O projeto Estamos Aqui foi criado pela ABRAF em 2014 como uma maneira de se aproximar das pessoas que têm hipertensão pulmonar nos centros de referência para tratamento da doença no país. O projeto, idealizado por Cris Pataquini, funciona da seguinte forma: voluntários da ABRAF vão aos serviços de referência nos dias de atendimento no ambulatório para acolher e orientar pacientes e familiares, encaminhá-los para os grupos de apoio e incentivar a participação em eventos da comunidade de hipertensão pulmonar.
Por meio do projeto, os voluntários ainda fazem cadastro dos pacientes na ABRAF, para que eles recebam nossa newsletter, notícias sobre eventos na comunidade HAP, benefícios do Clube Abraf, entre outras informações.
O paciente que desejar implantar o projeto no hospital onde se trata deve entrar em contato com a ABRAF para que possamos providenciar a execução do projeto. Os voluntários receberão treinamento adequado e todo o material necessário para o trabalho.
Quer ser nosso voluntário? Clique aqui.
Os grupos de apoio fazem parte da ABRAF. Os líderes dos grupos de apoio são fundamentais para fazer com que a ABRAF esteja presente em todo o país. Por meio desses grupos, a ABRAF oferece conhecimento, capacitação, acolhimento e apoio aos pacientes e familiares.
Os grupos de apoio são organizados por voluntários e independentes da ABRAF. Isto quer dizer que o grupo tem total liberdade para escolher datas dos encontros, temas, local, convidados etc. A ABRAF atua apenas como fomentadora e facilitadora na formação do grupo e na execução das atividades.
Através dos grupos de apoio é que a ABRAF também recebe as demandas locais dos pacientes e pode realizar ações de impacto na vida dessas pessoas, como por exemplo: aproximação da mídia para que pacientes dêem entrevistas, reuniões com autoridades locais para resolução de problemas pontuais, como falta de medicamentos, etc.
Veja onde estão nossos grupos de apoio e quem são os líderes da ABRAF:
Brasília – DF
Flávia Lima: (61) 98178-8916
Mônica Vilani: (61) 98100-3740
Rita Balota: (61) 9313-8056
E-mail: gahp.df@gmail.com
Blumenau-SC
RosemariHaakTieges: (47) 9915-8388
EzequielCasiraghi: 47 8825-6273
E-mail: grupodeapoiohapsc@gmail.com
Cuiabá – MT
Jackeline Lisboa: (65) 9282-2623
Camila Lima: (66) 9645-4710
E-mail: jackeline.lisboa@hotmail.com
Curitiba – PR:
Carla Pires: (41) 8807-9071
Eleizy Afonso: (41) 9114-6013
E-mail: eleizyafonso@hotmail.com
Joinville – SC
Rosemari Haak Tieges: (47) 9915-8388
E-mail: grupodeapoiohapsc@gmail.com
Ponta Grossa-PR
Carla Pires: (41) 8807-9071
Eleizy Afonso: (41) 9114-6013
E-mail: eleizyafonso@hotmail.com
Porto Alegre – RS
Gabriel Santos (51) 98619-1561
E-mail: biehsantos@gmail.com
Recife – PE (Grupo Respirar):
Ena Grimaldi: (81) 9615-1167
Fátima Ribeiro: (81) 8851-1801
Email: enagrimaldi@gmail.com
Rio de Janeiro – RJ
HOSPITAL DO SERVIDOR
Sergio Cardoso: (21) 98291-9489
E-mail:sergioavelinocardoso@gmail.com
Elisangela Honório: (21) 98677-7818
E-mail:elisangelaalveshonorio@gmail.com
UERJ
Arialdo Manhães: (21) 98183-6468
E-mail: arialdomanhaes@yahoo.com.br
UFRJ
Adalberto Fernandes: (21) 96999-9623
E-mail: adalberto.fsn@gmail.com
Simone Pinheiro
Salvador-BA
Denise Goulart: (71) 9992-8292
E-mail: dbgoulart@yahoo.com.br
São Paulo
INCOR
Andrea Clivati: (11)
Glaucia Vieira: (11) 96183-5577
E-mail:glauciatata2006@hotmail.com
SANTA CASA
Iara Della Monica (11) 98120-3740
E-mail:iara.dellamonica@gmail.com
UNIFESP
Mariana Dias: (11) 99965-4050
E-mail: oliveira.mari85@gmail.com
O Team PHenomenal Hope Brasil é um time de atletas voluntários que doam o fôlego por quem não pode correr: pacientes de hipertensão pulmonar, DPOC (doença pulmonar obstrutiva crônica), insuficiência cardíaca e fibrose pulmonar. Usamos o esporte para promover a conscientização dessas doenças e prover aos pacientes melhores condições de tratamento.
O Team PHenomenal Hope Brasil foi criado em 2016 pela presidente da ABRAF, Paula Menezes. Trata-se de um braço internacional do Team PHenomenal Hope, um time que começou nos Estados Unidos com uma equipe de quatro voluntárias, lideradas por uma médica especialista em hipertensão pulmonar, Patricia George. Hoje, são mais de 80 atletas voluntários nos Estados Unidos, Brasil, África do Sul, Austrália, Bélgica, Alemanha, Irlanda e México.
O Clube ABRAF é uma plataforma gratuita, que oferece descontos e vantagens para os associados. No clube, há ofertas de lojas e serviços variados, além de vantagens específicas e exclusivas para os pacientes (ex: reabilitação pulmonar).
Para fazer o cadastro, clique aqui.
Através de estratégias específicas para cada caso, a Abraf busca influenciar os tomadores de decisão na elaboração e cumprimento de políticas públicas que beneficiem os pacientes. A Abraf atua junto ao poder público federal, como Ministério da Saúde, Ministério Público Federal, Conselho Nacional de Saúde; e também junto ao poder público nos Estados e municípios, por meio dos grupos de apoio.
Entre as estratégias de advocacy da Abraf podemos destacar o envolvimento do Team PHenomenal Hope Brasil com a atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Hipertensão Pulmonar. Durante um ano, em 2016, o Team PHenomenal Hope Brasil percorreu cidades brasileiras para, além de correr pelos pacientes com hipertensão pulmonar, recolher assinaturas para a revisão do protocolo de tratamento da doença. Em dezembro daquele ano, a Abraf protocolou pedido de revisão do PCDT junto à Conitec, anexando mais de 30 mil assinaturas de apoio coletadas através do Team PHenomenal Hope Brasil.
Localmente, a Abraf, por meio dos grupos de apoio, também desenvolve ações de advocacy, quando, por exemplo, recorre ao Ministério Público local, à Câmara de Vereadores ou de Deputados nos momentos de desabastecimento de medicamentos no Sistema Único de Saúde. A Abraf incentiva que os líderes de grupos de apoio lutem pelos direitos dos pacientes e procurem o poder público para construção de políticas públicas de saúde.
Realizado anualmente, o Encontro Nacional da ABRAF acontece em São Paulo, com a presença de médicos especialistas que são referência no Brasil, pacientes, familiares e amigos, voluntários da ABRAF de várias cidades do país e outros profissionais convidados que possam contribuir com a comunidade HP, como psicólogos e advogados. Trata-se de um evento que dura o dia todo e conta com nomes importantes na área. Pacientes de diversos lugares podem se encontrar, trocar experiências e ainda tirar dúvidas com os profissionais da saúde.
Enquanto a ABRAF realiza o Encontro Nacional, os grupos de apoio são responsáveis por promover encontros locais, seja com palestras de médicos especialistas, psicólogos, advogados, seja com dinâmicas para que os pacientes possam conhecer uns aos outros e, assim, se fortalecerem juntos.
O Dia Mundial de Hipertensão Pulmonar é em 5 de maio, mês em que a Abraf costuma promover os encontros nacionais. Em novembro, mês de conscientização da doença, a Abraf incentiva que os grupos de apoio realizem eventos locais para difundir informações acerca da patologia para a sociedade, a classe médica e o governo.
Além disso, a ABRAF promove encontros e debates estratégicos, a fim de promover o diálogo entre os principais stakeholders na busca pela promoção de direitos dos pacientes.
Estudo misto qualitativo e quantitativo que avaliou o impacto da doença na vida dos pacientes. Para a elaboração do documento foram realizadas entrevistas com especialistas na área, além de 3 grupos focais com pacientes e cuidadores em São Paulo, Rio de Janeiro e Recife, e 1 entrevista em grupo em Brasília.
Após essa primeira etapa, foi desenvolvido um questionário quantitativo, aplicado online e offline em 303 pacientes. Da extração desses dados, o estudo final foi elaborado.
Clique aqui e acesse e documento.
Periodicamente, realizamos live e entrevistas ao vivo com convidados especiais para debater temas de interesse geral do nosso público.
Confira abaixo os vídeos:
xxx/ccc/- Mulheres e Hipertensão Pulmonar (colocar imagem e link para vídeo)
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