A campanha “Me Deixe Viver” foi lançada pela Abraf para promover a conscientização sobre a necessidade de disponibilizar tratamento para…
A campanha “Me Deixe Viver” foi lançada pela Abraf para promover a conscientização sobre a necessidade de disponibilizar tratamento para a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica (HPTEC) no SUS. A iniciativa também busca engajar na causa a comunidade de hipertensão pulmonar, que envolve pacientes, cuidadores, classe médica e representantes de órgãos públicos.
A HPTEC é um subtipo de Hipertensão Pulmonar que ocorre quando há um aumento da pressão pulmonar provocado por um bloqueio do vaso sanguíneo em razão de um coágulo de sangue.
Pessoas de todas as idades são vulneráveis a essa condição. A HPTEC causa grande impacto na vida de pacientes e familiares, uma vez que os sintomas mais comuns da doença são falta de ar, dor no peito, fadiga, tontura, baixo nível de oxigênio no sangue, desmaio e intolerância ao exercício. Por esses motivos, a doença acaba comprometendo significativamente a capacidade de realizar pequenos esforços, como caminhar ou tomar banho.
No SUS, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Hipertensão Pulmonar não contempla o tratamento dos pacientes com HPTEC, pois no momento de sua elaboração não havia no Brasil nenhuma terapia medicamentosa específica para HPTEC que fosse aprovada pela Anvisa. Hoje esse medicamento existe para os casos de HPTEC inoperável, persistente ou recorrente após tratamento cirúrgico. No entanto, a única terapia aprovada não está disponível no SUS.
Para Flávia Lima, presidente da Abraf, as pessoas que têm HPTEC no Brasil estão desassistidas e desprotegidas. “O acesso à cirurgia de tromboendarterecnomia ainda é muito difícil no SUS, poucos centros de referência têm estrutura e recursos para fazer essa cirurgia. O único medicamento que é indicado para o tratamento de HPTEC registrado no Brasil não está disponível no SUS. Então, nós reunimos histórias de pessoas que vivem com HPTEC. A ideia é dar voz a elas para que todos conheçam suas histórias e se sensibilizem na busca de um melhor cuidado a essas pessoas”, afirma.
É o caso de Rubens Timm, que vive em Esteio, no Rio Grande do Sul. Ele foi diagnosticado com HPTEC em 2011 e começou o tratamento no início de 2012. “Fiz parte de um estudo clínico de uma medicação que estava sendo estudada para HPTEC e essa droga foi aprovada pela Anvisa. Eu fiz o tratamento e ele me deu uma condição de vida melhor. O principal sintoma de um paciente com HPTEC é a falta de ar. Você não consegue subir escadas, não consegue subir lombas, carregar peso, sacolas de supermercados… É uma falta de ar muito grande. Com a medicação, melhora muito. Você tem uma qualidade de vida um pouco melhor. Esperamos que ela seja disponibilizada pelo SUS para que mais pacientes tenham acesso a essa medicação”, comenta Rubens.
Daniela de Castro foi diagnosticada com HPTEC em meados de 2018, depois de passar dois anos tentando descobrir a origem do cansaço e da falta de ar extrema. Ela conta que desde que começou o tratamento e o uso de oxigênio, melhorou 80% e voltou a fazer atividades em casa e na rua. Em 2022 Daniela fez a tromboendarterecnomia e, desde então, não depende mais da suplementação de oxigênio e da maioria dos remédios que costumava tomar. “No meu caso de HPTEC pode existir essa possibilidade de cura, mas na maioria dos casos das pessoas que têm HP essa possibilidade não existe. Tudo o que nós estamos pedindo é o direito de viver mais tempo e com melhor qualidade de vida ao lado da nossa família e das pessoas que nós amamos”, reforça.
Para a pedagoga Vanessa Crispim de Oliveira, de 31 anos, a vida mudou muito depois do diagnóstico de HPTEC, principalmente pelo fato de não poder mais trabalhar. Ela comenta que o atendimento psicológico e a convivência com um grupo de apoio são muito importantes ao permitirem falar sobre a doença. “No dia a dia, a doença me atrapalha com a falta de ar. Às vezes, estou caminhando com minha filha e tenho que pedir para ela parar e esperar eu descansar. Não é fácil conviver com essa doença. Às vezes tenho falta de ar só de ir ao banheiro, ou fico ofegante só de conversar. Meu tratamento segue com exames de rotina no InCor a cada 6 meses. Então, pra mim é muito importante que o pessoal do SUS entenda como funciona a doença e quais medicamentos usar”, afirma Vanessa.
Regina Cicera da Silva tem 46 anos e mora em Novo Horizonte, no interior de São Paulo. Ela recebeu o diagnóstico de HPTEC em 2019 depois de sofrer quatro embolias pulmonares. Assim como no caso dos outros pacientes, o cansaço, a falta de ar e tontura limitam as atividades rotineiras de Regina, como limpar a casa ou tomar banho. “Infelizmente sabemos que é uma doença progressiva e o uso dos medicamentos é de extrema importância para que possamos ter uma condição melhor e não sentir esses sintomas horríveis”, declara.
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