Há cinco anos, a professora Susana Souza da Silva recebeu o diagnóstico de Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP). Hoje aposentada, ela…
Há cinco anos, a professora Susana Souza da Silva recebeu o diagnóstico de Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP). Hoje aposentada, ela mora em Duque de Caxias, no Rio de Janeiro. Susana é embaixadora da Abraf e acredita que uma associação de pacientes promove segurança e acolhimento para quem vive com a doença.
Quando e como foi seu processo de diagnóstico?
No dia 14 de dezembro de 2017, após um cateterismo cardíaco do lado direito, recebi o diagnóstico de Hipertensão Arterial Pulmonar idiopática, depois de aproximadamente 5 meses de investigação no Centro de Referência do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ).
Os sintomas de cansaço, falta de ar e dificuldades em subir um lance de escada surgiram no início daquele mesmo ano e foram se intensificando. Eu era professora alfabetizadora e, ao iniciar o recesso escolar, resolvi me consultar com um cardiologista que, ao analisar meu eletro, viu que havia algo anormal. O ecocardiograma revelou uma pressão pulmonar de 98. Infelizmente o cardiologista disse não ter capacidade para me tratar e recomendou que eu deveria procurar o Hospital do Coração. Chegando em casa fui pesquisar na internet e me dei conta da gravidade. No dia seguinte, marquei consulta com uma pneumologista, que orientou que meu caso deveria ser assistido por um centro de referência e me encaminhou para o Hospital Universitário Clementino Fraga Filho. Fui direto ao hospital e, através da assistente social, consegui uma consulta 15 dias depois para iniciar a investigação do meu diagnóstico.
Qual foi sua reação ao receber o diagnóstico?
A minha reação foi doar tudo que eu tinha em excesso, escrever minhas senhas e algumas recomendações em uma folha e procurar um tutor para o meu filho, que na época tinha 14 anos, e eu o criava sozinha. Comecei a desapegar das coisas e tirei uma licença médica para focar apenas no meu tratamento.
Como sua família lidou com o diagnóstico?
Minha mãe estava comigo nas consultas e acompanhou de perto todo o processo, se mantendo firme e confiante na fé de que eu ficaria bem, já que ela é muito religiosa. Para o meu filho, eu disse que estava tudo sob controle e que eu não iria morrer. Para o meu namorado, com quem estava há nove meses e tinha planos de casamento, disse que era melhor arrumar outra mulher com saúde e que eu entenderia sem mágoas. Porém ele preferiu ficar. Eu não quis casar, preferi uma união estável e hoje estamos juntos e felizes.
Tenho uma irmã mais velha e um irmão mais novo que me apoiam e estão sempre disponíveis.
O que mudou em sua vida após o diagnóstico?
Após o meu diagnóstico, permaneci por mais três anos de licença médica e em seguida me aposentei. Não tive estrutura psicológica para continuar trabalhando. Me formei professora aos 16 anos, aos 18 anos fiz um concurso público e fui trabalhar na escola municipal onde um dia fui aluna. Trabalhei por mais de 20 anos servindo ao meu município e, por amor à minha profissão, preferi me aposentar do que trabalhar readaptada fora da sala de aula, sem poder dar o meu melhor.
Busquei me adaptar às limitações, faço o que eu posso e quando posso. Aproveito o tempo para aprender coisas novas: atualmente estou aprendendo a tocar violino, pratico jardinagem e aproveito cada instante com a minha família.
Como você diria que é a vida com HAP?
A vida com HAP é desafio e aprendizagem. Algumas coisas só começaram a fazer parte da minha vida após o diagnóstico, como, por exemplo, estar envolvida em ações de participação da sociedade na construção de políticas públicas, saber que médicos excelentes atendem pelo SUS e que se você quiser algum direito, deve lutar por ele até o fim.
Por que você decidiu ser embaixadora da Abraf?
Por ser uma doença rara e pouco conhecida até pelos médicos, é muito importante falar e divulgar o máximo de informações sobre ela, pois com o diagnóstico adequado é possível controlar o avanço da HAP e aumentar a sobrevida do paciente.
Resolvi ser embaixadora da Abraf para fazer a diferença! Conheci a Abraf através de uma voluntária que estava panfletando no Centro de Referência onde me trato e, quando soube que havia uma Associação que se importa com os pacientes, me senti segura, acolhida e muito bem informada para poder continuar firme e confiante na minha trajetória.
Quando surgiu a oportunidade de ser embaixadora, não pensei duas vezes! Faço parte de um grupo de pacientes aqui do meu estado e percebo que a falta de informação é um grande obstáculo no tratamento. Em todas as oportunidades que tenho, divulgo as informações da Abraf, seja pelas redes sociais, seja no centro de referência.
O desconhecimento sobre a doença é desafiador? Que ações você considera prioritárias para melhora na qualidade de vida dos pacientes?
O desconhecimento de que a doença é progressiva, por parte de alguns pacientes, ainda é muito desafiador. Se a doença não tem cura e é progressiva, o primeiro passo é aceitar que exagerar nos esforços físicos e se envolver em conflitos geradores de estresse irão atrapalhar a qualidade de vida.
As ações que eu considero prioritárias para melhora na qualidade de vida dos pacientes são: conversar com os familiares abertamente explicando que eles devem evitar levar problemas ao paciente; viver em um ambiente saudável de boa convivência; definir tarefas para não sobrecarregar o paciente; e incluir a HAP na lista de doenças graves incapacitantes do governo, para que a pessoa diagnosticada possa usufruir de uma aposentadoria integral, isenta de impostos e com tranquilidade para se dedicar ao tratamento. Além da incorporação ao SUS de medicações mais avançadas.
Que mensagem passaria para as pessoas que vivem com HAP e seus familiares?
A mensagem que eu deixo é de Leon C. Megginson, professor da Louisiana State University, num discurso em que interpreta a ideia central de “A Origem das Espécies” de Charles Darwin: “Não é o mais forte que sobrevive, nem o mais inteligente, mas o que melhor se adapta às mudanças”. Portanto, aceite o seu diagnóstico e siga adiante.
