As doenças raras estão em pauta esta semana. Em diversas cidades brasileiras, eventos estão sendo realizados para lembrar o Dia…
As doenças raras estão em pauta esta semana. Em diversas cidades brasileiras, eventos estão sendo realizados para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras, instituído em 29 de fevereiro, justamente por ser um dia raro.
Neste sábado (28/02), em São Paulo, associações de pacientes de doenças raras vão se reunir no Parque do Ibirapuera, a partir das 9h, em um evento organizado pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG). Na ocasião, haverá uma caminhada pelas doenças raras, palestras, shows, serviços de saúde, recreação e distribuição de material informativo. A Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar (ABRAF) estará lá presente.
Em Brasília, a ABRAF esteve representada no Seminário “Viver com uma doença rara – dia a dia de mãos dadas”, realizado na quarta-feira (25/02) na Câmara dos Deputados pelo senador Romário, pela deputada federal Mara Gabrilli e pela AMAVI (Associação Maria Vitória). Esta foi a quarta edição do evento no Congresso Nacional e reuniu associações de pacientes, profissionais da área da saúde, gestores públicos e parlamentares.
Durante o seminário, parlamentares e associações de pacientes cobraram do governo a implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, de 2014, a criação de mais centros de referência e medidas que possibilitem o diagnóstico rápido e o tratamento adequado das doenças raras.
No mesmo dia, em São Paulo, a ABRAF esteve também presente no evento Dia da Conscientização das Doenças Raras, na Assembleia Legislativa de São Paulo, organizado pela Aliança Brasileira de Genética.
Sobre doenças raras
Estima-se que entre 12 e 16 milhões de pessoas sejam acometidas por uma doença rara no Brasil. Atualmente, há de 6 mil a 8 mil doenças raras descritas pela medicina. O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, de doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).
A Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) é uma dessas doenças raras. No mundo todo, estima-se que a HAP tenha uma incidência de 2,4 casos em cada 1 milhão por ano, e uma prevalência de 15 casos em cada 1 milhão.
Sobre o Dia Mundial das Doenças Raras
Criado em 2008 e coordenado pela Eurordis (Organização Europeia para Doenças Raras), o Dia Mundial das Doenças Raras é realizado por associações de pacientes em diversas cidades em mais de 70 países, com o objetivo de sensibilizar a sociedade, o governo, os profissionais da área da saúde e a indústria farmacêutica para os problemas que os pacientes de doenças raras enfrentam.
O tema da campanha deste ano, em todo o mundo, é: “Viver com uma doença rara, dia a dia, de mãos dadas”.
Assista ao vídeo oficial da campanha deste ano:
https://www.youtube.com/watch?v=De8DttU8ruI
