Beatriz Caroline Silva Anjo Valentim é pedagoga e vive na região de Campos Elíseos, em Duque de Caxias, no Rio…
Beatriz Caroline Silva Anjo Valentim é pedagoga e vive na região de Campos Elíseos, em Duque de Caxias, no Rio de Janeiro. No momento, ela não desempenha sua profissão em razão do diagnóstico em Hipertensão Arterial Pulmonar. Mas a doença a levou em uma jornada de constante aprendizado e, como embaixadora da Abraf, Beatriz luta para que pacientes conquistem uma vida com qualidade e repleta de realizações.
Como foi o processo para chegar ao seu diagnóstico?
Eu fechei o diagnóstico em dezembro de 2016 através do exame chamado cateterismo. Os sintomas começaram em junho do mesmo ano. Comecei a me sentir cansada, fadigada e tonta, com o coração acelerado e inchaço ao fazer atividades básicas do dia a dia. Então comecei a investigar e fazer exames e exames, até que fui internada para realizar o cateterismo. Tudo isso, do início dos sintomas até o fechamento do diagnóstico, durou uns 6 meses.
Você se lembra de como foi sua reação ao receber o diagnóstico?
Quando recebi o diagnóstico me senti confusa, assustada, com raiva, triste e bem perdida, pois não tinha muita informação e quando tinha eram informações desanimadoras, como por exemplo que a taxa de vida dos pacientes era de três anos e que eu não teria como fazer mais nada, só ficar de repouso. Mas hoje as informações estão mais precisas e atualizadas e temos os embaixadores da Abraf mostrando o seu dia a dia com a doença. Isso ajuda e dá uma esperança para os pacientes.
Você enfrentou dificuldades para ter acesso a tratamentos, medicamentos e até mesmo para encontrar equipe médica especializada?
Não tive dificuldade para ter acesso a medicação e nem ao médico especialista depois do diagnóstico concluído. Mas até fechar o diagnóstico foi difícil. Me consultei com vários pneumologistas e na realidade quem fechou o meu diagnóstico foi um cardiologista, que me encaminhou para o centro de referência.
Depois que já estava fazendo o tratamento, infelizmente começou a faltar medicação fornecida pelo Estado.
Como sua família lidou com o diagnóstico?
Tanto meu esposo quanto minha família levaram um susto no primeiro momento, pois eu nunca tive problema de saúde e, do nada, surgiu uma doença rara e crônica. Foi difícil e o sentimento foi bem parecido com o que eu sentia, mas eles tentaram se manter firmes e com esperança para não me preocupar.
O que mudou em sua vida após o diagnóstico?
Tive que mudar muitas coisas na minha vida depois do diagnóstico e uma delas foi trabalhar, pois exigia muito do meu condicionamento físico. Parei de dançar e de ter uma rotina diária que exigisse muito de mim. Comecei a ter uma alimentação mais saudável e adotar a restrição hídrica. Além disso, passei a ter que me preocupar se o lugar para onde vou tem escada, rampa ou elevador, pois subir escadas é muito ruim para mim.
Como você diria que é a vida com HP?
A vida com HAP é uma vida de constante descoberta, aceitação, aprendizado e dias de altos e baixos, dias bons e ruins. É você ter que lutar para que os seus direitos básicos como cidadão sejam respeitados e lutar todos os dias para ter uma vida com qualidade! Não é fácil, mas é possível ser feliz e realizar grandes sonhos mesmo com um diagnóstico de uma doença rara e crônica.
A escolha por se tornar Embaixadora da Abraf está relacionada com o desejo de dar visibilidade a essa doença rara?
É de suma importância dar visibilidade à HAP, pois quanto mais se divulga sobre uma doença mais interesse se tem de estudá-la e, assim, descobrir novos tratamentos. Também, quando o paciente apresenta sua história de vida para as pessoas, faz com que haja um sentimento de pertencimento e de que não estamos sozinhos nessa luta. Por isso, a importância de ser embaixadora da Abraf: dar voz e mostrar que há vida depois da HAP.
Que ações você considera prioritárias para melhora na qualidade de vida dos pacientes da HAP?
A primeira ação seria não faltar medicamentos ou tratamento para os pacientes. Deveria ser mais fácil conseguir alguns benefícios, como, por exemplo, aposentadoria, passagens para deslocamentos necessários, cuidados psicológicos para pacientes e familiares, mais políticas públicas para portadores de doenças crônicas e etc.
Que mensagem gostaria de transmitir para as pessoas que vivem com HAP e seus familiares?
Existe vida depois da HAP! Uma vida de muita luta, limitações e dias bons e ruins. Mas seguindo as orientações médicas, mudando a alimentação, fazendo atividades físicas que não piorem o quadro clínico, mudando a rotina e se adaptando à nova condição de vida, dá para ter uma vida boa e com qualidade!
Entendo que a HAP faz parte da pessoa, mas a HAP não define quem ela é. Busque sempre valorizar cada vitória e cada conquista, vivendo um dia de cada vez!
