A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Santa Catarina realiza nesta quinta-feira, dia 25 de maio, às 19h, uma…
A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Santa Catarina realiza nesta quinta-feira, dia 25 de maio, às 19h, uma audiência pública para discutir as necessidades dos pacientes de Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC) e o acesso ao tratamento medicamentoso no Sistema Único de Saúde (SUS). A audiência pública foi solicitada pela Abraf.
A hipertensão pulmonar é uma doença grave, progressiva e complexa que impõe limitações e afeta muito a vida dos pacientes e de toda a família. Ela se caracteriza pelo aumento da pressão da artéria pulmonar. Os principais sintomas são falta de ar e cansaço aos esforços, como caminhar e subir escadas, além de distensão abdominal, desmaios, fadiga e edema de membros inferiores.
A Secretaria de Saúde do Estado de Santa Catarina aprovou em 20 de setembro de 2022 o Protocolo Estadual para Tratamento Farmacológico da Hipertensão Pulmonar no âmbito do SUS em Santa Catarina – Complementar ao Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde. Oito meses depois, entretanto, o documento ainda não saiu do papel.
Além de ainda não estar sendo cumprido, esse protocolo estadual atende apenas às pessoas que vivem com um tipo de hipertensão pulmonar, a Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP). Mas há outro tipo da doença que merece a atenção do Estado e da sociedade: a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC) – grupo 4, na classificação médica. No momento, portanto, os pacientes que vivem com HPTEC estão excluídos e desassistidos no SUS.
De acordo com as diretrizes da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia, nos casos de HPTEC é preciso que haja uma avaliação do potencial cirúrgico do paciente em um centro de referência da doença, uma vez que o quadro pode ser curável. No entanto, nem todos os pacientes podem ser submetidos à cirurgia. Nesses casos, outras alternativas terapêuticas viáveis são a angioplastia de artérias pulmonares e o tratamento farmacológico.
Ou seja, para os casos de HPTEC inoperável, persistente ou recorrente após tratamento cirúrgico, há indicação de tratamento medicamentoso. O Riociguate é o único medicamento recomendado como terapia farmacológica para HPTEC pelas diretrizes internacionais e nacionais da doença. Mas os pacientes não conseguem acesso ao remédio.
Para Flávia Lima, presidente da Abraf, a audiência pública é de fundamental importância para que diferentes setores da sociedade discutam as necessidades das pessoas que têm HPTEC e como essas demandas podem ser acolhidas pelo poder público. “Uma audiência pública é uma reunião pública e de ampla discussão sobre determinadas necessidades da população. Temos um problema, que é a desassistência às pessoas que têm HPTEC. Precisamos dar voz aos diferentes protagonistas no cuidado com essas pessoas: médicos especialistas, associação de pacientes, pacientes, familiares, gestores do SUS, governo”.
De acordo com o estudo “Vivendo com Hipertensão Pulmonar: a perspectiva dos pacientes”, realizado pela Abraf em 2019, a hipertensão pulmonar afeta a vida. Para os pacientes, o cotidiano pode ficar muito limitado, com grandes dificuldades na realização de tarefas simples, como pentear os cabelos, varrer a casa ou andar pequenas distâncias. 63% dos pacientes relatam dificuldade para tomar banho ou se vestir – um dado que nos faz pensar que não apenas o paciente é dependente do sistema público, mas também possivelmente um cuidador, que precisa auxiliar esse paciente.
Rosemari Tieges, coordenadora da Abraf em Santa Catarina, é líder de dois grupos de apoio a pacientes de hipertensão pulmonar no estado e convive com as angústias e os medos de pacientes e familiares. “Não podemos nos esquecer dos pacientes de HPTEC. Não podemos deixá-los para trás. Precisamos oferecer a eles tratamento adequado e fôlego de vida”.
Em Santa Catarina, a estimativa da Associação Catarinense de Pneumologia e Tisiologia (ACAPTI) é de que haja 40 pessoas diagnosticadas com HPTEC. Para a audiência pública, foram convidados médicos especialistas em hipertensão pulmonar, gestores do SUS, representantes da Secretaria de Saúde de Santa Catarina, parlamentares, pacientes e familiares. Quem for de Joinville pode participar presencialmente. A audiência pública também será transmitida pela internet.
Para conhecer mais sobre HPTEC e as necessidades dos pacientes e da sociedade médica, acesse a campanha Me Deixe Viver, realizada pela Abraf.
Audiência Pública sobre Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC)
Dia 25 de maio, quinta-feira, às 19h.
Presencial e/ou Virtual, na Câmara de Vereadores de Joinville: Av. Hermann August Lepper, 1100 – Saguaçu, Joinville – SC
