Final de ano é sempre momento de colocar a vida em perspectiva: analisar o ano que termina e planejar novos…
Final de ano é sempre momento de colocar a vida em perspectiva: analisar o ano que termina e planejar novos projetos para o ciclo que se inicia. Por aqui não é diferente. E quem faz o balanço desse ano repleto de atividades e anuncia novidades para 2023 é a Flávia Lima, presidente da Abraf.
Na Abraf, 2022 foi um ano de muito aprendizado. Eu assumi a presidência em agosto de 2021, quando comemorávamos 15 anos da organização. Eu já estava junto à Abraf havia oito anos, mas uma mudança na gestão traz um enorme frio na barriga. Junto comigo, duas novas pessoas entraram na equipe. Então fizemos um trabalho de consultoria com a Nós Psicologia Diversa para diagnóstico organizacional. Algo que foi muito importante para a gente. Dedicamos um tempo para pensar o nosso trabalho, as nossas funções dentro da Abraf, do que necessitamos e o que nos move. Acredito que esse processo nos trouxe mais maturidade e união, enquanto uma nova equipe.
E tudo isso em um contexto desafiador. Vivemos – e continuamos vivendo – momentos difíceis com a pandemia do novo coronavírus. Temos um contexto social de muita vulnerabilidade social, recebemos pela Central do Pulmão – e por outros meios de comunicação – muitas pessoas angustiadas sem acesso a tratamento adequado e a direitos e garantias sociais. Tivemos desabastecimento de medicamentos em muitos estados. Em plena capital do país, vivemos quase um ano sem um dos medicamentos usados no tratamento da hipertensão arterial pulmonar.
Mas mesmo nesse contexto desafiador, tivemos conquistas e muitos projetos realizados.
– Participamos de três congressos da sociedade médica: o Congresso Brasileiro de Insuficiência Cardíaca (DEIC), o 40º Congresso Brasileiro de Pneumologia e Tisiologia, e o 5º Simpósio Internacional de Hipertensão Pulmonar;
– Retomamos o programa Estamos Aqui em ambulatórios de Hipertensão Pulmonar;
– Começamos o Estamos Aqui em serviços de DPOC e Insuficiência Cardíaca;
– Expandimos o projeto Barba Cabelo e Coração para mais uma região de São Paulo: fizemos no Grajaú e também no Jardim Ângela;
– Lançamos o mini documentário “Me Sinto Assim”, com histórias de três mulheres que vivem com insuficiência cardíaca;
– Expandimos a Central do Pulmão em uma parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística para oferecer informações e orientações às pessoas que vivem com a doença. O projeto é fruto de um prêmio recebido pela Abraf em 2021, o Circle of Care, programa da Vertex Pharmaceuticals para financiamento de projetos inovadores para a comunidade de fibrose cística;
– No âmbito internacional, a Abraf tornou-se membro oficial da Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP) – que na tradução livre para o português significa Plataforma Global de Pacientes com Alergia e Problemas Respiratórios;
– Como ações de advocacy, participamos de uma audiência pública sobre DPOC na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, de dois fóruns sobre insuficiência cardíaca e estivemos presente em eventos sobre tratamento da asma grave;
– Lançamos o aplicativo educativo Asmaland, disponível gratuitamente e idealizado para crianças de 8 a 11 anos;
– Publicamos mais conteúdo (entrevistas, matérias, artigos) no nosso site;
– Fizemos oito feirinhas do projeto Fio da Vida, coordenado pela Rosemari Tieges e idealizado por ela e pela dra. Marina Lima, pneumologista do Hospital Dia do Pulmão;
– Fizemos ações junto às sociedades médicas pela atualização do tratamento da Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) no SUS e estamos terminando o ano com o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de HAP entrando na pauta da reunião da Conitec.
Estar presente nesses congressos foi uma oportunidade incrível para apresentarmos a Abraf e para fomentarmos o trabalho conjunto entre associação de pacientes e sociedade médica em prol de políticas públicas de saúde e melhorias no cuidado dos pacientes. Nesses eventos, podemos aprender muito com as aulas, conhecer os avanços científicos no tratamento das doenças, trocar ideias e experiências com outras associações de pacientes, conversar com profissionais da saúde de diferentes lugares do Brasil e, assim, entender quais as demandas e necessidades dos ambulatórios e centros de referência. Em todas as conversas, buscamos colocar a Abraf à disposição da sociedade médica, para que realmente possamos atuar junto e unir forças.
Tivemos um lançamento muito especial do Me Sinto Assim. Este é um projeto que começou ainda em 2021, teve as gravações atrasadas por causa de períodos difíceis da pandemia, mas que foi sendo elaborado com muito cuidado e carinho em todo esse período. Agradecemos muito à Érica Amorim, que dirigiu o projeto e conduziu todas as entrevistas, pela dedicação e entrega. Agradecemos muito às mulheres que contaram as suas histórias. Cada dia acredito mais que as pessoas precisam ter voz e espaço para compartilhar suas trajetórias. A reação ao filme foi muito emocionante. Recebemos tantas mensagens de pessoas que se sentiram representadas, que se identificaram, que disseram que “elas também entendem o que eu passo”. E isso não tem preço. Para 2023, vamos continuar divulgando o filme em vários espaços: nas redes sociais, em grupos de apoio, em ações de advocacy para que os tomadores de decisão conheçam um pouco mais do que vive uma pessoa com uma doença crônica e grave como a insuficiência cardíaca.
Foi uma ação muito bonita em que seis pessoas que vivem com hipertensão pulmonar desfilaram na principal passarela de moda do país. Pude acompanhar o desfile e estar ao lado dos pacientes e dos familiares que estavam participando da ação. Foi emocionante ver de perto a emoção que eles sentiam. Além da beleza que eles trouxeram ao desfile, tratou-se de uma ação de grande alcance para chamar a atenção de toda a sociedade para a hipertensão pulmonar, uma doença rara e ainda pouco conhecida. A ação fez parte da campanha A Vida Merece Um Fôlego: Modelos de Coragem, realizada pela Janssen, em parceria com a Abraf. Nosso intuito era também lançar luz às necessidades dos pacientes e da urgência de um tratamento adequado no SUS.
Acredito que todos os projetos são muito interligados e, por isso, cada um tem a sua importância e a sua prioridade. A Central do Pulmão e o programa Estamos Aqui são a porta de entrada para a associação, muitas vezes o primeiro contato do paciente com a Abraf. Depois desse primeiro contato e acolhimento, passamos aos Grupos de Apoio, que são espaços em que as pessoas recebem informações, mas também compartilham experiências. Juntas, elas se fortalecem. Fortalecer o Estamos Aqui nos ambulatórios onde já temos espaço e implementar o programa em novos serviços de saúde, principalmente aqueles que atendem pessoas com DPOC e Insuficiência Cardíaca, serão algumas das prioridades para 2023. E com o Estamos Aqui consolidado, podemos fortalecer ainda mais os grupos de apoio, o engajamento de pacientes e familiares na comunidade Abraf e o programa de capacitação em advocacy para voluntários e lideranças de grupos de apoio.
Temos muitas expectativas. Cenário de mudança política é uma janela de oportunidade para levar as nossas pautas aos novos governantes. Estamos planejando ações mais estratégicas e robustas em advocacy. Estamos há anos trabalhando pela atualização do tratamento da Hipertensão Arterial Pulmonar no SUS e, enfim, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de HAP entrou na pauta da última reunião da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) de 2022. Vamos, então, encerrar o ano com mais ações sobre participação social para que a comunidade HAP se engaje nesse processo, pois a contribuição de cada um é muito valiosa.
Para o cenário da DPOC, precisamos garantir que o tratamento que está no protocolo do Ministério da Saúde chegue de fato aos pacientes. Temos de aumentar a conscientização sobre a doença, que ainda é pouco conhecida, apesar de ser um grave problema de saúde pública no país.
Na pauta de Insuficiência Cardíaca, precisamos contribuir para que a doença seja mais conhecida (para diagnóstico e acompanhamento) junto aos profissionais da Atenção Básica. Temos que trabalhar para que as pessoas tenham acesso ao tratamento, estamos recebendo muitas pessoas perdidas na rede de saúde sem chegar ao tratamento adequado. Há uma intensa desigualdade de oferta de tratamento e de acesso a centros de referência no Brasil. Além disso, precisamos de tratamento para insuficiência cardíaca de fração de ejeção preservada.
Vamos trabalhar também por tratamento para as pessoas com fibrose pulmonar idiopática. Elas estão chegando à nossa Central do Pulmão muito angustiadas por estarem desassistidas no SUS. Já estamos em contato com a sociedade médica para implementarmos ações em conjunto com centros de referência e com médicos especialistas.
Sim! Vou guardar segredo de alguns projetos. Mas posso adiantar outros. Planejamos voltar com as corridas presenciais do Team PHenomenal Hope Brasil, respeitando o cenário ainda de pandemia e tomando todos os cuidados para estarmos mais perto dos pacientes. São momentos como aqueles das corridas que dão mais sentido ao nosso trabalho. O Team Phenomenal Hope Brasil é um grupo de atletas amadores e voluntários que correm pelos pacientes e com os pacientes. Fazemos corridas em diferentes cidades do país levando os pacientes conosco em triciclos adaptados. Trata-se de uma ação de comunicação, de conscientização da hipertensão pulmonar e das doenças correlatas, e também de aproximação e engajamento com quem é a razão de tudo acontecer: os pacientes.
Também vamos voltar aos encontros presenciais. Estamos com saudade dos momentos de encontros e abraços, especialmente do Encontro Nacional da Abraf, que é uma tradição há tantos anos. Aguardem, teremos um encontro um pouco diferente, ainda maior. Esperamos também promover mais encontros de capacitação de voluntários, pois uma associação é mais forte com mais participação de toda a comunidade.
Uma outra ideia que deve sair do papel é a formação de um comitê de pacientes, para que todos os nossos projetos sejam avaliados, monitorados e construídos a muitas mãos. Sempre ouvimos pacientes, familiares e profissionais da saúde na construção e elaboração de novos projetos. A meta é fortalecer ainda mais essa escuta e participação.
Desejo um novo ano com muita saúde, muita esperança e muita vontade de mudar o mundo ao nosso redor. Temos muitos desafios pela frente, muitos direitos para conquistar e muito trabalho para que esses direitos sejam respeitados e concretizados. O nosso Brasil é muito desigual, em termos econômicos, sociais e também de acesso a diagnóstico e a tratamento adequado. Precisamos unir nossos esforços para que possamos transformar vidas. Aos pacientes e familiares, contem com a Abraf, pois estamos aqui. E venham junto com a gente, participem, busquem apoio, apoiem uns aos outros, não se sintam sós. Sigamos juntos neste novo ano.
