O Dia Mundial do Transplantado é em 6 de junho. Conheça a história de Marília Hereda, que hoje, aos 39…
O Dia Mundial do Transplantado é em 6 de junho. Conheça a história de Marília Hereda, que hoje, aos 39 anos, comemora ao lado do marido e das filhas de 9 e 12 anos a recuperação plena que conquistou após um transplante de pulmão.
A psicóloga Marília Hereda recebeu o diagnóstico de Hipertensão Pulmonar Idiopática já na vida adulta, quando o simples descer de um lance de escadas provocou um desmaio e a levou ao hospital. Até então, a baiana, que vive em Salvador, vivia uma rotina normal: fazia musculação, estava amamentando a segunda filha e tinha acabado de fazer uma viagem internacional com a família. “Me sentia plena, realizada e feliz”.
Ao voltar da emergência, Marília continuou tendo desmaios a cada pequeno esforço e chegou a ser internada com suspeita de tromboembolia pulmonar. Só depois de uma internação de 21 dias é que o diagnóstico da doença rara veio. “A partir daí minha vida virou de ponta à cabeça. Uma doença desconhecida, rara, já num estágio avançado e, além disso, as informações sobre prognóstico que consegui ter no início foram bastante desanimadoras. Era desesperador pensar que eu corria risco de vida e talvez não conseguisse ver minhas filhas crescerem. Eu tinha uma vida muito feliz e realmente não estava disposta a abrir mão disso”, relembra.
A psicóloga começou, então, a fazer tratamento no ambulatório de referência em Hipertensão Pulmonar em Salvador, a utilizar as medicações adequadas e aos poucos foi aprendendo a conviver com a doença. Pouco depois, passou a acompanhar a doença também no InCor em São Paulo, e lá conheceu outros pacientes, médicos e a Abraf. “Tenho certeza que buscar informações sérias e o tratamento adequado foram fatores decisivos para hoje eu estar aqui”.
Marília relembra que não foram poucos os desafios ao longo dos anos. Enquanto a doença avançava, o acesso às medicações muitas vezes só era possível por via judicial. Além disso, internações ficavam cada vez mais frequentes. “Levantar da cama a cada manhã era um desafio. Eu sentia dores pelo corpo, comecei a usar oxigênio para dormir e aos poucos tudo ia ficando mais difícil: a fala, os risos, os passos, a alimentação, os banhos, os sonhos… Para a minha sorte, tinha ao meu lado um marido espetacular e uma rede de apoio fantástica, que me auxiliaram nessa trajetória”, conta.
Mesmo usando a dose máxima de sildenafila e ambrisentana, a doença continuava progredindo. Ao entrar na terceira e última via de tratamento, com o iloprost, a conversa sobre transplante surgiu. “Foi um turbilhão de emoções, decidir nunca é fácil. Se, por um lado, o transplante bilateral de pulmão era a única possibilidade de cura, por outro lado, existia a chance de não dar certo, e isso seria abreviar a pouca vida que me restava. A verdade é que eu não tinha muito o que decidir, eu não tinha mais tempo. Se eu quisesse viver, precisaria tentar”.
O diagnóstico ocorreu em 2015 e em 2019, quando o corpo dava sinais visíveis de exaustão, Marília se inscreveu no programa de transplantes. Como em Salvador não existe instituição que faça transplante de pulmão, ela teria que se mudar para São Paulo, onde entrou em quinto lugar na fila de seu tipo sanguíneo.
No início da reabilitação, Marília foi surpreendida mais uma vez. Dessa vez, pela pandemia de covid-19. O número de transplantes diminuiu e o risco de fazê-los aumentou. Ela precisou aguardar em casa e só se mudou para São Paulo em fevereiro de 2021. Como a doença havia avançado muito e o coração estava no limite de sobrecarga, a equipe médica decidiu que Marília aguardaria o transplante internada. “Foi assim, sem aviso, como tudo na hipertensão pulmonar, saí de casa dizendo para minhas filhas que iria na fisioterapia e retornaria em 2 horas e, de repente, lá estava eu sem previsão de revê-las”.
As restrições da pandemia a deixavam sozinha a maior parte do tempo, com raras visitas do marido e das duas filhas. “A maior parte do tempo eu ficava sozinha, exercitando minha fé e minha resiliência. Foram longos 51 dias internada até a grande notícia: o pulmão novo havia chegado! Foi a notícia mais louca que já recebi na vida! Uma felicidade tão intensa não sobrou espaço pra nenhum outro sentimento”.
O transplante aconteceu dia 23 de abril de 2021, após 1 ano e 5 meses de espera. Marília conta que entrou no centro cirúrgico feliz e com muita certeza de que tudo daria certo. A cirurgia durou quase 10 horas e foi um sucesso.
A recuperação foi lenta e cheia de intercorrências. Foram 40 dias de UTI, sendo mais da metade deles entubada. “Não é fácil, nem um pouco fácil. A minha família e meus amigos viveram momentos de muito medo e cada dia era um dia de tensão, onde tudo podia acontecer. Eu, pelo contrário, sabia dos riscos que corria, mas estava muito focada em sobreviver”, lembra Marília.
A psicóloga conta que enfrentou cada uma das dificuldades, desaprendendo e reaprendendo a respirar, engolir, sentar, andar… “Vivi a total dependência da equipe de saúde e reconquistei cada uma das minhas habilidades porque eu entendia que precisava apenas suportar o processo para alcançar a minha cura, para voltar para casa, para estar com as pessoas que amo”.
A reabilitação em São Paulo durou seis meses e em dezembro de 2021 Marília voltou pra casa e pode abraçar – ainda que de máscara – a família e os amigos que estiveram o tempo todo ao seu lado. “Hoje o que posso dizer é que tudo, absolutamente tudo valeu a pena. Eu me sinto completamente curada!”
Depois de tudo, Marília valoriza muito a vida saudável e já retomou a musculação, faz pilates e cuida da alimentação. Ela também pensa em retomar a profissão e planeja as próximas viagens. Tudo isso com muita disposição para cuidar das filhas e se divertir em família. A psicóloga conta com alegria que não tem mais nenhuma limitação e que os cuidados agora se resumem a consultas de rotina e uso de medicações.
A baiana relata que a troca de informações entre os transplantados e quem está na fila de espera é muito grande, formando uma comunidade que se apoia. “O que ouvi lá atrás e que confirmo hoje é que a verdade é uma só: se você chegou na fila, comemore. Essa é uma grande oportunidade!” Segundo Marília, enfrentar o medo e os percalços vale muito a pena, porque o que vem depois é uma vida nova e cheia de possibilidade de ser feliz e de tornar sonhos realidade.
Ela se sente abençoada por ter tido a oportunidade de transplantar e comemora ter sido atendida pela equipe competente, humana e comprometida do hospital Albert Einstein, sendo tudo feito pelo SUS. Marília agradece a família de sua doadora que, em um momento de luto e dor, teve a generosidade de doar órgãos para que outras vidas fossem possíveis. “Eu prometi que sempre honrarei a minha doadora vivendo o melhor que puder, o máximo que conseguir. Tenho apenas gratidão e alegria em meu coração, porque Deus foi muito generoso comigo, colocando-me nos lugares certos, com as pessoas certas, nos momentos certos e me permitindo viver esse milagre.”
