Exposição Além do Diagnóstico está no Festival Sem Barreiras

Abraf leva mostra à iniciativa realizada pela Prefeitura de São Paulo, por meio da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência

A exposição itinerante “Além do Diagnóstico” (“Beyond The Diagnosis”) que faz parte do Festival Sem Barreiras traz 18 pinturas a óleo que retratam crianças e adolescentes com doenças raras que têm o diagnóstico como apenas uma faceta de suas vidas. A curadoria é da Rare Disease United Foundation, sediada em Rumford, Rhode Island (EUA), que convidou artistas de todo o mundo para pintar esses retratos de diversos estilos que vão do realismo clássico à pintura abstrata.
Na mostra online e gratuita estão trabalhos de 18 artistas que doaram seu tempo e talento para mostrar essas crianças além do diagnóstico, alegres e cheias de sonhos e planos. Cada obra representa uma das 7 mil doenças raras. A galeria traz a audiodescrição das telas e texto explicativo sobre a doença rara bem como histórico do artista que realizou a obra. Confira a exposição na íntegra abaixo:

“Além do Diagnóstico” mescla cultura e ciência e tem o objetivo de sensibilizar o público através da arte para as doenças raras que afetam milhões de crianças em todo o mundo que precisam conviver com desafios sem perder a ternura.
Entre os quadros está o retrato de Ryan, diagnosticado com talassemia alfa-x (ATR-X), síndrome da deficiência intelectual. O garoto sorridente que adora música tem uma doença tão rara que menos de 300 pessoas no mundo foram diagnosticadas com o distúrbio. A obra é da artista Annette Giaco.
Brandi Twilley, artista americana que já expôs trabalhos em cidades dos Estados Unidos, Irã e Inglaterra em mostras individuais e coletivas, pintou a menina Clara, uma criança de dois anos e meio que nasceu com um raro distúrbio genético do tecido conjuntivo chamado epidermólise bolhosa (EB). A doença provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.
O artista Vincent Castaldi pintou Abby, uma adolescente que adora cantar e dançar que inspira todos ao redor. Ela foi diagnosticada com displasia craniometafisária, distúrbio genético extremamente raro, caracterizado por anormalidades distintas da cabeça e da área facial, comprometimento de nervos e malformações dos ossos longos dos braços e pernas. Há apenas 10 casos relatados afetando crianças no mesmo nível de severidade que o caso dela.
O sorridente menino Brian, retratado por Colin Howel, tem ataxia–telangiectasia, distúrbio hereditário que afeta os sistemas nervoso e imunológico e é caracterizado pela dificuldade progressiva dos movimentos de coordenação. Lauren, sua mãe, comenta que ele está ciente de que, quando se cansa, sua fala fica baixa e ele balança os pés. “Ele compensa sentando, limpando as gotas de baba em suas pulseiras superlegais e fala mais devagar. Ele tem apenas cinco anos, mas entende seu corpo e seus sinais como se fosse um adulto”.

Festival Sem Barreiras
É um projeto da Prefeitura de São Paulo, e foi criado pela Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência (SMPED), em parceria com a Secretaria de Cultura (SMC) e apoio e participação de instituições culturais da cidade. Tem como objetivo divulgar o importante trabalho realizado pelos artistas com deficiência, trazendo reconhecimento e visibilidade para cada um, seja no teatro, na música, dança, ou em qualquer outra manifestação cultural. A primeira edição foi realizada em 2019.

Serviço:
Festival Sem Barreiras – Exposição Além do Diagnóstico
Online
Grátis
Classificação indicativa: livre
Organização: ABRAF