Marcella Grava convive com a Hipertensão Arterial desde 2018. Vivendo em São Paulo, ela teve um diagnóstico relativamente rápido e…
Marcella Grava convive com a Hipertensão Arterial desde 2018. Vivendo em São Paulo, ela teve um diagnóstico relativamente rápido e acesso ao tratamento adequado. Como embaixadora da Abraf, ela atua para que essa seja a realidade de todos os pacientes. Casada e mãe de uma garota de 13 anos e de um menino de 9, Marcella conta com o apoio da família para as atividades do dia a dia e para realização dos sonhos. Ela lembra que, mesmo com uma doença rara, a vida deve ser vivida com intensidade.
Quando e como foi seu processo de diagnóstico?
Em 2018 foi o ano que descobri a doença. Comecei a me sentir muito cansada fora do normal, não aguentava subir 3 degraus que já estava morrendo. Foi então que comecei a buscar ajuda. Por ser uma doença pouco conhecida, demorou um pouco para fechar o meu diagnóstico. No final de 2018 um cardiologista resolveu me internar após ver meus exames e foi então que descobrimos a Hipertensão Pulmonar (HP).
Você se lembra de como foi sua reação ao receber o diagnóstico?
Foi bem complicado! Não sabíamos nada sobre a doença e a única frase que eu ouvi do médico foi “Corre porque o seu coração não vai aguentar”. Confesso que ficamos bem apreensivos com essa notícia.
Então começamos a correr contra o tempo: marquei uma consulta no Hcor e lá o médico começou a me explicar o que de fato era HP. Logo consegui entrar no Instituto do Coração (Incor) e começar meu tratamento.
Você enfrentou dificuldades para ter acesso a tratamentos, medicamentos e contato com médicos especialistas?
Graças a Deus no meu caso foi muito rápido. Descobrimos a doença no início de novembro e em janeiro eu já estava sendo assistida no Incor com a equipe do Dr. Caio Fernandes. Por morar em São Paulo, não tenho dificuldade para receber os medicamentos e tenho acesso à
equipe médica. Quando preciso, posso ligar para o Dr. Caio. Não tenho do que reclamar, mas sei que em outros estados a realidade é bem diferente…
Como sua família lidou com o diagnóstico?
Tenho um marido muito parceiro, que está comigo em todas as consultas. No início buscamos muita informação para saber como seria a nossa vida daquele momento em diante. Temos dois filhos, então precisamos sentar e conversar com eles sobre o que estava acontecendo… Isso foi essencial pra mim e fez toda a diferença para enfrentar uma doença tão complexa.
O que mudou em sua vida após o diagnóstico?
Mudou muita coisa… precisamos aprender a nos reinventar. Coisas que eram tão normais de fazer hoje já temos mais dificuldade. Mas volto a dizer que a minha família me ajuda muito nesse processo. Nós vamos nos adaptando em tudo, viagens, passeios… Eu preciso entender os meus limites até onde posso ir e assim vivo bem.
Como você diria que é a vida com HP?
Poderia falar muita coisa ruim, mas troco tudo isso para dizer que tudo tem um propósito. Nunca questionei “Por que comigo?” Todos os dias quero extrair coisas boas de tudo isso que tenho passado! Claro que não é fácil viver com uma doença rara, mas quero ser grata por cada conquista realizada. Eu peço uma coisa a Deus apenas: que Ele me dê força para passar por todos os processos. E vejo Ele fazendo isso comigo.
Qual a importância de dar visibilidade a essa doença rara? Por que ser embaixadora da Abraf?
Precisamos falar e dar voz sobre essa doença. Nós sabemos que é muito importante o diagnóstico rápido da hipertensão pulmonar, já que a demora da descoberta é muito prejudicial ao paciente. Sabemos que quanto antes o diagnóstico, melhor será a qualidade de vida do paciente. Por isso a importância de dar voz a tudo isso! Eu encaro ser embaixadora da Abraf como uma missão a ser realizada! Podemos ajudar muitos que vivem na mesma situação que eu vivo! Por meio da Abraf conheci pessoas e já pude ajudá-las de alguma maneira, isso é muito bom!
O desconhecimento sobre a doença é desafiador? Que ações você considera prioritárias para melhora na qualidade de vida dos pacientes?
A informação é importante e necessária. Confesso que quando eu descobri, corri atrás de informação, com palestras de médicos renomados para saber tudo sobre HP. Isso me ajudou muito! Mas também sei que muitas pessoas não têm acesso a essas informações. Quando temos informação, tudo fica mais fácil e você consegue lidar melhor com a doença!
Penso que tudo isso que busco poderia estar mais acessível às pessoas que não têm a mesma oportunidade que eu. Precisamos de ações onde a informação seja acessível a esses pacientes, pois isso mudaria muito a forma de lidar com a doença.
Que mensagem passaria para as pessoas que vivem com HAP e seus familiares?
A descoberta de uma doença não é o FIM! Temos muito o que viver, muito o que sonhar e realizar! Aproveite cada minuto da sua vida com intensidade e alegria! Tudo tem um propósito. Não desanime, lute até o fim e seja grato sempre porque a vida é um Dom recebido!
