Olá Pessoal! Meu nome é Aline Pavin, tenho 29 anos e moro na cidade de Atibaia/SP.
Começando minha historia, eu tinha uma vida normal: quando criança, corria, brincava, pulava, dançava, subia e descia. Na adolescência, não tive qualquer sintoma da HAP até os 17 anos. A única coisa que sentia, e que minha mãe percebia, era que meu coração era uma pouco acelerado e, por isso, me levou ao cardiologista, que fez vários exames como Holter, Eletro e Eco. Após o resultado dos exames, ele me disse que eu não tinha problema nenhum de saúde e que meu coração só batia pouco mais que o dele, e só.
Então, vida normal! Até que certo dia eu estava atrasada para ir ao trabalho e corri para pegar um ônibus. Era uma rua plana, mas comecei a me sentir muito mal já na calçada, quando pensei: vou atravessar a rua para ligar para o meu namorado (hoje, meu marido), ou minha mãe. Mas não deu tempo e acordei no meio da rua com monte de gente em cima de mim: estava com o rosto todo ensanguentado, porque tinha cortado o supercílio. Fui de resgate para o hospital, onde levei uns pontinhos na sobrancelha e enfaixei o braço, que tinha uns raladinhos. E pronto! Vim embora para casa.
Daí me apareceu uma tosse horrível. Parecia tosse de fumante, sendo que nunca coloquei um cigarro na boca. Voltei ao PS da minha cidade, onde o clínico pediu um Raio-X, porque que achou que eu estivesse com pneumonia. Comecei a tomar medicação para pneumonia – caríssima – e nada adiantou: a tosse continuava. Voltei ao médico depois de tomar 2 caixas de remédio e sem ver nenhum resultado, e ele então me orientou procurar um cardiologista. Fui a outro cardio, que me pediu exames para ver se havia alguma coisa errada comigo.
Comecei com um Ecocardiograma Transensofágico, parecido com a endoscopia. Ao término do exame ele me disse: “Acho que é HAP”. Eu falei “Ufa! Que bom né, porque o cardiologista estava achando que era um buraquinho no coração”. Rsrsrsrsrs… mal eu sabia o que era isso.
Voltei ao cardio com o resultado e ele me pediu um Cateterismo. Foi aí que descobri que a HAP não era tão simples assim como eu achava que fosse. Ele me forneceu um encaminhamento para o Incor, onde estou até hoje.
Há 11 anos não tinha medicações, por isso comecei fazendo parte de uma pesquisa com uma medicação chamada Sintaxetan. Esse remédio só tinha sido testado em um laboratório americano. Comecei a fazer parte da pesquisa como cobaia, para ser mais exata. O grupo que participava da pesquisa era pequeno: em torno de 30 pessoas, eu acho, mesmo porque na época os médicos falavam que tinham cerca de 90 pessoas na America latina inteira com esse problema. Pra mim, a medicação foi ótima, mas, como nem tudo acontece como a gente quer, o laboratório americano suspendeu a medicação e desistiu da pesquisa, porque vários pacientes faleceram. Foi aí que comecei a tomar o Bosentana que, para mim, não fez o mesmo efeito, mas sei que cada organismo reage de um jeito.
Até então continuava com minha vida normal, apesar de certas limitações , mas tudo bem: trabalhava, limpava minha casa, caminhava… só tinha dificuldade em alguma subida ou escada mesmo.
Até que dei um pioradinha, há mais ou menos 3 anos, quando fiquei internada no Incor para fazer mais alguns exames. Mas foi aí que a coisa azedou! Já havia feito vários Cateterismos: acho que já era o 5º, e sempre fui muito bem assistida pelos médicos, por isso estava totalmente tranquila. Só que não entendo realmente até hoje o que pode ter acontecido:no início do procedimento, o anestesista começou a pegar a veia do pescoço para começar a colocar aquela mangueirinha, mas não conseguia e ele começou a forçar, colocando uma medicação e um líquido para empurrar. Comecei a sentir dores muito fortes na barriga, no peito e nos pulmões, até que comecei a não conseguir respirar mais e pensei que fosse morrer.
Neste momento, graças a Deus, que tarda mas nunca falha, entrou o médico maravilhoso e humano, que era do Cate e já me conhecia, e disse: “Pode parar, porque ela não está bem!” Eu consegui apertar a mão dele e pedir para não me deixar morrer, e ele dizia: “Confie em mim”. Mas minha certeza naquele momento era que se eu fechasse os meus olhos, não os abriria nunca mais: a minha vida passou como um filme na minha cabeça, com meu marido, minha mãe, minha família. Até hoje me dói muito recordar tudo isso.
Resumindo, tomei várias doses de morfina na mesa do Cate e um remedinho embaixo da língua. Pedi muito a Deus que não me deixasse morrer, porque tinha muito o que fazer ainda. Aos poucos, fui melhorando e conseguindo respirar – com dificuldade. Logo após, me encaminharam para a UTI, onde fiquei 3 dias, e acho que mais 11 no quarto. Depois disso, minha HAP subiu para 120 e nunca mais baixou, o que me deixou bem mais limitada, mas nunca perdi a esperança de melhora ou da cura mesmo.
Os médicos acham que eu devo entrar na fila de transplante, mas na minha cabeça não aceito. É esse pulmão e esse coração meu aqui que vão ficar bons! Tenho fé! Até sei que parece loucura, mas é assim que penso.
Hoje tomo várias medicações – em torno de 20 comprimidos como: o Sildenafil, o Bosentana, o Iloprost, o Furosemida, e por aí vai! Rsrsrsrs
Apesar da HAP, sou muito feliz e agradeço a Deus por cada dia de vida, por cada vitória conquistada, pela família que tenho, pelos amigos e, por pior que seja a doença, consigo fazer as coisas que quero. Sei que há situações e doenças muito piores. O que me fortalece demais e me faz seguir todos os dias em frente é minha força de vontade de viver, minha esperança por dias melhores, que, com certeza, virão. Minha família é o meu alicerce, meu bem mais valioso e mais precioso presente de Deus, principalmente a minha mãe e meu marido, que sempre estão comigo e que tenho certeza que, se pudessem, respirariam por mim e me daria seus pulmões e coração pra eu viver melhor!
Esse é um pedacinho da minha história! Estou muito feliz de estar no grupo de Hipertensão Pulmonar – Brasil, no Facebook, das tartaruguinhas! Há dias que a gente ri e há dias que a gente chora, mas vamos lá todos por uma só causa: a cura da HAP ou, pelo menos, o controle. Força, fé e foco, sempre!
A tristeza até pode chegar, mas não há lugar pra ela não! Desistir, nunca. Jamais!
