Meu nome é Suelem Rufino Soares Gonçalves, sou casada desde 2016 e não tenho filhos. Tenho 34 anos e moro no Rio de Janeiro.
Tive muitas dificuldades até chegar ao meu diagnóstico de Hipertensão Pulmonar e Asma Grave. Nos cinco primeiros meses de sintomas, todos os médicos diziam que eu estava com sequelas de covid-19 e que em dois meses eu iria ficar boa, porém eu nunca havia tido covid. E nas emergências me diziam que eu estava com ansiedade e síndrome do pânico. Fui diagnosticada em 2021 através de um ecocardiograma e quem falou sobre o diagnóstico foi meu atual médico, professor universitário e pneumologista da UERJ.
Na época, eu trabalhava, mas precisei me aposentar. Quando eu descobri a doença, senti desespero, angústia e um vazio dentro de mim. Parecia que minha vida estava prestes a acabar, mas o Senhor com toda sua misericórdia preencheu esse vazio de forma inexplicável. Uma sensação de morte me rodeava dia e noite até eu entender tudo sobre HAP.
A doença me trouxe muitas lições, uma delas é ser mais forte comigo mesma. Antes, nada que eu iniciava, eu terminava. Outra lição é ajudar ao próximo. Tantas pessoas já me ajudaram no início de tudo e hoje que sigo “estabilizada” consigo ajudar os recém diagnosticados ou aqueles que estão enfrentando alguma dificuldade, principalmente emocional. A consequência disso é que sou recompensada de maneira inexplicável. Não há nada mais satisfatório do que ver uma pessoa alegre por receber um socorro após um diagnóstico tão complexo. Aprendi também que para tudo existe um propósito. Hoje sou outra mulher: sou forte e corajosa.
Minha família é o meu porto seguro. Eu sempre tive apoio da minha família toda. Meu esposo e minha mãe nunca saíram do meu lado. Quando pensei em desistir de lutar, meu esposo foi forte o suficiente para usar as palavras certas que eu precisava ouvir naquele momento tão difícil. Ele nunca me enxergou como uma inválida.
Minha equipe médica, graças a Deus, é excelente. Deus os colocou em minha vida. Faço tratamento na UERJ, mas estou iniciando avaliação para transplante pulmonar no InCor de São Paulo.
Eu preciso de três medicações. Consegui iniciar meu tratamento tranquilamente, porém o acesso ao Iloprosta ainda está na justiça e desde agosto de 2022 só recebo por doação. Me sinto impotente e triste demais, porque o Iloprosta foi um divisor de águas em meu tratamento e me sinto ótima com ele.
Eu tenho muitos sonhos, hoje um deles é não ter mais HAP. Como estou sendo encaminhada para a equipe de transplante pulmonar, meu maior sonho é que tudo dê certo! Quero voltar a ter uma vida normal, sem limitações e poder ajudar mais pessoas que se sentem perdidas com o diagnóstico.
