Quais são os sintomas principais da HP?
Como é feito o diagnóstico de HP?
É considerado portador de hipertensão arterial pulmonar o paciente que, no cateterismo em repouso, apresentar pressão arterial pulmonar média acima de 20mmHg. Se você recebeu esse diagnóstico, precisa iniciar acompanhamento médico em um centro de referência. Neste link, você encontra mais informações sobre centros de referências no Brasil.
Todos esses centros se encontram em hospitais públicos, por isso, para conseguir uma consulta, você precisa passar por um médico do SUS e pedir para ele um encaminhamento para o centro que for mais próximo à sua casa (esse costuma ser o procedimento padrão).
É essencial que o paciente seja acompanhado por um especialista em HP, podendo ser tanto um cardiologista quanto um pneumologista, porque se trata de uma doença rara e pouco conhecida até pelos profissionais de saúde.
“Ah, mas eu vou no melhor cardiologista da minha cidade”. Não importa. Se ele não é um especialista, ele possivelmente não saberá tratar a doença de maneira adequada e pode colocar sua saúde em risco.
Estou com o diagnóstico em mãos e agora? Vou morrer?
Felizmente, nos últimos anos, muitos remédios específicos para o tratamento da HP foram desenvolvidos, permitindo que os pacientes tenham uma expectativa de vida maior e também uma vida bem próxima do “normal”. Há muitos pacientes que foram diagnosticados há 10, 15, 20 anos e até mais e continuam vivos e bem.
Para garantir essa qualidade de vida, é essencial que se comece o tratamento o quanto antes.
Mas eu vou ter que ir ao médico pra sempre?
Sim, a HP ainda é uma doença sem cura. Por isso seu tratamento será feito por toda a vida. Como o protocolo de tratamento precisa ser renovado a cada 3 meses, isso significa que você terá que ir ao médico, pelo menos, 4 vezes ao anos – mas, provavelmente, irá mais vezes, para fazer exames e verificar resultados.
Além disso, na maioria dos Estados, também é preciso ir até a farmácia ou hospital todos os meses buscar os remédios.
O que são as classes funcionais da HP?
Ao diagnosticar o paciente, o médico especialista irá classificá-lo dentro de uma das classes funcionais da HP, que vão de 1 a 4. Para chegar à classe funcional do paciente, o médico avalia não somente os resultados dos exames clínicos, como ecocardiograma e cateterismo; mas também o teste de caminhada de 6 minutos (TC6 – temos uma pergunta sobre isso a seguir) e os sintomas. Veja abaixo algumas características e sintomas de cada uma das classes, mas lembre-se que apenas o seu médico pode te avaliar corretamente e definir qual é a sua classe, por isso converse com ele sobre isso.
Fonte: Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Hipertensão arterial pulmonar, disponível em http://conitec.gov.br/images/Protocolos/HP.pdf
Minha pressão arterial pulmonar está acima de 100mmHg. Isso significa que minha HP é muito grave?
Não entre em pânico. Há pacientes com índice de pressão pulmonar muito alto, mas que tem poucos sintomas e consegue fazer as atividades habituais sem problemas. Por isso, não se assuste com o resultado do seu ecocardiograma, pois a definição da sua classe funcional depende de muitos exames e avaliações.
O que é o teste de caminhada de 6 minutos?
O teste de caminhada de 6 minutos (TC6) é importante para que o médico possa avaliar seus sintomas e definir sua classe funcional. Nele, você andará em uma pista de 30 metros durante 6 minutos e o seu médico vai medir sua pressão, saturação e batimentos cardíacos antes do teste, durante e depois. Enquanto você caminha, ele também perguntará seu nível de cansaço (seja sincero ao responder!) e irá avaliar se sua boca está ficando roxa, se você está muito ofegante ou se está com princípio de desmaio. Caso você se canse muito, é possível fazer pausas durante o teste ou interrompê-lo totalmente.
Como resultado, espera-se que o paciente ande 500 metros ou mais – se você conseguiu atingir essa distância, é um ótimo sinal! Caso o paciente ande menos de 300m, ele será classificado dentro da classe funcional 3 ou 4 (porque a classificação depende de outros fatores também).
No dia do teste, vista tênis e uma roupa confortável. Não faça o teste se você estiver doente, principalmente se estiver com algum sintoma ligado à respiração (como nariz entupido), porque isso pode atrapalhar seu desempenho no teste e gerar um resultado falso (seu médico vai achar que sua HP está pior do que realmente está). Se possível, remarque o teste.
O que é saturação de oxigênio? Consigo medi-la em casa?
Refere-se à quantidade de oxigênio no seu sangue. Você pode medir em casa se tiver um oxímetro de pulso.
Como funciona essa medição?
A oximetria de pulso é a maneira de medir quanto oxigênio seu sangue está transportando. Usando um pequeno dispositivo chamado oxímetro de pulso, seu nível de oxigênio sanguíneo pode ser aferido sem a necessidade de puncioná-lo com uma agulha. O nível de oxigênio mensurado com um oxímetro é chamado de nível de saturação de oxigênio (abreviado como O2sat ou SaO2). A SaO2 é a porcentagem de oxigênio que seu sangue está transportando, comparada com o máximo da sua capacidade de transporte. Idealmente, mais de 89% das suas células vermelhas devem estar transportando oxigênio.
Fonte: https://sbpt.org.br
Quais são os remédios fornecidos gratuitamente pelo SUS?
Embora haja muitos remédios disponíveis no mercado, nem todos podem ser comprados no Brasil e a lista de medicamentos oferecidos pelo SUS é ainda menor. Clique aqui (link para tratamentos) e veja os remédios disponíveis.
O que fazer se meu remédio está em falta?
O primeiro passo é registrar uma reclamação na Ouvidoria da Secretaria Municipal de Saúde e também na Estadual por telefone ou e-mail. Você encontra as informações da ouvidoria no site da Secretaria de Saúde da sua cidade e estado.
Depois, você também pode entrar em contato diretamente com a Assistência Farmacêutica, departamento responsável pelas farmácias de alto custo, e reforçar a reclamação. A recomendação é: ligue todos os dias na assistência até que o fornecimento do remédio volte ao normal. Se possível, investigue se o remédio está disponível em outras farmácias do estado e peça para remanejarem uma caixa pra sua cidade – em São Paulo, isso já aconteceu.
O paciente com HP precisa ficar em repouso e evitar atividades físicas?
Depende. Pacientes na classe funcional 4 tem capacidade respiratória muito limitada e, por isso, devem evitar esforços físicos.
Entretanto, pacientes com HP menos severa conseguem fazer atividades físicas. Inclusive há pesquisas que comprovam que fazer exercícios pode melhorar a vida do paciente.
Mas, atenção: apenas seu médico poderá recomendar ou não a realização de atividade física. Além disso, é importante fazer exercícios sob a supervisão de um profissional capacitado – em academias comuns, os profissionais podem exigir mais do que você pode suportar. O ideal é procurar um centro ou clínica que ofereça o serviço de reabilitação cardíaca ou respiratória, alguns hospitais públicos tem esse serviço.
É comum sentir dores no peito?
Não é um bom sinal, mas, antes de se preocupar, procure ver se não se trata de dor muscular. Como ficamos muito tempo no computador ou celular, isso pode ocasionar uma dor muscular na região do peito, costas e/ou ombros. Para facilitar a identificação da causa da sua dor, diminua o uso desses aparelhos e veja se a dor vai sumir. Se ela persistir, procure um hospital e converse sobre isso com seu médico especialista na próxima consulta.
Por que minha boca fica roxa?
A baixa concentração de oxigênio no corpo pode fazer com que as extremidades do seu corpo (dedos e lábios) fiquem roxas. É preciso ficar atento a qualquer variação na coloração da sua pele.
Por que minha voz ficou rouca depois do diagnóstico?
É normal que portadores de HP tenham a voz rouca, pois se a artéria estiver muito dilatada, ela pode pressionar suas cordas vocais, causando a rouquidão.
Minha saúde mental pode ser afetada pela HP?
Sim. A HP é uma doença sem cura que traz muitas limitações à vida do paciente. Muitos de nós temos que abrir de atividades diárias básicas ou atividades das quais gostávamos muito, alguns precisam parar de trabalhar e outros não conseguem mais cuidar dos filhos. Tantas barreiras podem trazer ao paciente os sentimento de incapacidade e de falta de perspectiva de futuro, o que pode levar a um quadro depressivo.
Se você acha que está constantemente triste, que não tem mais ânimo para fazer nada e perdeu a vontade de continuar lutando contra a doença, a melhor coisa a fazer é procurar ajuda especializada, ou seja, um profissional da psicologia. Caso você não tenha condição financeiro para pagar por esse serviço, converse com seu médico e peça para ele encaminhá-lo(a) ao serviço de psicologia do SUS ou você também pode procurar uma universidade na sua cidade que tenha o curso de psicologia, pois normalmente elas oferecem atendimento psicológico gratuito – veja no link onde encontrar ajuda.
A ABRAF realizou em 2019 uma pesquisa sobre o impacto da HP na vida do paciente. Clique e aqui e faça o download do estudo.
Eu sou mulher e gostaria muito de ter filhos. posso engravidar?
Não. Uma mulher com HP já tem o coração sobrecarregado, porque nosso coração precisa bater mais forte para conseguir fazer o sangue passar pelas artérias do pulmão. Ao gerar um bebê, o coração será ainda mais sobrecarregado e pode não aguentar. Ter HP e engravidar assim mesmo é um ato de irresponsabilidade que coloca não somente a vida da mãe em risco, mas também a do bebê.
Acredita-se que o risco de morte de uma paciente com HP durante/após a gravidez é de 70%. Isto é muito alto.
Qual é a forma mais eficaz de evitar uma gravidez?
É importante que você converse com seus médicos, tanto o especialista em HP como o ginecologista, sobre o melhor método contraceptivo para você, já que muitas pacientes não podem tomar anticoncepcional, pois eles aumentam o risco de trombose.
Existem opções de contraceptivos não hormonais, como o DIU de cobre, e também os com baixa dose de hormônio, como o DIU Mirena – um dos mais eficazes. O ideal é sempre aliar o uso do contraceptivo à camisinha, assim você estará duplamente protegida – já que a camisinha também te protege de doenças sexualmente transmissíveis.
Há também a possibilidade de a mulher fazer a laqueadura ou do seu companheiro fazer a vasectomia.
Ter HP significa que nunca serei mãe?
Claro que não! Há outras maneiras de realizar esse sonho, você pode adotar uma criança ou ter o filho por meio da cessão de útero (popularmente conhecida como barriga de aluguel). Em 2019, no evento da ABRAF, este tema foi abordado. Clique aqui e veja a palestra.
Eu posso continuar trabalhando?
É possível. Pacientes diagnosticados precocemente e com acesso ao tratamento adequado têm poucos sintomas e uma ótima qualidade de vida, por isso podem manter sua rotina e, inclusive, trabalhar.
Entretanto, se seus sintomas são mais fortes ou se seu trabalho exige muito esforço físico ou é muito estressante, talvez seja melhor você ser afastado ou se aposentar. Converse com seu médico sobre isso e seja bem sincero(a) quanto aos seus sintomas e desejos – se você quer muito continuar trabalhando, se isso faz muito bem pra você, talvez seu médico possa te ajudar a encontrar alguma alternativa para que você não precise ser afastado.
Eu gosto muito de viajar, vou poder viajar de avião?
Primeiro você vai precisar de uma autorização do seu médico. Após, precisa verificar junto à companhia aérea quais os procedimentos que ela exige. Clique aqui.
Eu posso continuar dirigindo?
Depende do seu nível de HP. Dirigir não é recomendado para pacientes que estão nos níveis 3 ou 4 da doença e/ou que sofram síncopes ou desmaios com frequência.
Se eu precisar fazer uma cirurgia, preciso de autorização do meu médico especialista em HP?
Sim, é sempre importante consultar o seu médico antes de realizar qualquer tipo de procedimento invasivo.
ABRAF
