A estudante de Administração Stefanni Sousa tem 22 anos e já lida com a Hipertensão Arterial Pulmonar há 12 anos….
A estudante de Administração Stefanni Sousa tem 22 anos e já lida com a Hipertensão Arterial Pulmonar há 12 anos. Foi com o diagnóstico correto em mãos que ela conseguiu compreender melhor os limites de seu corpo e como agir para conquistar uma melhor qualidade de vida. Hoje, a embaixadora da Abraf que vive em Itamarandiba, no interior de Minas Gerais, deseja acolhimento e informação para todos os pacientes e familiares que convivem com a doença.
Conta pra gente como foi seu processo de diagnóstico?
Eu descobri a Hipertensão Arterial Pulmonar ainda criança, com 10 anos de idade. No meu caso, a HAP foi causada por um sopro cardíaco que não foi devidamente tratado por acharem que era benigno e se fecharia sozinho. Eu não me lembro, mas minha mãe conta que eu fui uma criança que estava sempre doente, sempre indo para o hospital e nunca descobriam de fato o que eu tinha. Então minha família começou a me levar para cidades maiores para procurar algum tratamento e descobrir o que me fazia mal. Comecei a ir para Montes Claros, Diamantina e Belo Horizonte. Foi quando descobriram que o sopro não fechou e tinha me causado a HAP. Começou então a busca do tratamento certo, que, entre idas e vindas, levou em média 5 anos.
Você enfrentou dificuldades para ter acesso a medicamentos ou contato com médicos especialistas?
Enfrentei muita dificuldade no diagnóstico e demoramos um pouco para achar um tratamento certeiro. Quando descobrimos, começamos a correr atrás dos medicamentos. Uso um remédio de alto custo (ambrisentana), então foi mais difícil e tivemos que entrar na justiça para que eu conseguisse. Ganhei a causa e hoje recebo meu remédio sem muita burocracia. Às vezes atrasa e preciso renovar um ou outro documento, mas considero tranquilo em vista de como é fora daqui. Atualmente meu tratamento é acompanhado por uma equipe médica em Belo Horizonte e, por isso, vou para lá a cada três meses. Aqui em Itamarandiba também sou acompanhada por um médico.
O que mudou em sua vida após o diagnóstico? Como é a vida com HP?
Depois de um diagnóstico certeiro e de começar o tratamento ideal, eu percebi que minha vida mudou. Eu comecei a ter uma qualidade de vida melhor, comecei a tentar fazer coisas que antes eram impossíveis para mim como, por exemplo, uma simples caminhada na esteira. Comecei também a entender os limites do meu corpo e entender melhor tudo que eu sentia. A vida com Hipertensão Arterial Pulmonar é um desafio diário, é ter aprendizados dia após dia, é saber que se hoje eu não consegui, talvez amanhã eu consiga. Só não devemos desistir!
Na sua visão, qual a importância de dar visibilidade a essa doença rara? Por que decidiu ser embaixadora da Abraf?
Eu acho que a HAP deveria ter mais visibilidade para que mais pessoas passem a conhecer e se informar sobre ela, para que possam existir mais pesquisas e melhores tratamentos.
Eu quis ser embaixadora da Abraf porque queria ajudar as pessoas recém diagnosticadas com a minha experiência e queria estar envolvida em algo sobre a doença que faz parte da minha história de vida. Como embaixadora eu aprendi, ajudei e fui acolhida. Conheci pessoas especiais que também lidam com a HAP e nos ajudamos. Gostaria que as pessoas diagnosticadas pudessem ter essa mesma troca que nós temos o privilégio de ter dentro da Abraf, porque quando se é um recém diagnosticado com uma doença grave e rara e não se tem uma rede de apoio, fica tudo muito difícil, tanto pra quem vive a doença, quanto para quem está ao lado e não sabe como ajudar.
Que mensagem gostaria de deixar para as pessoas que vivem com HAP e seus familiares?
Não deixe de correr atrás de seus objetivos e nunca pense que você não é capaz de fazer algo! Por mais que tenhamos nossas limitações, nós sempre podemos procurar alguma forma de conquistar nossas coisas. Não deixem de cuidar de sua saúde, tanto física, quanto emocional!
Aos familiares eu digo que sejam para a pessoa com HAP o centro de apoio, incentivo, amor e carinho. Lidar com a HAP sozinho é difícil, mas com familiares torna-se mais leve!
Como diz Caetano Veloso: “Cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é”.
