O diagnóstico de uma doença rara traz consigo muita dúvida e medo. Para ajudar pacientes, familiares e cuidadores a lidar…
O diagnóstico de uma doença rara traz consigo muita dúvida e medo. Para ajudar pacientes, familiares e cuidadores a lidar com essa nova realidade, nasceu o guia “Tenho Hipertensão Pulmonar. E agora?”
O livro reúne informações detalhadas sobre o que é HP, o que ela causa no organismo e quais os riscos da doença. Explica também os motivos que levam à dificuldade de diagnóstico e apresenta as formas de tratamento indicadas e os medicamentos disponíveis atualmente.
As orientações médicas ficaram à cargo do pneumologista Dr. Caio Júlio César dos Santos Fernandes, do InCor de São Paulo. Ele conta que o livro nasceu para responder, de forma clara e objetiva, aos principais questionamentos de pacientes. No guia, ele apresenta medidas que podem auxiliar na melhoria da qualidade de vida de quem convive com a doença e pesquisas médicas que estão sendo realizadas no momento para aprimorar o tratamento de Hipertensão Pulmonar.
“A ideia surgiu quando percebemos que os pacientes apresentavam várias necessidades que não conseguíamos suprir durante as consultas: muitas dúvidas sobre a doença, como diagnosticar, se certos procedimentos eram mesmo imprescindíveis (como o cateterismo), quais as melhores opções de tratamento e certos direitos que, por serem pacientes portadores de uma doença grave e rara, eles possuem. Logo imaginamos que uma fonte de consulta acessível a qualquer momento fosse reduzir um pouco a ansiedade que vem junto a esse diagnóstico”, relembra o dr. Caio Fernandes.
O pneumologista chama a atenção para o fato de que o grande volume de informação disponível na internet pode complicar a compreensão de quem se depara com o diagnóstico. Nesse sentido, o guia busca filtrar essas informações e agregar experiência clínica com conteúdo científico.
Segundo o médico, conhecer sobre a doença faz com que pacientes lidem melhor com suas angústias, e isso resulta em maior aderência ao tratamento. “A meu ver, quanto mais informação tem, mais engajado o paciente fica, e melhor o resultado do tratamento. Com o livro eu imagino ter conseguido atingir uma população maior de pacientes, além daqueles que passam no meu consultório. E espero tê-los ajudado, de alguma forma, como tento fazer com os meus próprios pacientes”, conclui.
Além do conteúdo relacionado às condições clínicas da doença, o guia traz também orientações jurídicas aos pacientes e familiares sobre seus direitos. São abordadas questões como a busca por acesso a medicamentos de alto custo e aposentadoria em razão da HP. Uma das autoras do livro, a advogada Dr. Tatiana Harumi Kota lembra que caso o plano de saúde ou o SUS impeça o acesso ao direito à saúde, o paciente pode recorrer à Justiça.
“O legislador pode contribuir criando normas que democratize o acesso, em especial, dos fármacos, cujos valores são exorbitantes. É importante mencionar que as leis são criadas para atender a necessidade da população, sendo ineficaz se não for aplicada adequadamente pelo órgão regulador. Em razão desta evidente lacuna regulatória, o paciente, muitas vezes, é obrigado a buscar o acolhimento do Poder Judiciário, sendo, atualmente, um importante personagem na luta constante daqueles que sofrem de doenças raras”, explica.
A novidade trazida por um diagnóstico, em especial de uma doença rara, aumenta a busca por histórias similares. Entrar em contato com outras pessoas que passam pela mesma situação, auxilia pacientes e familiares a trocar experiências e não se sentirem sós nesta jornada. Com esse intuito, o guia reúne vários depoimentos de pacientes.
“Há relatos muito tocantes da jornada de cada um deles, suas dúvidas, angústias e sofrimento. Suas vitórias e adaptações à nova situação. Suas esperanças. E acho que é uma boa forma dos pacientes com Hipertensão Pulmonar partilharem o problema e perceberem que, apesar de terem uma doença rara, não estão sozinhos”, comenta o pneumologista Caio Fernandes.
O livro conta ainda com um texto escrito pela presidente da Abraf, Flávia Lima, sobre a sua relação com a hipertensão pulmonar e seu envolvimento na organização. A história da Flávia com a Abraf começou a partir do diagnóstico de hipertensão pulmonar de sua irmã, Stefany. “Foi uma honra escrever sobre uma parte da vida da minha irmã e sobre a minha história com a Abraf. Sou muito grata ao dr. Caio pelo convite e pelo espaço. Na Abraf, também temos como missão prover os pacientes com informações de qualidade, seja com ações de comunicação, seja com a Central do Pulmão. O livro vem ao encontro do nosso propósito e queremos contribuir para que ele chegue a mais pessoas”, comenta Flávia.
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