O diagnóstico de uma doença pulmonar pode ser assustador. Enfrentar sintomas e demorar para encontrar respostas é muito difícil. Ter…
O diagnóstico de uma doença pulmonar pode ser assustador. Enfrentar sintomas e demorar para encontrar respostas é muito difícil. Ter acesso a informações especializadas e de qualidade sobre a doença, além de um atendimento acolhedor, faz toda a diferença nesse momento da vida dos pacientes. É aí que entra a Central do Pulmão.
O canal de atendimento da Abraf informa e orienta pessoas que estão em busca do diagnóstico e de tratamento adequado para as doenças respiratórias: Hipertensão Pulmonar, Fibrose Pulmonar, Doença Obstrutiva Crônica (DPOC) e Asma Grave.
E em 2022, a Abraf e o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Fibrose Cística – se uniram para ampliar a oferta de orientações sobre a Fibrose Cística na Central do Pulmão.
A Fibrose Cística (FC) é uma doença genética rara e ainda sem cura. Também conhecida como Doença do Beijo Salgado, ela é resultado da disfunção proteica que faz com que a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. Isso desencadeia alterações nos sistemas respiratório, digestivo e reprodutor. No sistema respiratório, o muco espesso bloqueia os canais dos brônquios ocasionando dificuldades para respirar, tosse crônica, infecções de repetição, pneumonias, e em casos mais graves bronquiectasia.
A parceria da Abraf com o Unidos pela Vida visa encurtar a jornada das pessoas com fibrose cística, por meio de informações atualizadas sobre a doença, desde diagnóstico a tratamento, centros de referência, direitos dos pacientes. “Unimos a estrutura da Central do Pulmão e nosso atendimento acolhedor e com informação correta ao trabalho de defesa dos pacientes de fibrose cística do Unidos pela Vida. É uma honra unir esforços com a equipe do Unidos para difundirmos informações sobre fibrose cística”, afirma Flávia Lima, presidente da Abraf.
A fundadora e diretora executiva da Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, lembra que as pessoas com fibrose cística se beneficiam com informações relevantes e qualificadas sobre suas demandas em relação à doença. Além disso, por meio da Central do Pulmão, pacientes também são direcionados às associações locais, que auxiliam em toda a jornada, desde a suspeita até o tratamento. Verônica reforça que um canal de acolhimento é, muitas vezes, o primeiro contato da pessoa com fibrose cística e seus familiares com a doença. “Ele precisa ser receptivo, caloroso, empático e saber responder as questões mais básicas e também mais complexas sobre a FC, o sistema de saúde, as políticas públicas e os direitos que envolvem a pessoa com fibrose cística. É uma das qualidades da Central do Pulmão, que é preparada para receber essas questões e ajudar as pessoas no momento em que mais precisam”, avalia.
Para Verônica, quanto mais acesso a informação relevante, curada e de qualidade a comunidade de fibrose cística tiver, melhor. Nesse sentido, a Central do Pulmão configura um importante canal de atendimento complementar ao serviço de acolhimento que o Unidos pela Vida dispõe para as pessoas com FC e seus familiares. “A Central é um grande aliado de disseminação de informação e uma das portas de entrada para melhor entendimento sobre a doença por parte do público-alvo impactado”, afirma.
O atendimento da Central do Pulmão é realizado de segunda a sexta-feira, das 9h às 18h, pelo telefone 0800 042 0070. Também é possível preencher um formulário para atendimento no site da Abraf. Criado em 2011, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística tem a missão de defender que pessoas com a doença tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, além de equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida. Conheça mais sobre as ações da organização aqui.
