Materiais de apoio

Ser cuidador é dar amor. Muitas vezes, o cuidador transforma a sua vida por completo para estar à disposição daquele ente querido. O cuidador é aquele que dá carinho, lembra de todos os sintomas e remédios, entende o paciente com o olhar… É onde o paciente encontra uma mão amiga.

Mas o cuidador não está imune a doenças, a sentimentos ruins, à morte. E, por isso, tão importante quanto cuidar daquele que você ama é cuidar de você. Somente estando pleno, com saúde e equilibrado, você poderá dar o melhor ao paciente cuidado.

Depressão

A depressão ainda é muito estigmatizada no nosso país. Estar deprimido, para alguns, traz a conotação de derrota, de fraqueza. A verdade, porém, é que esta doença está ocupando cada vez mais espaço no nosso dia a dia. E, considerando todas as adversidades que o paciente de hipertensão pulmonar e os cuidadores enfrentam, saiba que estar deprimido não indica que você é fraco ou perdedor.

A hipertensão pulmonar impõe muitos limites e mudança de rotina. Nem o cuidador nem o paciente são donos mais do seu tempo. Agora a vida gira em torno de consultas, exames e horários de remédio. Um bom dia é aquele com menos sintomas. Junte-se a isso tudo a dificuldade em obter tratamento, as dificuldades financeiras (seja por compra de medicamentos ou por afastamento do trabalho), as dificuldades de locomoção e o preconceito.

Portanto, entenda que, ao se sentir triste, você não está cedendo à doença. O que precisa fazer é identificar a razão dessa tristeza e buscar apoio. Em alguns casos, a depressão invade a casa do paciente, atacando todos em seu torno (incluindo próprio paciente). Isto porque a doença passa a ser uma moradora da casa também. Cabe a você delimitar o espaço que a doença terá no seu dia a dia, e nos seus planos.

Para ter acesso à lista de locais de apoio psicológico, clique aqui.

Como cuidador, é muito importante que esteja atento aos sinais de depressão do seu ente querido. Os sintomas mais comuns da depressão são:

  • Tristeza que não é superada nunca;
  • Pensamentos negativos, pessimismo constante;
  • Ausência de prazer em atividades que antes eram consideradas agradáveis;
  • Insônia ou excesso de sono;
  • Cansaço extremo sem causa aparente;
  • Insegurança e medo constantes;
  • Perda ou aumento drástico de apetite;
  • Diminuição da libido;
  • Sentimento de culpa diário;
  • Incapacidade de relaxar;
  • Dores sem justificativa;
  • Pensamentos suicidas (se este é o seu caso, ligue 188).

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A ABRAF desenvolveu um estudo que avalia o impacto da Hipertensão Pulmonar na vida do paciente (e cuidador). Clique aqui e baixe o estudo.

Organização – uma tarefa fundamental para todo cuidador

Um dos papeis mais importantes do cuidador é manter tudo organizado. E não estamos falando da casa, mas sim dos aspectos relacionados à doença e ao paciente.
O que significa manter tudo organizado? É ter à mão todas as informações, remédios, suprimentos necessários para o paciente. Para isso, você precisa criar o hábito de anotar as tarefas, a agenda, os exames etc.

  • Tenha uma agenda organizada e, de preferência, compartilhada com o paciente. Assim, quando você tiver um compromisso pessoal, ele saberá que não estará disponível;
  • Coloque lembretes (alarmes) no celular para lembrar de consultas e exames um dia antes. Com esses lembretes, você terá tempo de avisar o paciente sobre o preparo de um exame ou relembrá-lo sobre as principais queixas que quer apontar para o médico, por exemplo;
  • Guarde as notas fiscais de todos os remédios, pagamentos de plano de saúde e despesas com o paciente. Com isso, você conseguirá avaliar o custo mensal do paciente e fazer um planejamento financeiro mais eficaz;
  • Cadastre-se no clube ABRAF. Nele, você pode conseguir descontos em medicações e outros serviços relacionados à doença ou não (há opções de lazer, restaurantes etc);
  • Mantenha as pastas atualizadas. Por mais que isso seja uma função do paciente, é importante o cuidador analisar e preencher junto as fichas;
  • Se o paciente usa oxigênio, tenha sempre em mãos:– Bateria extra do concentrador de oxigênio;
    – Catéter extra;
    – Telefone da assistência técnica;
    – Prescrição médica.

 

  • Escreva em uma lista todas as tarefas que são fixas, diárias, semanais e mensais. Assim, sempre que precisar ser substituído, saberá exatamente o que precisa solicitar à outra pessoa para fazer naquele dia.

Perguntas e Respostas

Ser cuidador traz muitos questionamentos. Quando devo chamar um médico? Que sintoma é normal? Preciso estar vigilante 24h por dia?

Separamos abaixo as principais dúvidas dos cuidadores:

Quais sintomas devo reportar imediatamente ao médico?

  • Dor no peito;
  • Desmaios;
  • Sangramento;
  • Perda de apetite;
  • Agravamento de falta de ar do paciente;
  • Agravamento do cansaço do paciente;
  • Vômito e diarreia persistentes;
  • Febre.

Quando devo levar o paciente ao pronto-socorro?
Caso ocorra algum dos sintomas acima e você não tenha conseguido contato com o médico responsável, encaminhe-o ao pronto-socorro.

Posso levar o paciente a qualquer hospital?
Preferencialmente, você deve levar o paciente ao hospital em que ele realiza o tratamento. No entanto, caso isso não seja possível, leve-o ao hospital mais próximo, mas certifique-se de levar a pasta com as informações do quadro clínico dele (link para materiais úteis)

Devo ir em todas as consultas?
Como são passadas muitas informações nas consultas, é importante estar junto do paciente. Assim, o que um não lembra o outro complementa e, se possível, você anota tudo na pasta de acompanhamento (link para materiais úteis). Ainda, como cuidador, certamente você tem um senso mais apurado de observação sobre os sintomas do paciente, e poderá informar ao médico com detalhes sobre tudo que ocorreu entre uma consulta e outra.

Posso deixar o paciente sozinho em casa?
Tudo depende do perfil do paciente e das necessidades dele. Se for um paciente em estado delicado, com possibilidade de desmaios e síncopes, não. Mas, se o paciente estiver uma condição mais estável, você pode deixá-lo. Para isso, informe os vizinhos sobre a sua saída e deixe com o paciente:

  • o seu número de telefone;
  • a informação do local onde estará, com endereço e telefone;
  • os números de telefones de pessoas de confiança e que estejam próximas em caso de emergência;
  • o nome e endereço do hospital mais próximo;
  • o número de telefone da ambulância, em caso de emergência.

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