A ultrassonografia de 20 semanas da mãe grávida muitas vezes traz sentimentos de euforia e antecipação à medida que ela…
A ultrassonografia de 20 semanas da mãe grávida muitas vezes traz sentimentos de euforia e antecipação à medida que ela conhece o sexo do bebê ou o vê se mover na barriga.
Mas, quando esse ultrassom mostra um defeito cardíaco em seu feto, que vai exigir várias cirurgias e pode causar dificuldades de aprendizagem, que vai necessitar de um transplante de coração, ou mesmo levar a uma morte precoce, tudo muda para ela e para sua família. As expectativas do futuro começam a mudar.
Crianças com problemas médicos complicados, como defeitos cardíacos, distúrbios convulsivos graves ou câncer precisam de cuidados de vários especialistas ao longo da sua vida. Como especialistas em cardiologia pediátrica e medicina intensiva pediátrica, vimos muitas vezes que um grupo-chave – a equipe de cuidados paliativos – frequentemente não é incluído.
Uma razão para isso é que muitas pessoas pensam erroneamente que os cuidados paliativos são apenas cuidados para os que estão morrendo.
O Projeto Consensual Nacional para Cuidados Paliativos de Qualidade descreve os cuidados paliativos como uma abordagem interdisciplinar do “cuidado centralizado no paciente e na família que otimiza a qualidade de vida prevendo, prevenindo e tratando o sofrimento”. Não há menção de morte ou fim de vida. São cuidados de vida.
A Lei de Educação e Treinamento em Cuidados Paliativos e Cuidados Paliativos recentemente foi aprovada pela Câmara dos Deputados dos EUA e está sendo dirigida ao Senado. Esta legislação apoiará os esforços educacionais que informam pacientes e profissionais de saúde sobre os benefícios dos cuidados paliativos no apoio a indivíduos com doenças graves.
Pessoas com problemas médicos complicados e doenças graves precisam de especialistas médicos. Assim como os médicos do coração tratam problemas cardíacos e os médicos do pulmão tratam problemas pulmonares, os cuidados paliativos tratam do sofrimento que resulta de uma doença grave.
Às vezes, as razões para o sofrimento são óbvias, como a dor óssea excruciante de um paciente com câncer ou uma náusea sem fim. Os prestadores de cuidados paliativos usam medicamentos e tratamentos menos convencionais, como acupuntura ou musicoterapia, para aliviar os sintomas de difícil controle.
Outras vezes, sofrer de doença grave não pode ser visto facilmente. Um novo estudo publicado no BMJ (originalmente o British Medical Journal) descobriu que 20% dos pacientes com câncer têm depressão e 10% têm ansiedade. Muitas vezes ignoradas ou por vezes ignoradas, estas complicações podem diminuir a sobrevivência.
Para ter certeza, o sofrimento vem de várias formas – físico, emocional e espiritual. Muitos afirmam que os médicos devem se concentrar em coisas como a dor física e deixar mais sofrimento existencial para os capelães ou outras figuras religiosas. É por isso que os cuidados paliativos requerem uma equipe interdisciplinar que inclui assistentes Os prestadores de cuidados paliativos só podem ajudar se forem convidados a participar. Alguns médicos e pais podem evitar a introdução de cuidados paliativos porque acham que é o mesmo que “perder a esperança”.
No entanto, em alguns casos, os cuidados paliativos podem ajudar a prolongar a vida. Em um estudo na China de adultos com câncer de pulmãos, aqueles que receberam cuidados paliativos precoces viveram mais tempo do que aqueles que receberam tratamento padrão do câncer.
Tais resultados melhorados não se limitam aos próprios pacientes. Um novo estudo publicado na revista Cardiology in the Young mostrou que mães de crianças com cardiopatias congênitas graves, chamadas de hipoplasia do coração esquerdo, que receberam cuidados paliativos precoces tiveram menos ansiedade e melhoraram as relações familiares do que as mães que receberam cuidados regulares.
Enquanto alguns médicos podem resistir a cuidados paliativos, muitos pacientes relatam que estão abertos à ideia. Um estudo recente de pacientes oncológicos publicado na rede do Journal of American Medical Association mostrou que “poucos pacientes expressaram atitudes negativas em relação aos cuidados paliativos iniciais”.
Naturalmente, muitos pacientes com doença grave podem não precisar de cuidados paliativos. Alguns profissionais de saúde podem querer gerenciar todos os aspectos dos cuidados de seus pacientes. Certamente, todo médico deve ter habilidades para tratar sintomas difíceis, abordar desafios emocionais e conduzir conversas difíceis. Mas, à medida que a tomada de decisões e o sofrimento se tornam cada vez mais complicados, envolver clínicos com conhecimentos específicos pode fazer uma enorme diferença.
Infelizmente, falta acesso a serviços de cuidados paliativos de qualidade. Um terço, ou 802 hospitais dos EUA com 50 ou mais leitos, não relatam serviços de cuidados paliativos. O Centro para o Avanço dos Cuidados Paliativos deu a um terço dos estados uma nota de C ou D com base no acesso inadequado aos cuidados paliativos.
Para melhorar o acesso aos cuidados paliativos, mais profissionais de saúde precisam desse treinamento. De acordo com os dados do National Palliative Care Registry, 1 a 1,8 milhões de pacientes que poderiam se beneficiar dos serviços de cuidados paliativos, não estão recebendo.
Felizmente, os médicos e as famílias não precisam participar de programas formais de treinamento para acessar a educação em cuidados paliativos. Os Institutos Nacionais de Saúde têm uma campanha para melhorar a compreensão para pacientes e provedores.
O site da Academia Americana de Hospice e Medicina Paliativa fornece links para pesquisas, vídeos, opções de treinamento e muito mais. O Centro Avançado de Cuidados Paliativos fornece ferramentas, treinamento e assistência técnica para construir e manter cuidados paliativos em todos os ambientes de assistência médica.
O cuidado paliativo não deve ser uma reflexão tardia, ou uma consideração depois que todas as outras possibilidades no cuidado forem esgotadas. É urgente que os cuidados paliativos sejam acessíveis a todos, independentemente da idade, no início do tratamento médico. Dessa forma, os pacientes podem receber os melhores cuidados e resultados possíveis.
Por: Angira Patel e Kelly Michelson
Fonte: The Hill
Traduzido por: Solange Lazzarini
