A esclerose sistêmica é uma doença autoimune rara, que acomete principalmente mulheres entre 40 e 50 anos, e afeta o…
A esclerose sistêmica é uma doença autoimune rara, que acomete principalmente mulheres entre 40 e 50 anos, e afeta o tecido conjuntivo, podendo comprometer diversos órgãos, como pulmões, rins e coração.
Complicações pulmonares são comuns: até 90% dos pacientes desenvolvem doença pulmonar intersticial, como a fibrose pulmonar progressiva, enquanto cerca de 12% evoluem com hipertensão arterial pulmonar, quadro grave que pode levar à insuficiência cardíaca e dificuldade respiratória.
Segundo a médica reumatologista dra. Carolina de Souza Müller, coordenadora da Comissão de Esclerose Sistêmica da Sociedade Brasileira de Reumatologia, a fibrose pulmonar e a hipertensão arterial pulmonar são quadros intrinsecamente associados ao diagnóstico de esclerose sistêmica. “São as duas principais manifestações pulmonares da doença e as principais causas de mortalidade também relacionados à esclerose sistêmica”, afirma.
Quem tem esclerose sistêmica deve ser, desde o início do tratamento, submetido à investigação de complicações pulmonares, por meio de tomografia de tórax de alta resolução, exames de função pulmonar e ecocardiograma. Esses exames, afirma a especialista, devem ser realizados periodicamente. “Um diagnóstico mais inicial dessas manifestações permite uma maior sobrevida dos pacientes”, ressalta.
Lucília Nunes mora no estado de São Paulo, e convive com a esclerose sistêmica desde 2008. O diagnóstico veio em 2009. “O chato dessa descoberta é saber que não tem cura, que tenho que tomar remédios todos os dias, o que faço desde então, e que isso mudaria minha vida radicalmente”, conta.
Lucília começou a fazer tratamento com Metotrexato em 2010, e naquele ano percebeu que a respiração estava ficando ofegante e que se cansava por pouco esforço. Foi quando recebeu o diagnóstico de fibrose pulmonar e passou a fazer tratamento também com pneumologistas. “Apresentei tosse com muita frequência, seguida de refluxos e dor torácica, picos de falta de ar e respiração ofegante”, lembra, listando os sintomas que apresentou da fibrose pulmonar.
A doença afeta a vida de Lucília em todos os aspectos, como no social: ela evita sair de casa porque se sente esgotada. “Essa doença me afeta muito na questão laboral porque antes de ser diagnosticada eu já vinha percebendo que não estava tendo rendimentos no trabalho, minhas mãos, além de doerem, tinha o fenômeno de Raynaud que me incomodava, dor nos ombros e uma fraqueza física inexplicável”, conta.
Para Lucília, a esclerose sistêmica ainda é pouco conhecida e quem convive com a doença sofre muito preconceito. “A mensagem que eu deixo pra quem está sendo diagnosticado agora é que não perca a fé em Deus, porque o início do tratamento não é fácil, principalmente quando a vida da gente muda radicalmente”.
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