Marina Kolya

Oi, pessoal! Tudo bem com vocês?

Eu recebo muitas mensagens de apoio e muitas perguntas também.

Tem gente perguntando sobre os concentradores de oxigênio, sobre a minha rotina, sobre viajar de avião…

Então, eu decidiu fazer um posts explicando tudo isso.

Mas antes um aviso importante: tudo que eu vou falar aqui é a opinião de uma paciente. Eu não sou médica e não sou dona da verdade. Inclusive, se eu estiver errada, me corrijam. A ideia desse post é compartilhar a informação, gerar conhecimento e a gente poder conversar.

Importante lembrar também que cada caso é um caso. Eu tenho hipertensão pulmonar secundária, que surgiu por causa de um problema cardíaco genético. Eu nasci sem a artéria que liga o coração ao pulmão. Fiz 2 cirurgias (aos 7 e aos 14 anos) para colocar um “blalock”, que é uma ligação artificial. E meus pulmões não se desenvolveram como os de uma pessoa normal. Por isso, eu vou falar com base no meu caso, ok?

Vamos lá?

“O QUE SÃO OS CONCENTRADORES PORTÁTEIS DE OXIGÊNIO”

Um concentrador portátil de oxigênio é um aparelho eletrônico que funciona a bateria (recarregável) e que concentra o oxigênio que tem no ar.

A diferença de um concentrador para um cilindro de oxigênio que muita gente tem em casa é que no cilindro o oxigênio já está lá dentro, separadinho, mais puro e mais concentrado.

Outra diferença é que a maioria dos concentradores portáteis não tem fluxo contínuo. Ou seja, o oxigênio sai do concentrador conforme a pessoa inspira. Isso se chama fluxo pulsado. E ele faz um barulhinho que lembra muito a respiração do Darth Vader.

Já no cilindro enorme que eu tenho em casa, o fluxo é contínuo, sai o tempo todo, você respirando ou não.

“QUAIS SÃO OS SEUS CONCENTRADORES?”

Eu tenho dois concentradores portáteis da Philips, o Simply Go e o Simply Go Mini. Que a gente chama de Arlindo e Arlindinho. Eles são a evolução de um que se chamava Ever Go, que eu cheguei a testar, mas não me adaptei.

Existem muitas marcas que fabricam concentradores. A gente conhece outras pessoas que têm o Activox, por exemplo. Eu mesma ia comprar um Activox. Mas bem naquela época lançaram fora do país o Simply Go. Fiz uma pesquisa e vi que o Simply Go fazia fluxo contínuo de oxigênio. Na época, acabei preferindo apostar no Simply Go.

Escolhi ele porque o fluxo contínuo é melhor para dormir, quando respiramos mais leve, mais fraquinho. E o oxigênio não vai parar de sair.

Foi graças a ele que eu tomei coragem de viajar por aí. Minha primeira viagem pra fora do país foi justamente pra comprar esse concentrador, porque ele só foi lançado bem depois aqui no Brasil.

QUAIS AS DIFERENÇAS ENTRE UM E OUTRO?

Além do tamanho, existe uma diferença que você precisa analisar. O Simply Go, o maior, faz fluxo contínuo. E o Simply Go Mini não faz.

No meu caso, eu percebi que mesmo sem o fluxo contínuo ele me ajudava bastante e serviu pra mim. E eu já vinha usando o Simply Go maior no fluxo pulsado mesmo.

Outra diferença é a bateria. Na potência que eu uso, que é a potência 3, o Simply Go dura cerca de duas horas. E o Simply Go Mini com bateria estendida dura até 9 horas! Sem bateria estendida, dura umas 3 horas (acho).

QUAIS AS VANTAGENS DE TER UM CONCENTRADOR?

Assim como muita gente pelo país, eu tenho oxigênio em casa, fornecido pela Prefeitura, no meu caso, de São Paulo.

Como eu até consigo ficar sem o oxigênio, apesar de me cansar mais fácil, pra mim, esse oxigênio bastava.

Mas como eu tive que parar de dar aula por causa da saúde, algo que eu fiz por 20 anos, era muito chato ficar em casa sem fazer nada. E aí surgiu a vontade de ter um oxigênio pra sair de casa, passear, almoçar, encontrar os amigos…

No começo, eu alugava um torpedo, que é um cilindro menor, e enchia de oxigênio pra pode viajar de carro. Mas ele dura muito pouco.

Então eu fui pesquisar sobre os concentradores portáteis e acabei achando primeiro o Arlindo, depois o Arlindinho.

A vantagem em relação aos cilindros e torpedos é que ele é recarregável. Dá para carregar na tomada de casa, do restaurante, do shopping (tanto em 110V quanto 220V). E dá para carregar também no carro! Mas atenção: não dá para carregar no avião.

E a vantagem principal é poder sair com um pouco mais de segurança, sabendo que eu não vou ficar tão ruim.

É importante falar também que eles não são salvação para ninguém. Nem para mim, que tenho hipertensão, nem para você que pode ter outro problema. Sua vida não vai ficar perfeita com eles. 

A oxigenoterapia, como o próprio nome diz, é uma terapia. Não é uma solução, não é um tratamento, não é um remédio. A gente precisa correr atrás dos nossos sonhos, mas com os pés no chão e a realidade em mente. Só o ano passado eu tive que ser internada 5 vezes. Isso mesmo: 5 vezes.

Muitas vezes, mesmo usando o concentrador, eu fico mal na rua. Se está muito quente, minha pressão pode baixar e eu posso desmaiar, como já aconteceu. Geralmente depois de comer, como o sangue se concentra na barriga, eu também costumo ficar pior. E se está muito frio, eu até evito sair de casa porque o frio prejudica muito minha circulação.

Também evito viajar para lugares frios ou em épocas frias porque eu fico mal, mesmo com concentrador.

Meu mundo não é perfeito e colorido, muito pelo contrário. Viajar foi o jeito que encontrei de deixar ele um pouquinho mais cheio de vida e de cor.

Enfim… a vantagem principal do concentrador portátil é ficar menos cansada, correr menos riscos e poder me manter ativa mesmo depois da aposentadoria. Mas isso não significa que eu vou ficar sempre super bem e que eu levo uma vida totalmente normal.

COMO EU SEI SE UM CONCENTRADOR SERVE PRA MIM?

Para saber se você vai se adaptar a um concentrador é importante fazer duas coisas.

A primeira é conversar com seu médico.

A segunda é fazer testes.

Muitas lojas que vendem concentradores fazem o que os fisioterapeutas chamam de TITULAÇÃO. Que nada mais é do que um teste com você. Geralmente esse teste é feito por um fisioterapeuta. Eles testam se você se adapta com uma marca ou outra marca. E em qual potência você deve usar.

A potência do concentrador, o número que ele mostra, não é igual ao número do cilindro. Se você usa o cilindro em 1 (que os médicos e enfermeiros chamam de 1 litro), pode ser que no concentrador você vai usar a potência em 3 ou 4. Tudo depende da marca, do modelo, do seu problema de saúde, etc. Isso tudo é muito, muito, MUITO, relativo.

Se o seu médico não souber muita coisa sobre eles, você pode enviar para ele a página da internet com as especificações do concentrador que você quer comprar. Foi o que eu fiz. O meu médico não sabia muito se seria efetivo. E quando mandei, ele achou válido tentar. E eu vi que funcionou. Ou que pelo menos, me ajudou muito.

É normal muitos médicos não saberem se funciona, não conhecerem nada ou até dizerem que não se compara ao oxigênio do cilindro, o que é verdade. Isso não significa que seu médico não é bom, que ele está de má vontade ou coisa parecida. Os concentradores portáteis são recentes e existe pouca informação e talvez até poucas pesquisas médicas sobre o efeito deles. Muita calma nessa hora.

Minha dica é alugar um concentrador por um fim de semana ou uma semana inteira e fazer o teste antes de comprar. As próprias lojas que vendem geralmente também alugam. Também alugam baterias extras para viagens maiores de carro ou avião.

QUANTO CUSTA UM CONCENTRADOR DE OXIGÊNIO?

Esse é o principal problema da coisa toda.

Quando eu decidi comprar o Activox, lá atrás, fiquei muito assustada com o preço. Porque é MUITO caro!

E quando lançaram o Simply Go, percebi que seria mais ou menos o mesmo preço. E que não teria como escapar disso.

Uma das razões da comprar fora do país foi também o preço. Claro, eles ainda não tinham sido lançados aqui. Mas o preço também foi um dos motivos. Já que a eu ia viajar, aproveitei para isso.

Certamente o preço é alto porque é caro importar esse produto. O imposto deve ser muito alto. O que pelo menos pra mim, é um absurdo, porque esse é um item de saúde. Apesar de ser uma tecnologia, é uma tecnologia para melhorar a vida das pessoas. Deveria haver incentivo do governo, deveria ter isenção de imposto por parte do governo. E não uma taxação absurda em cima de algo que é para melhorar a vida das pessoas. A gente não está falando de um computador ou de um celular…

Fazendo uma pesquisa rápida no Google, encontrei o Simply Go, o maior, por algo em torno de 15 mil reais. Na época que comprei o meu, quando ele ainda não existia aqui, paguei 2 mil dólares. O que deu 6 mil reais. Juntei dinheiro por muito tempo pra poder pagar 6 mil. Imagina pra pagar 16 mil, o preço daqui… O Simply Go Mini, também foi por aí, 2 mil dólares. Com 16 mil dá para viajar, comprar lá fora e ainda se hospedar só em hotel patrão.

Também a opção de comprar um usado e pagar um pouco mais barato. E tudo pode variar muito de acordo com a cidade em que você está e com a loja onde você compra. Você pode encontrar uma loja que divida em muitas vezes.

Por esse preço (16 mil), a gente acha que deveria existir até uma linha de financiamento para a compra dele. Assim muita gente poderia  pagar a longo prazo esse valor em parcelas bem menores por mês. Talvez até exista e a gente não saiba. Se você souber, comente aqui embaixo.

COMO FAÇO PARA TER UM CONCENTRADOR SEM COMPRAR?

Como eu disse antes, eu tenho oxigênio fornecido pela Prefeitura de São Paulo.

Sei que algumas prefeituras (ou estados) pelo país fornecem também concentrador portátil, além do cilindro. Mas não sei dizer o que fazer pra conseguir. Porque isso varia de uma cidade para outra ou de um estado para outro. O melhor é se informar com o seu médico ou com o SUS ou no posto de saúde…

Soube que em Fortaleza um grupo de pacientes (não sabemos se através de uma Associação) conseguiu pressionar o governo a fornecer concentradores portáteis. E parece que a Prefeitura abriu uma licitação pra comprar 50 aparelhos. Se não ouvimos errado, foram 50 Activox. Eles serão fornecidos para as pessoas atendidas pela rede pública. E isso é incrível!

Também recebi uma mensagem de uma moça de Caieiras, em São Paulo. Ela nos mandou uma foto do seu Arlindo. Ela conseguiu o Simply Go através do estado, o que também é incrível!

Procure saber se o seu estado ou município tem alguma associação. E tente participar ou pedir para um familiar participar.

Mesmo que só exista uma associação de pacientes com DPOC e você tenha hipertensão pulmonar, participe. Muitas vezes pacientes com diferentes problemas têm as mesmas necessidades. A oxigenoterapia é um exemplo. Pessoas com enfisema, câncer no pulmão, hipertensão pulmonar, DPOC e muitos outros problemas podem ter esse interesse em comum: um concentrador de oxigênio portátil.

Acho que é isso.

Se você tem alguma informação que não falei, se tem alguma dúvida ou quiser só conversar sobre isso, deixe um comentário. Vamos fazer desse post um canal de debate, troca de informações, de ideias, de ajuda, de oportunidades.

Quanto mais gente envolvida nesses temas, mais fácil vai ser conseguir melhorar a vida de todos que precisam.

Já faz 4 anos que ando perambulando por aí, viajando para diversos destinos usando o Arlindo, meu concentrador de oxigênio portátil. Depois de tantos destinos, a família até cresceu e agora são dois concentradores: o Arlindo e o Arlindinho.

Nessas férias, pela primeira vez desde a chegada dos “Arlindos”, resolvemos inovar. Como nosso destino final era a Islândia, os passeios na sua grande maioria são ao ar livre e exigem grandes caminhadas. Pensando em facilitar a minha vida e em conseguir fazer as atividades que havíamos planejado com mais conforto e facilidade, resolvemos adotar a Devanir.

Devanir é o nome que demos a uma cadeira de rodas na qual acoplamos o Kit Livre, que é um guidão motorizado que transforma a cadeira em um triciclo. Isso facilita a minha vida e a do Rodrigo. Afinal, eu fico livre e ele também.

Tudo isso foi decidido meio que de última hora, exatamente um final de semana antes da viagem, durante a Reatech, uma feira sensacional que rolou no Expo SP sobre tecnologias acessíveis e para reabilitação.

Já havia usado uma dessas cadeiras na CCXP em 2018 e foi fantástico, pois pude andar livremente pela feira toda sem me cansar. Não sou cadeirante, mas tenho mobilidade reduzida e essa cadeira é uma opção maravilhosa.

Na empolgação da cadeira e da ideia de poder fazer bem mais do que havíamos planejado, esquecemos de avisar a companhia aérea que levaríamos a Devanir com as 72 horas de antecedência que eles pedem.

Quando avisamos, fomos instruídos a ir ate o guichê no dia da viagem e perguntar. Se fosse autorizado, nós poderíamos embarcar com ela. Se não, Devanir ficaria em São Paulo.

Nossa viagem teria uma escala no Rio de Janeiro e de lá iriamos pra Amsterdã. O ninho de gato começou aqui. Nós iríamos de GOL até o Rio e de KLM até a Holanda. A GOL nos autorizou a ir para o Rio com a cadeira, mas lá fomos barrados pela KLM e não pudermos embarcar com a “Deva”.

O motivo foi a bateria de lítio da cadeira. A única solução foi nos reagendar para um voo no dia seguinte, via Air France que é do mesmo grupo da KLM, mas costuma responder mais rápido essas solicitações de última hora como a nossa.

No dia seguinte, nos apresentamos no guichê de embarque antes mesmo dele abrir para garantir que daria tudo certo e que teríamos tempo de resolver tudo antes do avião decolar.

Porém, o que tivemos foi mais tensão e angústia. E diante da possibilidade de ter que adiar essas ferias, comecei a me sentir mal. Não fisicamente, e sim por ter essa necessidade “especial” e precisar do apoio do Arlindo e da “Deva” para poder viajar com mais comodidade. A sensação foi de direito privado de ir e vir.

Mas a resposta da Air France foi positiva (e até rápida). Eles liberaram o transporte da bateria, desde que a gente levasse a bateria conosco em cima na cabine. Desplugamos a bateria da cadeira e embarcamos.

Nossa viagem foi atrasada em um dia, mas chegamos. Não tivemos problemas com a companhia aérea islandesa, e nem na volta com a KLM pois avisamos no tempo correto.

Se você pretende levar qualquer equipamento médico ou elétrico é importante checar com antecedência as regras de cada companhia. As regras variam de uma para a outra, algumas são mais exigentes e outras mais flexíveis.

Hoje, cada vez mais pessoas com alguma necessidade especial ou um problema crônico estão saindo por ai, viajando e desafiando seus limites. E como tudo isso ainda é relativamente recente, vamos encontrar muitas barreiras pelo caminho.

Mas aos poucos o mundo está se adaptando e por isso é tão importante não ficarmos parados e ocuparmos os espaços a que também temos direito.

Seja aqui ou na Islândia.

Em 2020, ficamos em casa por motivos de Covid 19 e não viajamos pois tem uma doença na área que pode comprometer 50% do seu pulmão e você só tem 50% do pulmão funcionando, você faz as contas e pensa: melhor eu dar uma segurada, ficar em casa, fazer uns bolos, sossegar o facho, né?

Então já que não tem viagem, vamos falar de Concentradores de oxigênio no avião

Primeiro, se você acha que nunca viu um concentrador de oxigênio num voo, você está redondamente enganado ou enganada.

Saiba que o ar que todos respiram dentro do avião, lá em cima, entra na cabine depois de ser comprimido por grandes concentradores, que a gente conhece por turbinas ou motores.

Sim! Além de fazer o avião decolar e de manter você mais perto de São Pedro sem necessariamente conhecê-lo pessoalmente, as turbinas funcionam como enormes e barulhentos concentradores de oxigênio.

É por isso que todos conseguem respirar consideravelmente bem, mesmo há uns 10 mil metros de altura.

Mas… algumas pessoas precisam de uma forcinha extra, porque já têm a saturação de oxigênio no sangue mais baixa normalmente.

Mesmo com a ajuda das turbinas, a quantidade de oxigênio dentro do avião não é a ideal, não é a mesma que a nossa aqui embaixo.

E eu, que já saturo muito baixo,  preciso desses aparelhos pra voar. E preciso aqui embaixo também, principalmente quando saio de casa.

Mas pra voar com um concentrador, não é só embarcar, não. Existem algumas regrinhas.

E você precisa checar essas regras com a sua companhia aérea. Porque cada companhia tem um padrão diferente, principalmente em voos internacionais.

Em voos no Brasil, geralmente elas pedem pra gente preencher um documento chamado MEDIF acompanhando de um atestado médico. Você preenche uma parte, o seu médico preenche outra e você encaminha pra companhia aérea o MEDIF com o atestado, pra eles autorizarem você a voar e levar o aparelho. Ou em outras palavras, pra eles tirarem o deles da reta se der algo de errado com você.

Eu vou deixar aqui embaixo o link para a página das regras das 3 principais companhias nacionais. Ok?

Links Medif:

https://www.voegol.com.br/pt/informacoes/assistencia-especial/pessoa-com-problemas-de-saude

https://www.latam.com/pt_br/informacao-para-sua-viagem/necessidades-especiais/aparelhos-medicos/

https://www.voeazul.com.br/para-sua-viagem/informacoes-para-viajar/autorizacao-medica-medif

Ah! E é muito importante que você faça a sua solicitação até 72h antes da sua viagem. Se não fizer, eles podem cancelar teu voo e não adianta chorar.

Já pra viajar pra fora do país, você precisa entrar no site da sua companhia e descobrir. Algumas estão pouco se lixando e não tem regra nenhuma. Uma maravilha.

E outras, têm. Na nossa última viagem, a gente foi de KLM. E a KLM só pedia as dimensões dos concentradores, a marca e o modelo e mais nada. A gente enviou pra eles, se não me engano pelo Messenger ou Whats App, e deu tudo certo.

Outro ponto importante.

As companhias pedem que você tenha bateria suficiente pra viagem inteira e mais metade do tempo, tipo uma margem de segurança. Por quê? Porque esses aparelhos não são carregados no avião.

Pois é. Ainda não dá pra carregar seu concentrador no avião por causa da amperagem da corrente ou coisa parecida. Então, não conte com isso. Sim, eu sei que tem tomada no avião. Sim, eu sei que seu notebook carrega. Mas não, seu concentrador não vai carregar. Confia na tia.

O que eu faço, geralmente, é levar os dois aparelhos que eu tenho. Porque a bateria do Arlindinho dura entre 7h e 12h. E o Arlindão dura entre 2 e 4 horas. Somando os dois, com boa vontade, eu tenho bateria suficiente pro voo todo e mais um pouco. Principalmente se eu não usar os dois no máximo.

E se você vai viajar com o concentrador, mesmo que você não use cadeira de rodas, que você consiga se locomover, andar, subir escadas, enfim, mesmo assim, eu recomendo muito que você peça assistência de cadeira de rodas para o voo. E que você informe que não sobe escadas.

Por quê? Porque você vai se cansar muuuito menos. Aliás, não vai se cansar nadinha. Vão oferecer uma cadeira de rodas pro seu acompanhante te levar ou alguém para levar você. E você não vai ter que subir escadas, rampas, nada. Eles vão dar um jeito de levar sua cadeira até a porta do avião.

A gente já foi pelo finger, já subimos naquele caminhão elevador. E até dessa cadeira muitcho louca lá em Navegantes.

E assim você guarda energia, oxigênio, disposição pra viagem. É muito ruim começar a viagem cansada. Já aconteceu comigo algumas vezes e eu não recomendo.

Ah! Não esquenta a cabeça na hora do raio-x. Sempre vão parar o seu concentrador, porque dentro dele existe um cilindro, um tubo, que o pessoal da segurança enxerga na máquina. Esse tubo é o compressor de ar do próprio aparelho e ele se parece com um desodorante, um spray.

No Japão, a gente foi parado no raio-x, deu um fuzuê danado. Os guardinhas não sabiam o que era aquele tubo, não falavam inglês direito, chamaram uns 5 supervisores, até que o Rodrigo abriu o manual do concentrador na internet em japonês e nós fomos liberados pra seguir viagem.

Então vale sempre estar com o manual do aparelho, que já vem em várias línguas, e também com um atestado médico em inglês explicando que você pode viajar e que faz uso daquele aparelho.

E é isso.

Espero que vocês tenham gostado e até a próxima!