normal. Já com a HAP, eu não conseguia mais fazer muitas coisas, como andar de bicicleta, correr ou fazer outros esforços. Isso para mim foi bem complicado na época. As crises de falta de ar, a sensação de desmaio e o cansaço foram bem difíceis de encarar no começo.
Como sua família lidou com tudo isso?
Depois do diagnóstico, tive algumas limitações a mais do que eu já tinha, e de início foi difícil. Mas com o tratamento correto e com a minha família ao meu lado em todos os momentos fui conseguindo me adaptar a minha nova condição. Meus pais e minha irmã estavam sempre perto para me apoiar e me dar forças com o novo tratamento.
Em algum momento você enfrentou dificuldade para acessar tratamentos e medicamentos ou ter atendimento especializado?
Como eu já fazia tratamento para a cardiopatia no Incor, em São Paulo, lá mesmo comecei o tratamento para a HAP. E é onde sigo me tratando até hoje.
Toda medicação que sempre precisei eu consegui pelo SUS. Somente na época da pandemia teve falta de remédios, mas logo a situação se normalizou. Eu entendo que sou agraciada com isso, mas tenho a compreensão de que não são todas as pessoas que conseguem a medicação e enfrentam muita dificuldade para encontrar especialistas.
O que te motivou a tornar-se embaixadora da Abraf?
Essa é uma das causas que me fez querer ser embaixadora da Abraf: o sentimento de lutar por igualdade para que todos com HAP consigam ter medicamento e tratamento que precisam para uma boa qualidade de vida. Não podemos ficar sem esse tratamento medicamentoso de jeito nenhum, no entanto, infelizmente, muitas pessoas não conseguem acesso.
Qual a importância da visibilidade para uma doença rara?
Na época que descobri a HAP, ninguém do meu convívio sabia o que era e eu não tinha nenhuma informação. Isso me maltratava, principalmente pela falta de conhecimento. Por isso, eu acho extremamente importante que a HAP seja conhecida e que sejam disseminadas informações sobre a doença e o tratamento.
Hoje reconheço que quando aprendemos sobre a doença conseguimos lidar um pouco melhor com o diagnóstico e passamos a acreditar que é possível ter uma vida feliz.
O que gostaria de dizer para quem também vive com Hipertensão Pulmonar?
Eu convivo com a HAP há 11 anos. Graças a Deus e ao tratamento correto, consegui me adaptar e viver minha vida da minha forma, do meu jeitinho. Mesmo com algumas limitações, ainda assim vivo uma vida feliz.
Sou muito sonhadora! Agradeço a minha família: aos meus pais por nunca desistirem de mim e cuidarem com tanto amor e dedicação, a minha irmã que sempre está comigo e é minha melhor amiga, e ao meu esposo por ser tão companheiro e me amar como sou.
Acredito e vivo isso: há vida sim depois do diagnóstico e ela pode ser vivida com felicidade! Viver é um presente. E como sempre digo: diagnóstico não é destino!
