Olá! Eu sou a Anna Cybelle Gomes e Silva. Sou professora e hoje estou aposentada por invalidez, também fazia trabalhos de papelaria personalizada, mas tive que parar. Tenho 46 anos e moro em Acopiara, no interior do Ceará. Sou divorciada e tenho 2 filhos, um de 24 anos e outro de 16.
Em 2009 fui diagnosticada com uma doença autoimune chamada Síndrome de Jögren e desde então faço tratamento. Em 2014 senti uma forte dor no peito e nas costas e, ao fazer o ecocardiograma, o médico observou que a pressão no pulmão estava muito alta e fui internada pela minha reumatologista para investigar. Fui encaminhada para o pneumologista com todos os exames e então veio o diagnóstico de HAP.
Na hora, eu nem sabia que existia essa doença. Acredito que me senti como no primeiro diagnóstico: impotente. Bate aquela angústia de saber que não tem cura.
Aprendi que tenho que agradecer sempre, pois apesar de não ter cura, tem o tratamento e no hospital em que sou atendida tenho acesso às medicações de alto custo e, principalmente, a profissionais excelentes, são os melhores médicos por ser um hospital de referência.
A equipe que me atende é muito boa, porém deixa a desejar na orientação do que devo ou não fazer (ex: fisioterapia, etc). Acredito que na rede pública, pela demanda ser muito grande, acaba faltando esse cuidado, essa humanização.
Minha família é meu porto seguro. Depois de ter usado corticóide entre 2009 e 2016 fui diagnosticada com osteonecrose na cabeça femoral bilateral e só consigo andar de muletas ou com uso de cadeira de rodas. Se não fosse minha família, nem sei o que seria de mim.
O meu maior sonho é que minha pressão pulmonar baixe o suficiente para que eu possa fazer minha artroplastia de quadril e voltar a andar.
